La Comisión Europea lo designa centro experto, el único reconocido en Galicia
25 mar 2017 . Actualizado a las 05:00 h.La Comisión Europea ha designado al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) como centro experto europeo para más de 700 enfermedades metabólicas hereditarias. Estas dolencias, caracterizadas por alteraciones genéticas de la estructura del ADN, suponen sobre un 12 % de los casi 8.000 males reconocidos como raros, con una incidencia de menos de 5 casos por cada 10.000 personas que nacen (o ultrararos si hay un caso por cada 50.000; todos, agrupados, afectan a una de cada 17 personas). Si no se detectan precozmente pueden ocasionar la muerte, discapacidades y complicaciones de gravedad. El 95 % son de herencia recesiva: los padres son portadores pero no sufren la enfermedad, sino que la transmiten.
Profesionales del CHUS participarán ahora en la elaboración de guías, protocolos asistenciales, investigaciones, desarrollo de nuevas terapias y tecnologías, y otros avances, para mejorar el pronóstico de estos problemas de salud, y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. La primera reunión será el 22 de abril, en Fráncfort. Se adhieren a una red integrada por 66 centros de 15 países europeos.
De momento es la única unidad de la sanidad gallega que consiguió esta distinción. La han obtenido otras 41 de España, la mayoría de Madrid y Cataluña.
Tratamiento con dieta estricta
Es un reconocimiento a la labor asistencial, docente e investigadora que promueven en Santiago, con la USC, desde 1978, destacaron Eloína Núñez y Luz Couce, gerente del área sanitaria compostelana y directora de la unidad, al presentar este logro.
La Comisión Europea exigía tratar 35 casos nuevos al año, y en Santiago en el 2016 se alcanzaron 43 y este año se prevén superar los 50. También demandaba tener a seguimiento a más de 250 pacientes, y el CHUS contabiliza 443. Estas cifras son mayoritariamente de personas diagnosticadas en Galicia, aunque acuden también casos de otras comunidades, sobre todo desde enero del 2015, cuando el Ministerio de Sanidad la incluyó entre los 7 centros superiores de unidades de referencia de España para este grupo de dolencias metabólicas congénitas.
Además, de cuatro buenas prácticas reconocidas por el Ministerio entre estos centros, dos fueron para Santiago: uno por el Odimet, un organizador dietético metabólico, desarrollado en el 2008, que se utiliza mayoritariamente por profesionales y pacientes de España, y del que hacen ahora una versión en inglés para su internacionalización. La otra es por la formación de pacientes, sobre todo para mejorar el cumplimiento de la dieta, requisito básico en el tratamiento. Para promover esta labor colaboraron con la escuela de cocina de Ferrán Adriá o el centro de FP de hostelería Compostela.
Al apoyo de las Administraciones suman el de multinacionales: una americana les ha escogido como el primer hospital del mundo para aplicar un nuevo tratamiento para el síndrome de Sanfilippo, del grupo de las mucopolisacaridosis; y otra apoya una cátedra institucional, inaugurada en la Facultade de Medicina de Santiago, que ofrece desde enero el único máster en enfermedades metabólicas hereditarias que se imparte en lengua española.
Esta unidad del CHUS pertenece al Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago y al estatal Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) de enfermedades raras. Entre sus logros en este ámbito está el de ser el único centro europeo que va a desarrollar una terapia y estar en la vanguardia del desarrollo de la terapia génica, según se resaltó. Y con un grupo de la Facultade de Farmacia de la USC buscan mejorar la administración del tratamiento enzimático, para que se beneficien más las personas que lo utilizan, pues se observan problemas en pacientes, en quienes no se consigue el efecto deseado por no penetrar adecuadamente en la célula.
Medicina personalizada
El objetivo es «tender hacia una medicina personalizada», con respuestas adecuadas a las necesidades de cada paciente, enfatizó Luz Couce.
Esta pediatra, también coordinadora de la UCI de Neonatología de Santiago, resaltó que el reconocimiento europeo favorecerá compartir conocimientos y recursos, y concentrar esfuerzos para ofrecer una atención más especializada. Y además más programas para pacientes y familias.