Una unidad del CHUS es la primera de Galicia designada centro experto europeo

Joel Gómez SANTIAGO

SANTIAGO

XOAN A. SOLER

Está especializada en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas congénitas, que suponen un 12 % del total de males raros

24 mar 2017 . Actualizado a las 18:03 h.

La unidad de diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas congénitas del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) acaba de ser reconocida como centro experto por la Comisión Europea. Es la primera de Galicia que consigue este reconocimiento, con otras cuatro más en España de su mismo campo de actividad.

 

 

Así lo destacaron la gerente del CHUS, Eloína Núñez, y la coordinadora de dicha unidad (y de Neonatología en el área sanitaria de Santiago), la pediatra Luz Couce. Esta unidad, ubicada en el Hospital Clínico, tiene a seguimiento actualmente a más de 400 pacientes. Algunas de estas personas fueron diagnosticadas tras varios años de recibir asistencia sin éxito en otros centros públicos y privados, y por profesionales de diversas especialidades, lo que da idea de la complejidad del diagnóstico de estos problemas de salud. Para buena parte de ellos, además, no hay un tratamiento efectivo, aunque hubo importantes avances en los últimos años.

 

Esta designación internacional es consecuencia de la labor asistencial, docente e investigadora dedicada desde el hospital público de Santiago, en colaboración con la Facultade de Medicina de la USC, a este ámbito asistencial desde las últimas décadas del siglo pasado. Por esa trayectoria obtuvo diversas distinciones.

 

Desde enero del 2015, esta unidad ya funciona como Centro Superior de Unidades de Referencia de España para más de 700 enfermedades metabólicas congénitas, que se estima suponen sobre un 12 % del total de enfermedades raras. El año pasado le fue asignado, por una multinacional norteamericana, el ser el primer centro del mundo que empezó a aplicar un tratamiento novedoso para el síndrome de Sanfilippo.

 

Otro de los logros asociados a este campo fue, igualmente el año pasado, el acuerdo con otra multinacional para poner en marcha una cátedra institucional. Tiene como finalidad dedicarse a avanzar en el conocimiento, formación de profesionales y difusión a pacientes acerca de estas dolencias hereditarias.

 

Además, desde 1978, en el desaparecido Hospital Xeral de Galicia (y desde el 2000 en el Hospital Clínico, tras el cierre de aquel centro) el Laboratorio de Metabolopatías de Santiago realiza un cribado neonatal entre recién nacidos para detectar más de 20 males metabólicos muy preocupantes. Con el diagnóstico en los primeros días de vida se busca favorecer el inicio de su tratamiento con la mayor precocidad, y evitar así discapacidades y otras complicaciones graves en quienes se diagnostican. Este cribado alcanza en la actualidad a prácticamente el 100 % de los niños y niñas que nacen cada año en Galicia, y recibió un premio del Patronato de la Discapacidad, presidido por la reina Sofía.