Leti padece síndrome del cascanueces: «Es desesperanzador ir al médico y que busquen en Google qué es lo que tienes»

Lois Balado Tomé
Lois Balado LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

A Leti le detectaron el síndrome del Cascanueces tras dar a luz con quince años.
La Voz de la Salud

Tras dar a luz siendo muy joven, comenzó a sufrir dolores constantes provocados por la compresión de su vena renal; a día de hoy continúan y la alternativa que le ofrecen es «vaciarla» para acabar con la menstruación

04 feb 2025 . Actualizado a las 18:38 h.

En en mundo globalizado del año 2025, si a un grupo de unas cien personas de nacionalidad española se les pidiese que dibujasen un cascanueces, una buena parte de ellos trazaría, cada uno con sus habilidades, esa especie de figura de madera con casaca militar que, en las últimas décadas, ha acabado colgando de casi cualquier árbol de Navidad del mundo. Sea uno de Pontevedra o de Vermont, las posibilidades de encontrarse a este muñeco son prácticamente las mismas. Por si se lo preguntan, aunque se asocie a Chaikosvski y a su ballet —en realidad, al ruso solo le corresponde la partitura de la obra, de la escenografía se ocuparon otros con menor protagonismo histórico—, el origen de esta figura militar para partir nueces es germánico y se remonta al siglo XV.

Sin embargo, lo más probable es que, de entre esas personas que hayan dibujado un cascanueces con casaca militar, bigote y exagerada dentadura, ni el primero haya usado un objeto remotamente similar para romper una nuez y acceder a su fruto. Cualquier consumidor de nueces sabe que existen herramientas más prácticas. Entre las más populares y comunes, esas pinzas de acero que destrozan la cáscara con la presión ejercida al apretarla entre nuestra mano. Es difícil aventurar cómo serían los adornos navideños en Bélgica en la década de los setenta del pasado siglo, pero claramente el radiólogo Arthur de Schepper no estaba pensando en esta figurilla de madera cuando describió en 1972 el síndrome del cascanueces en un ejercicio imaginativo notable. Este síndrome se produce cuando la vena renal izquierda queda atrapada entre la aorta y la arteria meséntrica, presionándola. En un corte sagital de esa región de nuestro cuerpo, la vena renal sería la nuez y las dos arterias las pinzas de acero —literalmente a este fenómeno se le denomina pinza aorto-mesentérica—. Con un poco de imaginación, la imagen se parece bastante. 

En la magen A, estado de la vena renal debido al síndrome del cascanueces.
En la magen A, estado de la vena renal debido al síndrome del cascanueces. SciELO | Revista chilena de Radiología

Se trata de un fenómeno raro, más prevalente en mujeres, especialmente en mujeres con peso bajo, aunque también puede afectar a hombres. Dentro de ese grupo mayoritario —mujer y con poco peso— se encuentra Leticia. «Me gusta más Leti. Leticia es como si alguien estuviera muy enfadada conmigo», prefiere. Ella comenzó a sufrir los efectos de esta cascanueces fisiológico muy joven, tras su primer y único parto, siendo muy joven. 

Cómo empezó el «síndrome del cascanueces» de Leti

Tras dar a luz a su hija, Leti se notaba extraña. Pero cómo diferenciar si ese 'extraño' equivale a algo anómalo tras un primer parto. Es difícil identificar cómo una debería sentirse tras dar a luz si nunca antes se ha hecho. «El caso es que yo me empiezo a notar rara tras dar a luz. Pero habían pasado tantas cosas que yo lo que pensaba era que todo se estaba recolocando y que ya se me pasaría. Era y es como un dolor raro entre el riñón y la tripa en el lado izquierdo. Como si tuvieses una presencia extraña dentro; un cuerpo raro», explica y aclara que «era y es». Porque su problema no se quedó olvidado en el pretérito imperfecto.

No era su único síntoma. «Me pasa que no me aguanto nada el pis. Pero es que apenas bebo agua. Hago un montón de pis sin beber agua, no tenía mucho sentido», dice. Así fue tirando. Pasando un tiempo prudente en el que todo debería haberse 'recolocado', la explicación de Leti a lo que le pasaba se desplazó: de las consecuencias normales de un parto pasó a pensar que su dolor provenía de la menstruación. «Pensaba que era un dolor de regla, que me dolía mucho. Pero es que cuando no tenía la regla, me seguía pasando, entonces lo achacaba a que estaba ovulando. Pero es que era imposible, porque no puede ser que esté un mes entero u ovulando o con la regla. Es que no tenía una semana de paz. Entonces empecé a pensar que tenía apendicitis, porque al caminar me dolía mucho la pierna izquierda». Ya intranquila, acudió a su médico, que la derivó al urólogo «para ver si tenía un problema en el riñón».

