Es una de mis mejores amigas. Cuando estaba embarazada de su primer hijo las pruebas para detectar alteraciones cromosómicas determinaron que había probabilidades de que el niño naciera con síndrome de Down. El médico le dijo: «¿Qué hay más bonito que tener un hijo con síndrome de Down?». Mi amiga —que no solo ha trabajado con personas con discapacidad toda su vida sino que también le ha dedicado su tiempo libre— se lo quedó mirando y le dijo: «Un hijo sin síndrome de Down». Si su niño finalmente hubiera nacido con esta alteración, ella hubiera sido —como lo es ahora— una madre excepcional. Pero sabía que todo iba a ser más difícil.
Aunque han pasado muchos años recuerdo perfectamente cómo me lo contó y cómo yo pensé que, siendo ella la empatía y el compromiso personificado, tenía para mí toda la autoridad moral para pronunciar aquella frase.
Ayer se conmemoraba el día de una enfermedad rara, el síndrome de Williams, que se conoce como el de la cara de duende. Y volví a encontrarme con esa sensación al conocer la historia de Javi, que lo padece, y de su hermana, Marta. Ella decía lo mismo que mi amiga, con más conocimiento de causa: «Me chirría porque hay mucha gente que nos dice que un hijo discapacitado es ‘un regalo divino’. Y no, no es cierto. Es un trabajo continuo y muy duro y quien lo pasa lo sabe».
Está claro que Marta, que tenía cuatro años cuando nació su hermano, ha trabajado mucho y ha trabajado bien. Está claro que a veces, si no sabes qué decir, es mejor quedarte callado.