Eva y Rocío son pacientes de migraña: «Sufrí una crisis en mi propia boda»

Eva Ortega asegura que «salió del armario» cuando decidió dar visibilidad a la enfermedad que padece: la migraña. «Y lo hice después de sufrir un despido, porque mi jefe no había contado conmigo para un ascenso por ser paciente de esta enfermedad». A la culpabilidad que dice haber sentido, se le sumaba la frustración. «Hago mucho presentismo —acudir al lugar de trabajo físicamente, pero sin poder ser productivo por la enfermedad—, es verdad, pero considero que las personas que sufrimos migraña, como yo, sacamos adelante el trabajo que muchas personas hacen en cinco días o en tres, y a veces, a costa de nuestra familia». Una experiencia que relató como actual representante de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice) en la tercera edición del Seminario Lundbeck de Migraña celebrado en Alcalá de Henares. 

En ese cambio de «chip» también ha tenido que ver su hijo. «Una vez, cuando él tenía siete años, me llamaron del colegio contándome que había dicho que "los viernes, mamá se mete en el cuarto oscuro". Y me preguntaron qué era eso, claro. Pero es que llegaba el fin de semana y después de todo el estrés acumulado, siempre me daba una crisis. Me impactó tanto que dijese eso, que pensé: "Hay que cambiar esto"».

La enfermedad que, como ella, padecen cinco millones de personas en España, supone un impacto laboral, familiar, social y emocional. «El día de mi propia boda, me dio un ataque de migraña; es muy duro», lamenta. Aunque desde hace dos años Eva se encuentra mucho mejor gracias a que ha podido acceder a tratamientos específicos, llegar hasta ese punto fue sido una carrera de obstáculos. 

El retraso en el diagnóstico 

En nuestro país existe una media de seis años de demora en el diagnóstico de migraña: 6,4 para la de tipo episódico (inferior a quince días al mes de cefalea) y 7,3 para la crónica (aquella que aparece durante quince días o más al mes, durante más tres meses). Y el problema es que cuanto más se retrase, más riesgo existe de cronificación. «En mi caso, no me lo confirmaron hasta hace diez, y tengo 51», confiesa Eva. 

En la cadena de procesos que recorre actualmente quien vive con migraña, desde el inicio de los síntomas hasta que se considera la administración del tratamiento preventivo eficaz, se pueden distinguir las siguientes etapas: un prediagnóstico en atención primaria, el diagnóstico por el especialista (un neurólogo), la administración del tratamiento para el alivio sintomático de las crisis y el tratamiento preventivo. Así, un 50 % abandonan el seguimiento tras las primeras consultas. 

Rocío Blein es otro de los rostros de la migraña. En su caso, empezó con dolor de cabeza a los 14 años, «pero no me llevaron al médico, me daban medicación para que se me pasase. Ya cuando tenía 18, en una excursión a la montaña, al dolor insoportable se le sumó que empecé a ver luces. Me ingresaron en el hospital y me pincharon medicación. Ahora me doy cuenta de que era una crisis de libro, pero nadie me dijo que tenía migraña». 

A los 28, cuando Rocío ya tenía dos hijas, sufrió el peor episodio que recuerda. «Me levanté por la mañana y veía una línea negra. Vómitos, se me dormía la cara, pinchazos en los brazos y, cuando intentaba decirle a mi marido que me había tomado un café, no era capaz de verbalizarlo. Me llevó al hospital y esa es la primera vez en la que identifiqué que estaba sufriendo migraña», explica. 

De tratamiento en tratamiento

Durante años, Roció recurrió a la automedicación. «Hace más o menos una década, un neurólogo me habló de una novedad en el tratamiento: la toxina botulínica. Pero por aquel entonces eran 400 euros, no lo vi viable», relata. Si bien a los años, una amiga le aconsejó que entrase en el protocolo por la sanidad pública para poder acceder a él. «Eso hice, y estuve dos años desde el médico de cabecera hasta llegar al especialista. Primero me prescribieron unos medicamentos preventivos que me sentaron fatal y después de dos años dije: "Me da igual, prefiero tener migraña y cuando sufra la crisis, me tomo el triptán", porque además de seguir sufriendo la migraña, menotaba lenta, la boca muy seca y pesadillas». 

Dos años después de dejar de tomar los tratamientos preventivos, Rocío llegó a una unidad de cefaleas. «Me siento afortunada porque vivo en Madrid y me corresponde una, pero no todos los pacientes tienen acceso». Fue ahí cuando empezaron a administrarle toxina botulínica. «Los seis primeros meses funcionó muy bien, solo sufrí un dolor de cabeza en todo ese tiempo, pero la neuróloga me pidió cautela, porque podían aumentar. Efectivamente, al poco tiempo tenía dos o tres migrañas al mes. Aun así, feliz. Eso sí, al igual que no se me olvidan las llaves de casa, mi triptán tampoco, vaya donde vaya». 

Tanto Rocío como Eva refieren épocas en las que se encuentran peor y sufren alguna crisis. El porqué exacto se desconoce, pero sí se han documentado los cinco factores desencadenantes más comunes: el estrés, el ayuno, los cambios atmosféricos, factores relacionados con el sueño y, en las mujeres, los cambios hormonales. Todos deben evaluarse en la exploración clínica para poder hacer una recomendación de cambios en el estilo de vida individualizados, ya que no todos los pacientes los sufren por igual. «Cada vez que siento unas ganas muy fuertes de comer pan, sé que me va a venir una crisis de migraña», comenta, como curiosidad, Eva. 

Ambas destacaron la importancia de «prescribir» asociaciones de pacientes. En su caso, la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice), de la que ambas forman parte, que acompaña y defiende los derechos de las personas que padecen la enfermedad. El objetivo es claro: que muchos otros, como ellas, también salgan del armario. 

---

---