Las analíticas, primero, revelaron hematuria (sangre en la orina). Una ecografía, después, centró las sospechas. De Ávila, donde vive, la mandaron al hospital de Salamanca. «El hospital aquí es bastante básico, y ante cualquier cosa un poco rara nos derivan».

Diagnóstico, sí, pero con dolor

Leti es cálida, alegre, enérgica. No se ajusta al arquetipo de persona que lleva catorce años conviviendo con el dolor que muchos se imaginarían. Solo deja de parecer inmune a lo que le pasa cuando en un momento de la conversación, recordando su proceso, reconoce que se está emocionando. No se notaría si no lo hubiese dicho; rápidamente remonta y se queda en un suspiro. Para ella lograr un diagnóstico no supuso encontrar también una solución.

Lo ha pasado mal, pero no quiere convertir su historia en una alegato contra nada ni nadie. «Pero sí es verdad que todo lo que me han detectado y me han conseguido hacer, ha sido pagando. Entiendo que no es culpa de nadie, que irá más allá, que será una cuestión presupuestaria. Pero es cierto que yo me he gastado un montón de dinero», relata. Tampoco es que estuviese sobrada de suerte. «Coincidió que, cuando me derivaron a Salamanca, estaban remodelando el hospital y se perdieron mis papeles. Un año y medio estuvieron desaparecidos, yo no existía en ningún lugar».

Fue en una clínica que le recomendaron donde escucharía por primera vez las palabras cascanueces y síndrome formando equipo. Llegó allí porque, según define, su dolor se había convertido en «algo insoportable». Estima que tendría unos 22 años, siete menos de los que tiene ahora. «Me dolía ir al baño; si en el baño también tenía que apretar, me dolía. Insoportable. Así estuve durante dos años y medio». Su problema lo detectó un urólogo, ya que su problema apuntaba al riñón —aunque sería finalmente la especialidad de Medicina Vascular la que se haría cargo de su historia—. Para detectar el problema le realizaron una resonancia con contraste, que recuerda como una experiencia difícil. «Porque hay que beber un montón de agua, te tienes que aguantar las ganas de hacer pis y, cuando ya tienes muchas ganas, es cuando te hacen la resonancia que dura una hora». Ahí se descubrió todo. Su vena renal atrapada entre dos aortas que afectaba a la normal circulación de la sangre, que se abría camino como podía llevando el torrente sanguíneo hasta la vena gonadal, que fue el camino que encontró su cuerpo. « Lo que ha pasado es que la vena gonadal, en vez de ser como un hilo, es como una morcilla de gorda. Eso hizo que todas las venas y tejidos que tengo por la tripa se llenaran de varices». 

Los tratamientos: un pasaporte para sus muelles 

«Al escuchar lo de la aorta, lo que pensaba es que me iba a morir», asegura Leti, que obviamente no era una gran conocedora de los mecanismos que vascularizan un riñón. No la tranquilizó tampoco demasiado la hoja de ruta que trazaron para tratar su problema. No es una afectación común, algo con lo que cualquier médico esté familiarizado. Lo ha comprobado en sus posteriores visitas a cualquier facultativo, ya con el diagnóstico bajo el brazo. «Si es que la experiencia que yo tengo es de ir y decir: "Hola, tengo el síndrome del cascanueces", y que la persona me pregunte qué es eso y se ponga a buscarlo en Google. Imagina que tú, como paciente, vas al médico porque te has cortado un dedo y se ponga a buscar en Google qué es lo que tiene que hacer», se lamenta.

La primera vez que intentó acabar con su problema —de nuevo, pagando— fue en un hospital madrileño. Un cateterismo al que accede porque «yo lo que quiero es ponerme bien». Pero, debido a su problema en la vena gonadal, el procedimiento no se pudo hacer entrando por la ingle, que sería lo habitual. Había que entrar por la yugular. Si el cambio ya impone por una simple cuestión de localización, esta hoja de ruta alternativa implica otras complicaciones. «Es una prueba así... 'regulera'... porque, aunque te sedan un pelín, estás consciente y lo notas todo porque te van pidiendo ayuda. Ahora no respires, ahora respira profundo, ahora no sé qué. Entonces, es un poco desagradable», explica. También por la vena yugular procedieron a tratar de 'arreglar el desaguisado'. «Después de ver el desastre que tenía, pues me dicen que hay que operar otra vez, y que me van a rascar todas las varices que hay por ahí dentro, así como con un cuchillito y a quitar las venas que ya estén echadas a perder por las varices. Y, lo más importante, que en la vena gonadal me van a poner un montón de muelles de arriba abajo para intentar que sea inservible, que no vaya por ahí la sangre y que vuelva a ir por donde tiene que ir», explica sobre un proceso que, técnicamente, se denomina embolización. Ahora, cada vez que viaja lo hace con lo que ella llama un «pasaporte de muelles», porque cada vez que pasa por un arco de seguridad, pita. Tras un postoperatorio complicado, doloroso e incómodo, acudió a revisión para hacer balance tras la operación.

