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Responsable de la unidad 25/03/2017 05:00 h

Las Redes Europeas de Referencia para la Atención a las Enfermedades Raras y Complejas (ERNs) son una nueva apuesta de la Comisión Europea para unir centros sanitarios con una alta especialización en determinadas enfermedades raras. Surgen tras muchos años de reivindicaciones de las federaciones europeas para conseguir un sistema que permita a las personas de cualquier parte de la UE ser diagnosticadas y tratadas con las máximas garantías.

Las ERNs, enmarcadas dentro de la directiva relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, sirven de centros de investigación y conocimiento para la atención a las enfermedades raras en ciudadanos de diferentes países de la UE, garantizando la disponibilidad de los tratamientos necesarios independientemente de la procedencia del enfermo. La constitución de estas redes, que compartan los conocimientos y los recursos disponibles, pretende concentrar los esfuerzos de los países del continente para ofrecer una atención más especializada. Pero, además del tratamiento y atención, el objetivo de estos centros es elaborar guías, formación y puesta en común de conocimientos; facilitar la realización de estudios clínicos a gran escala que permitan comprender mejor las enfermedades; desarrollar nuevos medicamentos y aparatos médicos mediante la recogida de gran cantidad de datos médicos y crear nuevos modelos de atención y herramientas de salud electrónica.

En España, 42 unidades en total han conseguido ser centro experto europeo. Están ellas en siete comunidades, con mayor número en los hospitales de Cataluña y Madrid. En Galicia lo ha conseguido la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de enfermedades metabólicas Congénitas del CHUS. En cuanto a las enfermedades metabólicas hereditarias, otras cuatro más en España han tenido este reconocimiento: la del Vall d´Hebron, la del Sant Joan de Deu, la del Hospital de Cruces, y la del Hospital 12 de Octubre.

La unidad del hospital de Santiago, creada en 1978, se integra así en la red europea de referencia para enfermedades metabólicas hereditarias (Metab-ERN) a la que pertenecen en total 66 centros de 13 países de Europa.

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