La asocicación Ruliños convoca para este sábado en Monforte un acto público para reivindicar más atención para los pequeños diagnosticados con esta rara enfermedad
25 may 2016 . Actualizado a las 13:52 h.La asociación Ruliños organiza para este sábado una reunión pública en Monforte para reivindicar más información sobre el síndrome de Williams, una dolencia de origen genético que se cuenta entre las denominadas enfermedades raras, que por poco frecuentes suelen ser escasamente conocidas incluso para muchos médicos.
El síndrome de Williams afecta aproximadamente a uno de cada 7.500 niños y está provocada por una alteración cromosómica que impide que el cuerpo produzca elastina, una proteína que proporciona elasticidad a los tejidos. Puede manifestarse con un amplio abanico de síntomas, entre los cuales los más frecuentes están una malformación en la arteria aorta que puede provocar insuficiencias cardíacas o retraso intelectual entre leve y moderado.
En Galicia hay aproximadamente diez niños diagnosticados con síndrome de Williams. Uno de ellos es de Monforte y su familia forma parte de la asociación Ruliños Terras de Lemos, un colectivo puesto en marcha hace unos meses para llamar la atención sobre las enfermedades raras y las necesidades, frecuentemente poco atendidas por las administraciones públicas, de las personas que las padecen directa o indirectamente.
El acto que tienen organizado para el sábado tendrá lugar a las doce en la explanada de la Compañía y consistirá en una concentración y una fotografía colectiva.