«Como padre, es duro ver cómo trata a tu hijo la sociedad, te apartan, te señalan»

Elisa Álvarez González
Elisa Álvarez SANTIAGO / LA VOZ

SOCIEDAD

CAPOTILLO

Pablo tiene ictiosis, una patología rara, y acude al servicio de farmacia del CHOP, en donde elaboran su fármaco

17 mar 2017 . Actualizado a las 05:00 h.

Pablo cumplió 9 años en enero. Tras un embarazo normal, nació prematuro. En principio no era nada preocupante, el parto solo se adelantó un mes. Nació envuelto en una membrana, lo denominan bebé colodión, y lo llevaron directamente a la incubadora. A su padre, Jose, le dijeron que tenía ictiosis, «y te quedas: muy bien, pero qué es. Fue un shock», cuenta. Pablo es una de las 200.000 personas que se estima que tienen una enfermedad rara en Galicia. Son pocos por patología, pero hay unas 7.000 diferentes. ¿Y cómo se enfrenta la familia a eso? Jose responde con franqueza: «Día a día; al principio se te pasan mil cosas por la cabeza, no conoces a nadie que tenga el mismo problema, no sabes cómo le va a afectar... Poco después contactamos con la Asociación Española de Ictiosis, y a partir de ahí cambió todo; en este tipo de casos las asociaciones son una parte fundamental, ya que conoces a gente que ha pasado por lo mismo y te puede orientar».

Ictiosis lamelar, la enfermedad que padece Pablo, es hereditaria. Tienen que ser portadores los dos padres, y ni José ni Paula sabían que lo eran «ni tenemos casos en la familia. Era algo totalmente desconocido para nosotros». Lamentan la escasa atención a las enfermedades raras, «están totalmente olvidadas, al afectar a poca gente no hay dinero y no se investiga. Como padre -añade -y viendo al niño cómo va creciendo y cómo lo trata la sociedad, te apartan, te señalan, es duro», relata.

La ictiosis lamelar es una enfermedad cutánea, por lo que afecta al aspecto físico, algo que resulta aún más duro en un niño. Sin embargo Jose admite que Pablo no tiene ningún problema con la mayoría, está totalmente socializado, tiene su grupo de amigos y ni en el colegio ni en el pueblo tiene dificultades. Eso sí, siempre hay alguna excepción, explica, con algún padre o niño que lo señala o con comentarios cuestionables como, «a ver si me vas a contagiar, cosas que duelen un montón», dice Jose. Pablo lleva cinco años acudiendo al servicio de farmacia del CHOP, en donde le preparan las formulaciones para su enfermedad. Todo surgió cuando se publicó un estudio y la dermatóloga y Carmela Dávila, farmacéutica del CHOP, le propusieron probar. «Les dijimos: adelante, y vimos que funcionaba. Al principio la mejoría fue brutal, después el cuerpo se fue acostumbrando y aunque le sigue haciendo efecto ya no es lo mismo», explica.

Desde hace cinco años Jose y Paula recogen las pomadas de su hijo en el hospital de forma gratuita, «aquí tienen una implicación enorme, en ese sentido somos unos privilegiados y estamos encantados con el servicio». Pero, reclama, esto no debiera depender de la voluntariedad de un hospital. «Otros pacientes deben preparar sus cremas en casa o pagar 70 u 80 euros por ellas», critica, con razón, Jose.