La ley gallega define a la pequeña como una paciente terminal

Elisa Álvarez González
Elisa Álvarez SANTIAGO / LA VOZ

GALICIA

Atlas TV

La norma habla de pronóstico de vida limitado, pero sin plazo concreto; se refiere al sufrimiento psicológico y físico, un punto con más polémica

03 oct 2015 . Actualizado a las 17:50 h.

El debate surgido en torno a Andrea suscita varios interrogantes. ¿Es la pequeña una enferma terminal? ¿Es la alimentación un tratamiento? ¿Piden los padres eutanasia?

¿Se pide la eutanasia activa?

De ninguna manera. La eutanasia activa provoca la muerte. Lo explicaba claramente el presidente de la Organización Médica Colegial, «la eutanasia es aplicar una medida que termina directamente con la vida». La petición de los padres de Andrea es que se retire la alimentación artificial que recibe a través de una gastrostomía, y que se la sede para evitar cualquier tipo de dolor o sufrimiento que pueda tener por el hambre o la sed. En resumen, solicitan cuidados paliativos.

¿Es un caso terminal?

El enfermo terminal es aquel que tiene un plazo limitado de vida. Tradicionalmente se establecía una esperanza de vida de en torno a seis meses, pero actualmente ya no existe esta concreción de tiempo. La recientemente aprobada Ley 5/2015 del 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales define paciente terminal como aquel que padece una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con nula respuesta al tratamiento específico o modificador de la historia natural de la enfermedad, con pronóstico de vida limitado, síntomas multifactoriales y variables que provocan alto grado de sufrimiento físico y psicológico al paciente y a sus personas cercanas. En el caso de Andrea, es cierto que no tiene un pronóstico claro, es decir, su expectativa de vida no es exacta, pero no puede negarse que su situación se encuadra en esta definición. Además, la ley hace mención específicamente al grado de sufrimiento de las personas cercanas.

¿Puede retirarse la alimentación artificial amparándose en la ley?

El últimamente muy recordado artículo 10 de la ley lo recoge. Puede manifestarse el rechazo a procedimientos de alimentación e incluso hidratación, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor o sufrimiento desmesurados. Que Andrea no tiene perspectivas de mejoría es una afirmación en la que no hay discusión; pero la opinión entre padres y pediatras no coincide en lo referente al dolor de la pequeña. En todo caso, el deterioro le provoca que si se le acelera la alimentación para aportarle más nutrientes, la niña sufre un retroceso.

¿El hecho de que sea una menor pesa en los profesionales?

Puede. Quizás si se tratase de una persona de edad avanzada, o incluso de un adulto que hubiese registrado sus instrucciones previas, la decisión habría variado. Pero hay que recordar que en el caso de un menor debe respetarse la voluntad de los padres si se cumplen los criterios. Con 12 años cumplidos, la ley dice que la menor debe ser escuchada, pero en este caso ni siquiera puede ser consultada. No hay que olvidar que los padres llevan doce años cuidándola y luchando por ella.

¿Y si el médico no cumple la voluntad del enfermo?

La ley de muerte digna que entró en vigor en Galicia en agosto no solo recoge derechos, sino también sanciones. Y obstaculizar el disfrute de un derecho recogido en la norma está tipificado con una infracción muy grave. No es este de todas formas el debate que se plantea.

¿Falta formación en bioética?

La formación de los médicos españoles es excelente. En cuanto a la cantidad, los datos son claros: seis años de carrera, un duro examen de acceso para hacer la residencia, cuatro o cinco años de formación directa en hospitales en función de las especialidades, y una actualización constante. La valoración que se hace en otros países de nuestros profesionales habla por sí sola. ¿Pero y la bioética? ¿Está presente en esta formación? Los médicos saben aplicar procedimientos y técnicas, ¿pero saben cuándo ya no hay que hacerlo?