Alzhéimer, aún un gran desconocido

Pese a que su nombre se asocia ya con una enfermedad neurodegenerativa y hay una mayor visibilización a nivel general, esta patología sigue estando vinculada a la estigmatización y al protagonismo en el cuidado que asumen las familias, que piden ahora una política de Estado en aras de la equidad y una mayor inversión en investigación.

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E l mapa de cuidado a los pacientes con alzhéimer se enfrenta, en estos momentos, a las diferentes apuestas autonómicas en este campo y frente a ello, desde la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), se reclama una política de Estado para acabar con la desigualdad en los tratamientos para una enfermedad que en estos momentos es incurable y en la que reconocen incluso que es difícil hablar de recursos cuando no existe un censo real de pacientes, cuestión que ahora se intenta subsanar con el patrocinio de la firma Lilly. «Es importante conocer el número de pacientes reales, no solo cifras de prevalencia porque eso es lo que nos va a permiten unas políticas de cara al futuro preventivas y planificadas, y también adaptadas a las necesidades que presenta el colectivo», explica Cheles Cantabrana, la presidenta de Ceafa y que en su día fue la cuidadora de sus padres, ya que ambos padecieron esta patología. Admite que se han producido avances en la atención debido a una mayor visibilización, pero remarca que persiste la estigmatización, que los recursos puestos a disposición de los enfermos no cubren la demanda, que el mayor peso de la atención sigue recayendo en el seno de las familias y que se necesita mayor respaldo para conseguir un diagnóstico temprano y certero.

Cuestiona las diferencias en cuanto a servicios que se ofrecen a nivel autonómico y reclama una mayor inversión en investigación de esta patología porque los fármacos que existen ahora, explica, tienen un «éxito limitado». Asegura que las demandas de Ceafa se centran en cubrir las necesidades detectadas tanto en el campo de la atención al paciente, para lograr una mayor sensibilidad de trato o una atención sociosanitaria que funcione con una mayor coordinación entre la atención primaria y la especializada; como en campo del tratamiento de la enfermedad, donde demandan fármacos más eficaces y a la vez un mayor acceso a las terapias no farmacológicas, cuya eficacia se ha comprobado para lograr la ralentización en el avance de la patología. En el campo de los servicios sociales disponibles considera prioritaria una unificación de criterios entre las distintas comunidades, una revaluación periódica de los enfermos y ayudas en las fases leves, y también que se impulsen servicios de apoyo al cuidador, al que desean «que se le incluya como elemento de riesgo que va a sufrir una sobrecarga» tanto a nivel afectivo como económico.

«Son las familias las que mayoritariamente están soportando el peso económico de la enfermedad y es una enfermedad que, con los datos que manejamos, puede ascender a un coste de 31.000 euros al año», explica, y muestra su disgusto porque la crisis y los recortes hayan cercenado la Ley de Dependencia.

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