La decepción y viralización

Los muelles no lograron revertir el problema. «La muelle seguía yendo por donde no debía. Todo lo que había hecho no había servido para nada, únicamente para limpiar las varices pélvicas que, en cualquier caso, estaban destinadas a volver a aparecer. Decidió tirar la toalla y se propuso aprender a vivir así. Una decisión dura y todavía demasiado habitual en un contexto médico en el que, se presupone, ya no se tolera que una persona tenga que soportar dolor. Por su voz, que amenaza con quebrarse, se intuye que recorremos sus memorias más duras, rondando sus 25 años, en plena pandemia. 

@unteconlety

Me habeis pedido mucho que os hable del sindrome del cascanueces â¤ï¸â€ðŸ©¹â¤ï¸â€ðŸ©¹ espero que os sirva #sindromedelcascanueces #enfermedadrara #nohaycura #notienecura #tengounaenfermedad #enfermedad #enfermedadesraras #enfermedades #maquillajetutorial #maquillajenatural #maquillajediario #rutinademañana #rutinamaquillaje

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Pero prosigue, reconoce que sí se hizo algo más llevadero al eliminar las varices, que se sintió algo más ligera, «como si me deshincharan un poco el globo que llevaba dentro». «Me dolieron tanto las operaciones para que nada sirviera para nada que me dije que se había acabado. Que no iba a ir a más médicos. Que no iba a hacer nada más. Que me quedaba así y se acabó. Que no iba a pagar en ningún otro médico. Que me quedaba en casa», expone. Y desde casa, le dio por contarlo en TikTok. Es esa constante dualidad que tienen las redes sociales, que pendulan constantemente entre esa sensación de haber llegado para hacer todo peor y conectarnos con lugares mejores. En esta red social contó su caso y, de paso, encontró otras personas en una situación similar a la suya.

El horizonte de una histerectomía

Ante el fracaso de la embolización, los médicos plantearon a Leti atacar otro frente. Como el dolor se agudizaba durante la menstruación, le plantearon acabar con su regla. Fue parte de lo que contó en TikTok, donde varias mujeres le comentaron que existían otras alternativas, por lo que acudió a su médico para comprobar si estas posibilidades que se le habían planteado en redes eran una alternativa realista o, llanamente, real. De allí salió con una receta para una píldora anticonceptiva con la que se sigue tratando a día de hoy. «Se supone que no me iba a bajar la regla y este mes llevo cuatro», asegura, añadiendo: «Es que cuando me baja la regla, se paraliza el mundo. No puedo salir del baño, tanto por arriba como por abajo, con vómitos y diarreas constantes. Tampoco puedo caminar porque la parte izquierda me duele un montón cuando subo escaleras, tanto el riñón como la ingle», explica. 

Espera desde hace tres meses a una cita para una resonancia magnética que servirá para decidir el planteamiento que, actualmente, está sobre la mesa. Una histerectomía. «Vaciarme por dentro entera», dice ella, en esa terminología, tan gráfica como extendida. Dice tener claro que no quiere volver a ser madre, pero que existen otros debates internos. «Que yo no quiero ser madre, pero jo, es como si ya no... Pues que soy una mujer, ¿no? Pero como que ya... No sirviese al cien por cien, no sé explicarlo. Me da un poco de pena. Es como que en parte lo siento así», describe, añadiendo una carcajada nerviosa tras tantas frases en suspensión. Dice, que tampoco existen garantías de que su situación mejore en caso de elegir este trayecto. 

Lois Balado Tomé
Lois Balado Tomé
Lois Balado Tomé

A Coruña (1988). Redactor multimedia que lleva más de una década haciendo periodismo. Un viaje que empezó en televisión, continuó en la redacción de un periódico y que ahora navega en las aguas abiertas de Internet. Creo en las nuevas narrativas, en que cambian las formas de informarse pero que la necesidad por saber sigue ahí. Conté historias políticas, conté historias deportivas y ahora cuento historias de salud.

A Coruña (1988). Redactor multimedia que lleva más de una década haciendo periodismo. Un viaje que empezó en televisión, continuó en la redacción de un periódico y que ahora navega en las aguas abiertas de Internet. Creo en las nuevas narrativas, en que cambian las formas de informarse pero que la necesidad por saber sigue ahí. Conté historias políticas, conté historias deportivas y ahora cuento historias de salud.