Tras publicar el libro «Una vida plena», el exfutbolista y exentrenador lamenta la falta de apoyo institucional
30 nov 2021 . Actualizado a las 14:13 h.Encogió el corazón del fútbol español en junio del 2020 cuando anunció que tenía ELA. Desde entonces, Juan Carlos Unzué (Pamplona, 1967) mantiene una doble batalla. Mientras lucha por su vida, pelea sin fatiga por conseguir visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica y recaudar dinero tanto para investigaciones como para diferentes fundaciones de enfermos como él. Con la publicación de su libro Una vida plena (Editorial Geoplaneta) busca esos recursos económicos que entiende que tanta falta hacen.
—¿Cómo se encuentra?
—Bien. Cada vez más limitado. Voy necesitando ayuda para algunas actividades esenciales, como secarme o vestirme. También con la ayuda de una silla de ruedas eléctrica para poder moverme. A nivel mental, pues estoy fuerte y voy encontrando el sentido a mi vida también de una manera diferente a cómo lo he hecho durante 52 o 53 años, pero igualmente satisfactoria.
—La primera vez que hablamos sobre su enfermedad, decía que tenía muy claro lo que quería hacer. ¿Está siendo como esperaba?
—Como consecuencia de que los medios de comunicación le están dando continuidad, que no solo fue el impacto de mi rueda de prensa, se está hablando bastante más de la ELA. El primer paso y el primer objetivo, que eran visibilizar y concienciar a la gente de qué significaba la ELA, pues estamos en camino.
—A nivel personal, ¿cómo lo está llevando?
—Bien. Se confirma, como me decía el doctor Rojas, que la progresión de mi ELA es lenta. Pero llegamos a un punto en el que por muy lenta que sea, hay cosas que ya no puedo hacer. Dentro de lo que es esta enfermedad me puedo sentir contento, porque el hecho de que la progresión sea lenta me permite hacer muchas cosas que en otro momento no podría hacer. Sigo pensando que voy a ser capaz de adaptarme a los cambios que lleguen. Cuando echo la mirada atrás, mi vida ha dado un vuelco enorme. Sé que lo que viene es complicado, pero espero que llegue lo más tarde posible y siento que voy a ser capaz de adaptarme.
—¿Cómo ha cambiado su vida en este último año y medio?
—Pues imagínese una persona tan activa como era yo. No solo por mi profesión, sino por mis aficiones. Mi actividad es como de la noche al día. Sobre todo en cuanto a esa posibilidad no de hacer cosas intensas, sino tan simples como trasladarte diez, veinte metros. Pero sigo sintiéndome útil. Que mi vida tiene sentido. Diferente al que le había dado durante 52 años, pero muy satisfactorio.
—Tenía un objetivo claro que era que todos introdujésemos la palabra ELA en nuestro vocabulario, ¿está satisfecho del resultado?
—Sí. Siento que la gente está concienciada y con ganas de que algo cambie, como pedimos los enfermos de ELA. Sobre todo los más necesitados, que por el gasto que tiene esta enfermedad hay un 94 o 95 % de pacientes que económicamente lo pasan mal.
—A nivel institucional, ¿qué respaldo está obteniendo?
—Lo que he podido es confirmar que hay mucha más gente buena que mala en este mundo. Mucha gente que no está en una situación económicamente boyante, pero te quiere ayudar y lo hace con su granito de arena. Es cierto que los políticos... No puedo creer que no nos hayan escuchado, pero lo cierto es que no han hecho nada. He tenido un par de reuniones con la presidenta de Navarra, de mi tierra; y con Inés Arrimadas, que presentó hace un mes o así una proposición de Ley en favor de los pacientes con ELA y fue vetada en el Congreso. No entiendo el motivo por el que se puede vetar una cosa como esta. Es que es tan necesario y tan real lo que estamos contando... La gente se queda impactada. No sé por qué los políticos no se han puesto a actuar. Esto no entiende de ideologías, de color, de dónde has nacido. Cualquiera puede ser diagnosticado. Estamos pidiendo tener la posibilidad de una vida digna, pero para eso hay que cambiar cosas en nuestro país, en cuanto a las leyes y a las ayudas. Espero que los políticos actúen pronto. Porque percibo que cada vez somos más en el equipo. No somos solo cuatro mil pacientes, hay que añadir al entorno. La gente se va concienciando y, ojalá, no necesitemos tener que salir a la calle y protestar de otra manera. Porque si llega el momento, seguro que tenemos el apoyo de muchísima gente.
