José Manuel Mata: «Samuel es un luchador, pero su futuro está en manos de la investigación»
SANTIAGO
Mañana se celebra una carrera solidaria para recaudar fondos y financiar proyectos para investigar enfermedades raras
06 sep 2019 . Actualizado a las 20:25 h.«Hay muchas enfermedades raras, que sufren un grupo de pocas personas, y eso hace que las investigaciones sean escasas», apunta Juan Manuel Mata, el padre de Samuel, un joven de 15 años que sufre la enfermedad de Duchenne. «El futuro de Samuel y de otros niños que sufren este mal depende exclusivamente de la investigación», insiste Juan Manuel, y por eso vive pendiente de cualquier novedad.
A Samuel le diagnosticaron Duchenne cuando solo tenía un año y medio, y a partir de ahí la vida de toda la familia sufrió un revés. «Un día al recogerlo en la guardería nos dijeron que no se movía. Y lo primero que nos dijeron fue que era un niño vago. Una doctora suplente pidió las pruebas de Duchenne, y se vio que era un caso claro», explica. Su enfermedad, que afecta a la musculatura, fue evolucionando, y ahora Samuel se desplaza en silla de ruedas. En un siguiente paso, podrían verse afectados sus órganos vitales. «Es lo que hay que frenar, pero la investigación no avanza lo suficiente». Samuel es uno de los dos niños que participan en un ensayo clínico en el hospital Vall d’Hebron para frenar el daño sobre los pulmones, pero «no se sabrá si es efectivo hasta que pase un tiempo».
Pese a las limitaciones de su enfermedad, Samuel no está dispuesto a rendirse, y emplea sus fuerzas en cumplir sus sueños. «Ahora terminará cuarto de la ESO con unas notas excelentes. Es un chaval de sobresaliente. Su sueño era estudiar diseño en Lamas de Abade, pero no podrá porque necesita ayuda para mover los brazos. Con esa ayuda, no le darán el título», lamenta Juan Manuel. Aunque este revés no ha frenado a Samuel. «Estudiará el bachillerato para apuntarse a un ciclo superior de algo relacionado con el diseño». Cumplir este sueño no será una tarea fácil, porque «no podrá irse a Coruña. Necesita una persona las 24 horas. Es todo muy complicado».
Samuel, dice su padre, es un «crac con el ordenador y con las nuevas tecnologías. Tiene su blog y muchos amigos, muy buenos amigos. Es un gran chaval», comenta Juan Manuel con orgullo. «Tiene días malos, en los que se pregunta por qué a él», y lo peor es que no hay respuesta. «No se sabe por qué ni cómo aparece».
En su día a día, las barreras arquitectónicas representan un suplicio. «Estuvimos en Vitoria el pasado verano, y es un lujo de ciudad. Las aceras y las calzadas están al mismo nivel. Funcionan las rampas de los autobuses».
Juan Manuel es muy conocido en la ciudad por diversos motivos. Muchos en Santiago le recuerdan por su labor de recogida de tapones para recaudar fondos para los gastos del tratamiento y para los equipos necesarios para su hijo. «Ahora ya no recojo tapones para Samuel, los entregó para Matías», dice. También es conocido por su participación en diversas carreras, en las que corre empujando la silla de ruedas de su hijo. Juan Manuel cree que visibilizar las enfermedades raras, como la que sufre Samuel, es bueno para contribuir a ampliar los recursos de investigación para estos males.
Para avanzar en la investigación de la enfermedad Duchenne y Becker, otro mal vinculado al que sufre Samuel, Juan Manuel organiza una carrera solidaria que se celebrará mañana, entre las 16.00 y las 19.30 horas, en el parque de Salgueiriños. «Todo lo que se recaude se entregará a la Asociación Duchenne Parent Proyect España», explica. Esa asociación decidirá a qué ensayo clínico o proyecto de investigación se destinan los recursos. Las inscripciones pueden hacerse en la web www.carrerasgallegas.com. Solo pagarán los adultos (8 euros). «Los niños correrán sin pagar ninguna cantidad, y tenemos una fila cero para los donativos voluntarios», señala.