La Asociación de Heteroplasia Ósea busca reunir dinero a golpe de zumba y música

La Voz

BARBANZA

MARCOS CREO

La zona portuaria de Portosín vibrará el sábado de la mano de una decena de conocidos disyoqueis

20 may 2017 . Actualizado a las 12:50 h.

Sábado • Zona portuaria de Portosín • A partir de las 17.00 horas • Cayetana y Celia son dos niñas de Lousame, las únicas en España afectadas por una enfermedad muy rara llamada heteroplasia ósea progresiva (HOP) y las dos únicas gemelas en el mundo que la padecen. Sus padres, junto con un grupo de colaboradores, han emprendido una férrea lucha para conseguir que se investigue este mal. Cuentan con un grupo dependiente del Clínico compostelano que ha realizado ya estudios y está decidido a continuar, pero necesitan los fondos necesarios.

Y es en esta misión en la que se encuentra embarcada en estos momentos la Asociación de Heteroplasia Ósea Progresiva (Asgpoh), al frente de la cual se encuentran los padres de las pequeñas, Dolores Suárez y Eduardo Agraso. Ambos participaron ayer en la presentación de una de las actividades que hay en marcha para recaudar fondos, un festival solidario que tendrá lugar el sábado próximo en la zona portuaria de Portosín.

La jornada arrancará a golpe de zumba, con una clase abierta a la que podrán sumarse todos los aficionados que lo deseen. Para los niños se desarrollarán, de forma paralela, diversas actividades de animación, con talleres incluidos. Las gaitas de Canlebó y un grupo de percusión senegalés anunciarán con un pasacalles, hacia las 19.00 horas, el inicio de la parte musical.

Aixa Romay será la primera en subirse al escenario. Tras ella irán desfilando una decena de disyoqueis, que prometen animar a los asistentes con conocidos temas de la movida de los años 80 y 90.

En el acto de presentación de este festival, los padres de las pequeñas estuvieron arropados por el regidor local, Luis Oujo; por el concejal Antonio Romero y por varios disyoqueis, entre ellos, Fran Iglesias Rivas, que fue el que tuvo la idea de montar esta iniciativa de carácter solidario.