«Nunca digas que tienes fibromialgia, porque entonces no te harán caso»

Bea Abelairas
Bea Abelairas FERROL

FERROL

José Pardo

Las afectadas se quejan de la falta de tratamientos para un dolor que las incapacita

22 nov 2021 . Actualizado a las 18:50 h.

Mar López Díaz-Robles cuenta que le duelen los huesos, la cabeza y las rodillas sin apenas descanso desde los siete años. «Cuando eres joven vas tirando, pero al pasar los años el dolor cansa, porque nunca cesa, sino que va a más y se acompaña de náuseas, de dolor de estómago, de problemas digestivos», describe una mujer que ha cumplido los 53 y lleva toda la vida peregrinando de consulta en consulta, tratando de buscar un alivio.

Mar cuenta su vida a compañeras de padecimientos: Isabel Rico, Yolanda Lorenzo y otras que no quieren dar sus nombres para que la enfermedad no les preocupe aún más en sus trabajos. «Llega un momento en el que no puedes más y tienes que dejar el empleo: yo probé de todo, pero al final me di por vencida», dice Mar mientras Yolanda asiente, porque ella incluso inició una batalla legal para lograr una incapacidad. «Es muy complicado que te la reconozcan, yo tenía informes, estaba con parches de morfina, pero no fue posible», explica esta trabajadora del sector de la limpieza que muchas jornadas debe renunciar a tomar parte del tratamiento para no quedarse dormida en su puesto de trabajo.

Desde hace dos semanas estas mujeres se ven a diario en el Fontenla Maristany, donde prueban una terapia nueva de estimulación cerebral. La mayoría ronda los cincuenta, pero también hay afectadas mucho más jóvenes, como Paula, que llega casi tambaleándose del dolor y del cansancio. Tiene un día muy malo: «Llevo así desde los diez años, me han mandado hasta en cinco ocasiones a la consulta de psiquiatría y siempre me dice lo mismo: ‘Tu no tienes nada mental, lo raro es que con el dolor que sufres tengas algún día alegre’ -relata con los ojos entreabiertos-. Sobre todo me da pena por mis hijos, se me acercan a la cama y me preguntan: ‘¿No te vas a curar nunca?». La falta de conocimiento sobre la enfermedad provoca que los médicos las deriven de un servicio a otro y que el tratamiento farmacológico sea muy amplio, aunque lo que más les pesa es la incomprensión por parte de los propios médicos: «Uno me dijo una vez: ‘Nunca digas que tienes fibromialgia o no te harán caso’. Y es verdad, consideran que tienes depresión o simplemente un carácter débil», se queja Mar. Todas sus compañeras han sufrido situaciones similares: «Yo llegué a escuchar que las pacientes de fibromialgia éramos unas zánganas, que no queríamos trabajar, y que por eso tomábamos pastillas para dormir. ¿Qué trato se puede esperar de médicos o enfermeros que piensan eso?». Yolanda define un problema que hace años que sufre: «Confunden la consecuencia de la fibromialgia con la causa».

Enfermas de Ferrol y la comarca, en un estudio pionero

El área sanitaria colabora con Affinor

La Voz

El área sanitaria de Ferrol colabora con Affinor (la asociación de enfermos de fibromialgia) y la Universidade de Santiago para que en la ciudad, concretamente en el Fontenla Maristany, se pruebe una nueva terapia cuyos resultados también servirán para completar un estudio sobre la enfermedad. Se trata de un ensayo clínico del Laboratorio de Investigación e Intervención en Dolor que dirige la profesora María Teresa Carrillo en la Facultade de Psicoloxía y que se desarrolla en Vigo, A Guarda, Santiago y A Coruña, además de Ferrol, donde participan 16 personas.

Noelia Samartín es junto con Marina Pidal Miranda las investigadoras que cada día atienden en Ferrol a las enfermas. Les preparan un casco de neopreno que contiene unos transmisores de energía eléctrica: «Se trata de unas descargas que no producen dolor, pero sí generan sensaciones», cuenta Noelia ante las participantes que están muy esperanzadas con la novedad, porque su dolencia se trata con una media de quince pastillas al día entre las que figuran antidepresivos, calmantes, opiáceos y ansiolíticos, además de pastillas para dormir.

«A veces vamos colocadas, yo casi tengo un accidente por eso y me caigo mucho», confiesa una a la que la nueva terapia le genera relax y ganas de siesta. «Salgo relajada, ojalá tenga buenos efectos, porque todo lo que sea tomar una pastilla de menos es un gran avance, ya que ahora mismo no tenemos nada», apunta Mar, que también duerme mucho después de cada sesión, que son diarias. Para mantener un nivel de salud mínimo deben acudir a fisioterapeutas, clases de yoga o gimnasia y psicólogos, algo que suponen un coste adicional y agrava la sangría económica justo cuando tienen más problemas para afrontar la exigencia de sus trabajos y sus nóminas menguan por ello.

Las participantes en el estudio están en el ecuador de un tratamiento que está sirviendo para recopilar datos sobre los efectos de la neuroestimulación a largo plazo. «El objetivo es ver el efecto que causan en un período de seis meses», explica Noelia sobre un trabajo en el que participan un total de 130 personas en toda Galicia.

Los datos recogerán cuestiones sobre las que apenas hay explicaciones, como las recaídas anímicas cuando cambia la estación, es decir, la meteosensibilidad: «Puede que tenga que ver con los niveles de luz, pero eso es algo que también se estudia y que incide en el estado de ánimo», precisa una de las investigadoras que trabaja en una terapia que los enfermos ven con ilusión. Por primera vez en muchos años.

En el ensayo clínico de la USC participan 130 personas, 16 de ellas son ferrolanas

En plena sobremesa del domingo, Emerxencias de Galicia movilizaba a los bomberos de Ferrol por un incendio urbano en el barrio de Esteiro. Ocurrió en el segundo piso del número 15 de la calle Eduardo Pondal, donde, probablemente a causa de un cortocircuito, ardía el congelador de la vivienda. Cuando los efectivos se personaron en el domicilio las llamas ya habían sido sofocadas con un extintor, procediendo los bomberos a ventilar la vivienda.