—Habló con la presidenta de Navarra. ¿Tiene previsto intentarlo con Pedro Sánchez?
—Lo he intentado pero, desgraciadamente, no lo he conseguido. Traté de tener una reunión con el presidente, pero no me recibe. No obtuve contestación. Se van moviendo cosas. Van llegando cosas a través de contactos que tengo. A través del trabajo que vienen haciendo las fundaciones, sobre todo. Pero es insuficiente.
«Aunque me desplazo en silla, doy mil pasos diarios»
Un día Juan Carlos Unzué se dio cuenta de que necesitaba una silla para hacer más sencillo su día a día. Lo asumió pero no se resignó.
—¿Cuál ha sido el momento más complicado en el último año y medio? ¿Quizá coger la silla de ruedas?
—No. Eso fue un día, hablando con el doctor Rojas, que le dije que iba a comprar una. Y me respondió que le alegraba de que esta decisión saliera de mí mismo. Y es que hay muchos compañeros que le ven más problemas que beneficios. Me resulta extraño, porque la única pregunta que me hice cuando sentí que necesitaba la silla es si me ayudaría o no. Como la respuesta era que sí, al día siguiente estaba en la tienda comprándola. Que, por cierto, es prácticamente la única ayuda que recibimos. No en todas las comunidades del mismo modo, pero, por ejemplo en Cataluña, se hacen cargo de la primera silla por valor de 3.500 euros.
—¿Tiene dolor?
—No. Pero, bueno, es una enfermedad que, en principio, no produce dolor, salvo postural si estás muchas horas inmóvil.
—A nivel anímico, ¿no tiene sus momentos?
—A día de hoy aún puedo contestar que no he tenido ese día de bajón. Y creo que tiene mucho que ver con recibir ese cariño y respeto que recibo. Me voy sintiendo fuerte.
—¿Y la familia?
—Creo que, como me ven fuerte, lo llevan mejor. Eso sí, no tenía duda, pero esta enfermedad me ha enseñado aún más lo unida que está mi familia. Me siento muy orgulloso de la fuerza que todos me transmiten.
—¿Qué autonomía tiene?
—Bueno, en casa me obligo a caminar. Alguna vez incluso monto en la bicicleta estática. Y camino pues hasta mil pasos diarios, en series de cien o doscientos pasos. Es que ese momento me hace sentir capaz, aunque ande despacito y apoyándome en las paredes. No le estoy entregando mi cuerpo a la enfermedad muy rápido.
—¿Tareas de aseo?
—Me ducho solo. Luego para secarme o vestirme, me tiene que ayudar mi mujer. Y suerte que la tengo siempre ahí al lado con ganas de echarme una mano.
—Hablaba antes del tema económico, ¿ha llegado a tener problemas o puede llegar ese día?
—Yo no y, por la vida que llevé, lo que he podido ahorrar, creo que nunca tendré ese estrés añadido. Pero muchos compañeros sí.Es que es muy caro cuidarnos. Te pongo un ejemplo, una persona en fase avanzada necesita tres cuidadores. Pon una media de 1.500 euros por cuidador, da 4.500 mensuales. Ahora, multiplique eso por 12 meses. El dinero que se va.
—¿Cómo surge la idea del libro?
—Desde la editorial estaban detrás de mi hermano, Eusebio, para plasmar en un libro su vida. Y, cuando surgió lo de mi enfermedad, le comentaron que era una buena idea contar también mi experiencia. Y así surgió. Yo vi ahí la oportunidad de seguir dándole visibilidad y de recaudar dinero para la lucha. En el momento en el que la editorial me dijo que los derechos de autor serían para mí, vi claro que había que hacerlo. No para quedarme yo con ese dinero, sino para donarlo para investigación y ayuda
—¿Qué se va a encontrar el lector?
—Pues va a poder conocerme un poco mejor desde las palabras y los momentos que hemos pasado juntos con mucha gente que he convivido: familia, amigos de infancia, compañeros como Guardiola, Txiki Begiristain, Luis Enrique… Hay mucha gente conocida con la cual he tenido la oportunidad de convivir durante un tiempo en mi vida. Es expresar cómo era yo en aquellos momentos en los que convivimos. Además, van a conocer un poquito más la enfermedad, con vivencias mías. Y, por encima, con la compra del libro podrán sentir la satisfacción de aportar algo a una causa tan necesaria.
—¿Habrá que leerlo con el pañuelo al lado?
—Pues hay momentos para todo. Amigos que ya lo han leído reconocen que hubo momentos de alguna lágrima pero otros muchos, no.