Juan Carlos Unzué, sobre la ley ELA: «Esta vez no vamos a permitir que la metan en un cajón y la bloqueen dos años»
SOCIEDAD
El exfutbolista, que participa este martes en una charla con Carracedo, ha reclamado más inversión pública: «Hay gente que quiere vivir que se siente obligada a morir porque sienten que están arruinando a sus familias por la falta de ayudas»
19 mar 2024 . Actualizado a las 21:34 h.«Esta vez no vamos a permitir que la metan en un cajón y la bloqueen dos años». Con esperanza afronta el exfutbolista Juan Carlos Unzué la tramitación de la ley ELA en el Congreso, que lo volvió viral hace un mes, cuando en una jornada parlamentaria sobre la esclerosis lateral amiotrófica afeó que solo acudiesen cinco diputados. «No se lo vamos a permitir, porque lo que reivindicamos es muy justo y, sobre todo, muy necesario para tener una vida digna», ha dicho el exentrenador del Celta, que este martes participa en una jornada junto al genetista Ángel Carracedo que lleva por título, precisamente, Por unha vida digna.
Unzué, diagnosticado con ELA en el 2019, ha reclamado de las administraciones las ayudas necesarias para las personas con una patología sin cura, sin tratamiento y que limita la esperanza de vida para garantizar una vida digna en el trayecto con la enfermedad. «Ya es suficiente sufrimiento ser consciente de este deterioro físico, de acabar comunicándonos por el iris y una pantalla, alimentándonos por una sonda y estando en el mundo mediante un respirador como para además añadir el sentimiento de culpabilidad, de responsabilidad de estar arruinando a la familia por falta de ayudas de la administración. No es justo y como sociedad no lo vamos a permitir».
El exportero ha relatado que una vez es necesaria la traqueotomía por la evolución de la esclerosis, «ya no podemos estar un minuto solos», lo que no significa estar acompañados, sino que necesitan de personas que sepan qué hacer con el respirador y la sonda, lo que supone un mínimo de cuatro personas expertas que «con un sueldo digno, son unos 60.000 euros en cuidadores», a lo que hay que sumar una silla o una cama adaptada y reformas en el hogar para hacerlo accesible. «Hay gente que quiere vivir que se siente obligada a morir porque sienten que están arruinando a sus familias por la falta de ayudas. Es algo que no deberíamos permitir, porque ponemos en duda el derecho más importante de las personas, que es el derecho una vida digna, que no podemos tener la mayoría de los afectados», ha denunciado.
Y eso, quien tiene familia y recursos. «¿Y el que no? ¿Lo sacamos del sistema por el simple hecho de haber sido diagnosticado de ELA?». Juan Carlos Unzué también ha reclamado mayor inversión en investigación, que es «el camino hacia la solución». Los estudios hablan de que solo e 20 % de la inversión en investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica es pública, por lo que «necesitamos, además de las ayudas, que la administración invierta más dinero en investigar e intentar encontrar esa cura o ese tratamiento».
Los avances en este campo han encontrado genes relacionados con la ELA. Esa conocida como ELA familiar la sufren entre el 8 y el 10 % de las personas diagnosticadas, unas 4.000 en España, «aunque nunca somos las mismas. Cada día perdemos a tres compañeros y cada día tres más se suman al equipo».
Unzué también ha mostrado esperanza en que esta parte de la ELA (la familiar) está un poco más cerca de encontrar un tratamiento. «Me queda la tranquilidad de que quizá yo no, pero los que vengan después de mí encuentren esa cura y sobre todo la posibilidad de vivir con un poco de dignidad», porque en los últimos años se ha incrementado la investigación en este campo, posiblemente porque «los investigadores sienten que su trabajo puede ser financiado, pero mucho de ese dinero viene de acuerdos o eventos no públicos».