Desconocida por la sociedad. Cuidas tu salud, haces deporte diariamente y de un día para otro, notas que tus piernas no responden como deberían, crees que puede ser algo pasajero pero comienzas un periplo de pruebas médicas y consultas en diferentes especialistas que todas dan negativo. Clínicamente no tienes nada, después de varios meses con más y más pruebas nadie te puede decir que es lo que te está pasando, pero tu notas que tu cuerpo cada vez responde a menos estímulos, terminas pensando que pudiera ser algo mental, te esfuerzas en hacer lo posible por salir adelante pero eres consciente de que a pesar de hacer todo lo que está en tus manos tu cuerpo no reacciona.
Empiezas por no tener fuerza para andar, continuas con caídas esporádicas, posteriormente ya no das movido las piernas sin ayuda de muletas y luego ya pasas directamente a tener que moverte en silla de ruedas. Tras una multitud de pruebas infructuosas por la evolución de tu organismo te informan que padeces ELA. No es una enfermedad dolorosa pero psicológicamente si no te encuentras fuerte te destruye. Después de un año de inicio de los síntomas y por otra parte viendo tu evolución ya lo sospechas.
Una vez realizado el diagnóstico, te mandan para tu casa con asistencia domiciliaria esperando la evolución de la enfermedad sin ninguna solución ni tratamiento efectivo. No existen especialistas en la misma o por lo menos yo no los conozco, gracias a amigos y búsquedas por Internet, logro descubrir que existen medicamentos que se suministran en grandes hospitales por lo cual solicito me sean suministrados a mi, por otra parte también existe otro medicamento masitinib que ya ha pasado su fase experimental con buenos resultados pero en España no es suministrado a enfermos de ELA.
Los enfermos no podemos esperar por trámites burocráticos ya que día a día la enfermedad avanza y cada día que pasa es un día menos de vida. Esta enfermedad no distingue entre clases sociales, edad, religión, sexo o estado civil por lo tanto ruego que la sociedad y máximamente sus representantes hagan una reflexión, que hoy soy yo pero mañana puede ser cualquiera, según las estadísticas cada día se producen dos nuevos diagnósticos de esta enfermedad en España.
¿Por qué no hay especialistas destinados al seguimiento e investigación de esta enfermedad?
¿Por qué no realizan contactos internacionales para conocer los nuevos avances en la investigación de la enfermedad?
¿Quién tiene que contraer la enfermedad para que haya una preocupación real de la misma?
¿Cuántos muertos más tiene que haber para incentivar la preocupación de esta enfermedad?