La vida en la unidad que la despide: «Si un enfermo nos pregunta si se va a morir, no podemos decirle que sí o que no»

Jacinto Batiz, director del Instituto Para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya), se acuerda de muchos pacientes que tuvo en el pasado, pero hay uno que le dejó una gran lección. Una noche, cuando Batiz terminaba su turno, Juan, que así se llamaba, le pidió hablar un rato. «Iba con prisa y en ese momento tenía que ir a ver a un enfermo en su domicilio que había empeorado bastante, así que le dije que al día siguiente, en cuanto llegase al hospital por la mañana, hablaríamos el tiempo que necesitase». Desafortunadamente, Juan falleció esa madrugada y Batiz nunca supo que quería decirle. «No había tenido en cuenta el tiempo de Juan, lo había medido con el concepto que tenía del mío. A partir de ese día, lo mido de otra manera. Cuando alguien me necesita, no le hago esperar para que no me ocurra lo que me sucedió con Juan. Nosotros medimos el tiempo en años, sin tener en cuenta el final, sin embargo, ellos lo miden en días u horas, no más», lamenta el que fuera jefe de cuidados paliativos. 

Leticia Hermida, coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del área sanitaria de A Coruña, no sabría decir si su especialidad es más dura que la del resto. Reconoce que la carga emocional es elevada porque «todos los días estamos acompañando procesos del final de la vida y estamos ayudando a personas a cerrar su ciclo vital»; sin embargo, cree que todos los que se dedican a ella están ahí porque les gusta. «Entras en el terreno sagrado del paciente y de la familia; lo haces desde el respeto, la justicia o la autonomía de cada individuo, aunque haya días más duros». Su unidad es, probablemente, las más variopinta de todo el hospital en cuanto al perfil de profesionales que la integran. Además de sanitarios, trabajan  —aunque no en todos implique retribución, sino voluntariado— una psicóloga, una trabajadora social e incluso un asistente espiritual multiconfesional. Lo consiguen a través de la colaboración con entidades benéficas como Cruz Roja, La Caixa, Fundación Lucía y Rebeca o, mismamente, el arzobispado. Llevan a unos 150 pacientes con los que hacen seguimiento en los domicilios; muchas veces, telefónico. Si la familia o el doliente tienen dudas pueden llamarles directamente, lo que ayuda a que se sientan protegidos en un momento muy vulnerable. 

Los pacientes llegan a ellos cuando el tratamiento ha dejado de ser curativo, pero siguen necesitando una serie de cuidados que van más allá de la enfermedad. «No solo es que tenga una bronquitis crónica y le miremos el pulmón, o que tenga un cáncer de colon avanzado y haya que tratarlo, sino que hay cuidados cuyo objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno, que al final, son un grupo inseparable», señala la especialista del hospital coruñés. 

Al contrario de lo que se suele pensar, el cuidado paliativo no debe llegar a los últimos quince días de vida de la persona, cuando su deterioro ya ha progresado. Por ejemplo, si a un paciente oncológico el tratamiento le provoca disnea, el médico debe buscar solución a este síntoma. «Tienen que comenzar desde el diagnóstico», destaca el doctor Batiz. Eso sí, la intensidad aumenta progresivamente si la patología se vuelve refractaria al tratamiento o si no responde a este, «de ello se ocupan los internistas, los cardiólogos, los oncólogos o los médicos de familia en los centros de salud», aclara la doctora Hermida. Solo que, cuando los síntomas son demasiado complejos para manejar o el estado de la persona se agrava en gran medida, el doliente pasa a ser atendido por el equipo de cuidados paliativos. «De lo contrario, sería imposible encargarnos de todos los del área sanitaria», precisa. 

Más de dos años en cuidados paliativos

Inma Escriche se ha quitado el pañuelo cuatro veces, siempre con la esperanza de no volver a utilizarlo. Le diagnosticaron un cáncer de pulmón en estadio 4, con metástasis ósea, en octubre del 2016. Su oncólogo estimó una esperanza de vida, como mucho, de cuatro meses. En marzo del 2026, sigue viva. Por eso, lo primero que dice al presentarse es que sabe que su caso es «especial».

