Francisco Otero, miembro de Agaela y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, dice sentir más impotencia ante la corrupción que por su enfermedad
23 nov 2014 . Actualizado a las 05:00 h.Nada es convencional cuando uno habla con Fran Otero, propietario de una sonrisa poco menos que perenne. Esta vez conversamos a través de su mujer, Damaris, que lee sus labios mejor que yo. Entre los dos repasan la revolución que ha supuesto para los enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) la cadena del cubo helado para una enfermedad que casi nadie conocía y a la que se prestaba muy poca atención.
-¿Cómo ha vivido toda esta campaña?
-Es lo que quieres que pase, aunque no sabes cómo hacerlo. Lo que queríamos era visibilidad, pero nunca imaginas cómo desencadenar algo así. Ha sido una estupenda campaña de publicidad.
-¿Y no le parece que ha habido algo de postureo?
-Es posible que al final, sí. Pero no entre los que la iniciaron. El cubo de Bill Gates fue muy creativo, seguro que tenía a alguien afectado en su entorno. El inicio tuvo mucha importancia porque estuvo abriendo informativos de todo el mundo, así que creo que el objetivo quedó más que cubierto. Además, se consiguieron muchos donativos. Hubo visibilidad y contribución económica y, cuando estás tan solo en la lucha, el dinero importa.
-¿Qué va a quedar de todo eso?
-El éxito lo veremos. De momento queda el trabajo. Nosotros vamos a ser recibidos en el ministerio para que se dote de dispositivos de comunicación a todos los afectados y, sobre todo, a pedir investigación, que estamos igual que hace veinte años. La voluntad es seguir el impulso del cubo helado para aumentar la investigación.
-Y de todos los cubos que vio caer, ¿cuál fue el que más le llamó la atención?
-Seguramente el cubo helado que más me llamó la atención fue el de Charlie Sheen (El actor de Dos hombres y medio se volcó un cubo con 10.000 dólares en billetes). Creo que entendió muy bien el mensaje. Y fue una sorpresa, porque es de quien menos te lo esperas.
-Dejemos el cubo. ¿Se ha visto afectado por los recortes en sanidad?
-La verdad es que no, porque ya no disponía de gran cosa. El equipo de hospitalización a domicilio que me atiende seguramente se excede en sus funciones porque se ha creado un vínculo afectivo. Sin embargo, cuando hablo con otros afectados, me doy cuenta de que no todos tienen lo que tengo yo.
-¿Qué es lo más importante en la vida?
-La motivación y el entorno. Sin eso, vas a la deriva. A mí, es mi entorno familiar el que me da motivos.
-¿Cuál ha sido su última locura?
-Irme a Ibiza este verano y, desde luego, ya le digo que Ibiza no está preparada para una silla de ruedas.
-¿Cómo vive la epidemia de corrupción?
-Soy poco de política. El sistema no es malo, pero el fallo son las personas. Ver toda esta corrupción me produce más impotencia que la ELA.