«Se non loitas, non saes para adiante»

Joel Gómez SANTIAGO / LA VOZ

SOCIEDAD

Pilar, con su esposo Bruno, que dejó el trabajo para atenderla, por su gran dependencia
Pilar, con su esposo Bruno, que dejó el trabajo para atenderla, por su gran dependencia PACO RODRÍGUEZ

Una gallega relata, en el día de la esclerosis lateral amiotrófica, su vida con la dolencia desde hace 17 años

21 jun 2017 . Actualizado a las 05:00 h.

La compostelana María Pilar Sánchez Iglesias tuvo ayer una mañana de médicos en el CHUS: en la consulta de acto único de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una dolencia que padece desde hace 17 años, la vieron especialistas en neurología, neumología, endocrinología y farmacia; y regresó a casa con medicación hasta la próxima visita. Hoy acudirá a fisioterapia y logopedia, en la sede de la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple, donde asisten también casos de ELA. La acompaña siempre Bruno Ramos, su esposo, pendiente de ella permanentemente.

La ELA cambió la vida de esta mujer y de su familia. Se le manifestó en agosto de 1999. Salió del trabajo, en una oficina del Ensanche compostelano, a tomar un café con unas amigas, y de repente notó «primeiro un forte calafrío, e despois que non podía falar». Este fue el primer brote; y desde entonces mantiene serias dificultades para hablar. Comenzó a visitar médicos en busca de ayuda: le indicaron desde que no tenía nada, a que se trataba de una simple irritación de garganta «e un mesmo lle dixo que era un problema de moitos mimos», relata su esposo. En enero del 2000 el neurólogo Julio Pardo, del CHUS, le confirmó el diagnóstico de ELA. Tenía 54 años.

«O primeiro día eu non me atrevín a preguntar, por vergoña»

Al principio, ni ella ni su familia sospechaban a qué se enfrentaban. «O primeiro día eu non me atrevín a preguntar, por vergoña», explica Bruno, cuando el especialista le avanzó que se temía lo peor, que podía tratarse de ese mal neurológico degenerativo. A ella se lo comunicaron un poco después. También tuvo que buscar de qué se trataba «e cando o soubo comezou a chorar»: sufría una enfermedad muy grave, sin tratamiento, que avanzaba sin vuelta atrás, y con poca esperanza de vida. María Pilar es consciente de su longevidad: «a maioría morren aos 3 anos, ou pouco máis», dice. Su caso es ya de una supervivencia relevante, y cuando va al hospital le dan ánimos: «din que a ver se aparece algo que me axude a mellorar».

En este tiempo Pilar fue a peor. Sus dificultades de movilidad aumentaron y ahora necesita de un andador para el más mínimo paso. Por la noche respira con la ayuda de un pulmón artificial, que fue la causa de su único ingreso hasta ahora, de 3 días, en el hospital. Su dependencia aumentó y es total: su esposo tuvo que dejar el trabajo para poder dedicarse a ella; y sus dos hijos acuden a apoyarles siempre que se lo permiten sus ocupaciones.

«O meu carácter axuda»

«O meu carácter axuda moito», sostiene Pilar. Respeta al máximo todas las indicaciones de sus terapeutas, y dice tener claro que «se non loitas non saes para adiante». Su esposo está pendiente sobre todo de que no se atragante «pois pode acontecer en calquera instante, mesmo con saliva»; y de evitar caídas «porque se cae é preciso de axuda para a levantar».

En estos años han conocido varios casos de personas afectadas. Desde jóvenes, a otras de edades más avanzadas. Estuvieron entre el grupo a quienes recibió Stephen Hawking, quizá la persona más famosa que sufre ELA, cuando acudió a Santiago. Pilar observó: «Hawking ten enfermeira, secretaria, moitos máis medios; así a vida é outra cousa, máis fácil», dice. «É que o diñeiro axuda moito», agrega Bruno.

Ahora se conoce más la ELA. La campaña del cubo de agua de hace unos años contribuyó a difundirla. Bruno apela a los políticos «pois isto tamén vai con eles, que non se despisten». Porque este es un mal que puede cambiar la vida de repente, sin antecedentes, sin ninguna alerta previa, de lo más inesperado, como le pasó a Pilar. Sin casos familiares previos: en su caso investigaron y no encontraron parientes.

Los hospitales gallegos tratan 230 casos, según un estudio

El neurólogo Julio Pardo (izquierda), y otros especialistas del CHUS
El neurólogo Julio Pardo (izquierda), y otros especialistas del CHUS PACO RODRÍGUEZ

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras las de alzhéimer y párkinson. La ELA está considerado un mal raro, con una incidencia media de uno a dos casos cada 100.000 habitantes al año. El estudio epidemiológico Revela, patrocinado por la Fundación Francisco Luzón, detectó 230 pacientes tratados en los diversos hospitales gallegos.

Ese estudio lo dirigieron Julio Pardo y Tania García, especialistas de neurología de la unidad multidisciplinar de ELA del CHUS. Este centro compostelano dispone de una consulta de acto único, en la que varios profesionales -de neurología, neumología, endocrinología y nutrición, psicología y otros servicios- se rotan para atender a las personas afectadas: en el 2016 trataron a 56 pacientes, entre quienes había 18 casos nuevos; y una veintena que recibieron de otros hospitales gallegos para una segunda opinión, indica Julio Pardo. «En la mayoría la ELA debuta en torno a los 60 años, aunque he tratado a jóvenes de 25 años, y a personas de edades más avanzadas. Puede empezar de varias formas, en función de las neuronas motoras que se debilitan, y eso afecta a los músculos correspondientes, que pierden fuerza y se atrofian. Más de una tercera parte comienzan en una mano; otras veces por una pierna; o por los músculos que afectan para poder hablar y para poder tragar y le cuesta pronunciar letras como la r, y se le entiende peor», señala Julio Pardo.