Durante esos cuatro meses de esperanza que le dieron, la inmunoterapia llegó a tiempo para ella. Pudo formar parte de un ensayo clínico que le dio cuatro años de tratamiento. «Hasta el momento, se conocía un máximo de dos con esa terapia», cuenta. Desde entonces, ha recibido cinco alternativas más. Entre ellas, centenares de sesiones de quimio. 

Todas estas terapias, que como ella misma reconoce, le salvaron la vida, también le pasaron y pasan factura en forma de efectos secundarios. De igual forma lo hace la enfermedad. Así que, cuando la madrileña se percató de que los cuidados que tenía que hacerse se escapaban de su conocimiento y seguridad, ella mismo pidió atención en cuidados paliativos. De esto hace algo más de dos años. 

En uno de sus múltiples ingresos, conoció la unidad de paliativos del Hospital Infanta Elena. «Para mí, fue una nueva forma de ver cómo me cuidaban y me curaban en todos los aspectos». Este ingreso coincidió cerca de Navidad, una época en la que ella se reúne con toda su familia en Teruel. ¿El problema? Las bajas temperaturas de la ciudad aragonesa sumadas a la infección pulmonar grave que tenía en ese momento desaconsejaban el alta. «Sin embargo, ellos me dejaron ir porque antepusieron mi bienestar emocional al de la salud física. Vieron que para mí era más importante reunirme con mi familia», recuerda. 

Pese a estar en cuidados paliativos, Inma sigue recibiendo un tratamiento que le pauta su oncólogo. Es más, participa en el ensayo clínico de un fármaco destinado a la mutación que ella padece. Sin embargo, no está ingresada. Vive en su casa. «Mis médicos prefieren que esté en mi hogar, que salga a caminar, y que me recupere con mi familia». En la actualidad, el equipo de paliativos está valorando las secuelas derivadas de la patología y su tratamiento. 

Durante estos años, no solo ha aprendido a vivir con la enfermedad, también con la muerte. Ella es franca al respecto: «No me da miedo, sí pena, porque me gustaría ver cómo mis hijos se casan o me hacen abuela». Pero no teme a despedirse. En otro de sus ingresos, cuando sentía que se ahogaba, su tensión estaba muy bajaba y tenía una máscara que le ayudaba a respirar, Inma cuenta que el recuerdo de su madre le vino a la cabeza. «Sentí una paz tremenda y, desde aquella, no tengo miedo a morirme». Desea que la visión de los cuidados paliativos adquiera una nueva perspectiva. «Obtenerlos es sinónimo de calidad de vida», reivindica. 

«La medicina no puede curar, pero sí hacer mucho por cuidar»

Lo mismo opina Macarena de Abiega, sin embargo, su marido, que padecía ELA, solo pudo tenerlos en la última semana de vida. Lamenta que exista esta laguna en el sistema sanitario español. Especialmente, en patologías como la que sufrió su cónyuge, «que no se cura, que es mortal y que, desde que te dan el diagnóstico, afrontas una sentencia de muerte». 

La detección de la enfermedad llegó en otoño del 2022, y solo pudieron acceder a paliativos, en este caso, domiciliarios, los últimos días, dos años después. Eso sí, destaca la bilbaína, en ellos encontró una gran calidad humana. Ante la carencia, ella hizo mucho esfuerzo por formarse en este tipo de cuidados. Primero, porque le tocó ser enfermera 24 horas. Segundo, porque «tenía claro que mi marido se iba a morir, así que me plantee cómo podría ser la mejor compañera de vida en este final y cómo podía ayudarle para que fuese lo más llevadero para los dos». 

En enfermedades progresivas y agresivas, De Abiega tiene claro que, si bien la medicina todavía no puede hacer mucho por curar, sí puede cuidar, por ejemplo, haciendo que el camino a la muerte no se viva con angustia. Así, desearía que hubiese una mayor cobertura de enfermería, psicología o, incluso, espiritual, siempre y cuando fuese posible. «En esta enfermedad te encuentras con la degeneración que vive el enfermo. A medida que avanza, la persona necesita ayuda para respirar y te ponen un respirador. O una sonda gástrica para comer. La asistencia médica cubre esto y la que nosotros recibimos fue muy buena en el sistema vasco de salud», expone. Sin embargo, sintió que la cobertura de temas menores, pero igual de importantes en la calidad de vida de un paciente de ELA, no obtuvieron la misma atención. 

También echó en falta conversaciones. Es el caso de la donación de órganos, de la que su marido decidió ser partícipe. «A él le dio mucha paz pensar que lo iba a ser, y a los familiares, consuelo. No encuentras un porqué a la muerte, pero donar órganos le da un para qué». Macarena es una firme defensora de todo el proceso. Incluso, de morir en el hospital, algo que en este caso era necesario. «Si hubiese estado en casa, tendría que haber estado pendiente de su medicación. En cambio, en el hospital pude dedicarme a darle la mano y a decirle que se fuese en paz y que lo quería mucho». 

Cuidados paliativos como sinónimo de calidad de vida 

Situación contraria vivió la mujer de Juan Pazos, que falleció en casa después de recibir allí un par de meses de cuidados domiciliarios. El gijonense reconoce que poder acceder a ellos, cuando era algo que ambos desconocían, les dio más libertad y tiempo para disfrutar de los meses los sabían que les quedaban juntos. 

Juan todavía recuerda la primera noche que se sintió perdido. Emma, que así se llamaba ella, llevaba varios años con un proceso oncológico el cual había mermado su funcionalidad. «Antes de esa noche, no había pensado en cuidados paliativos porque mi idea, que es la que tiene mucha gente, es la de que intervengan en los últimos días para que la gente no tenga dolor. Pero ante lo perdido que me sentí, quise saber cómo acceder a ellos». 

Después de solicitarlo, un equipo de soporte de atención domiciliaria empezó a presentarse en su casa, lo que evitó muchos viajes de Emma al hospital. «El primer día ella me preguntó si eran paliativos. Y yo le contesté que si esa palabra, para ella, implicaba un acompañamiento en los últimos momentos de vida, sí lo eran». Emma también le pidió honestidad al cuestionarle sobre la posibilidad de dejar de recibir el tratamiento. «El oncólogo me había dicho que, en ese caso, le quedarían unos dos meses y algo. Si seguía recibiéndolo, unos cinco». Al día siguiente, Emma llamó a su médico para darle las gracias por los últimos once años juntos y para comunicarle que prefería no seguir. «Yo agradezco que ella tomase esa decisión, porque empezó a tener algo más de fuerza —el tratamiento debilita al paciente en muchas ocasiones—. Fueron dos meses soñados y atendidos por un equipo que nos dio una seguridad absoluta», recuerda Juan casi cuatro años después. Poder acceder a los Servicios de Atención Domiciliaria fue, para él, como pasar de estar en una habitación sin ventana a «a tener una puerta abierta y luz natural». Juan, Macarena e Inma son ejemplo del objetivo que la plataforma Para ti, paliativos defiende: el cambio hacia una visión integral de este tipo de atención. 

Aliviar el sufrimiento total

El doctor Batiz insiste en una idea que repiten pacientes y familiares. La persona en fase terminal no solo tiene necesidades físicas, como el alivio del dolor, «los médicos también debemos atender sus necesidades emocionales, despejando sus miedos, dudas, contestando a sus preguntas; resolviendo sus necesidades sociales, restableciendo sus relaciones familiares, con sus seres queridos, evitando que los temas burocráticos añadan mayor sufrimiento; y respondiendo a sus necesidades espirituales dando sentido a su vida en el momento que se está acabando, facilitando su reconciliación y su trascendencia». Así, el enfoque de paliativos que los expertos defienden consiste en cuidar para aliviar el sufrimiento total. 

Precisamente, el experto considera que una de las partes más desconocidas de su especialidad es la espiritualidad, entendida más allá de la religión. «Nuestro acompañamiento espiritual en cuidados paliativos es la práctica de reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior del que sufre, para que el propio enfermo pueda dar voz a sus preguntas y dar vida a sus respuestas», apunta. Es más, reconoce que la muerte es incluso tabú entre aquellos que son conscientes de que su final está cerca. De ahí que, cuando se atrevan a preguntar al respecto, la atención paliativa no debe ser simple. «Si un enfermo nos pregunta si se va a morir, no le podemos decir “sí” o “no”; nuestra respuesta debiera ser más o menos: “Parece que las cosas no van bien, pero vamos a estar junto a ti para todo lo que necesites”». 

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