Familiares de enfermos reivindican la importancia de los cuidados paliativos en el Día Mundial
13 oct 2018 . Actualizado a las 05:00 h.Nadie está preparado para esto. Cuidar de un familiar con cáncer y acompañarlo hasta el final cuando ya no hay curación posible es una experiencia muy dura por la que pasan miles de familias. En el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, algunos familiares que han vivido situaciones complicadas hablan de la necesidad de apostar por el apoyo médico y psicológico en esos duros momentos.
Naty y sus hijas lo vivieron de cerca. La pequeña tenía menos de tres años cuando su padre falleció a causa de un cáncer. La batalla fue dura, a pesar de que su marido era «un luchador nato». «Yo creo que en un caso así la parte médica es fundamental -explica-. Estar siempre atendido y que cuando te surjan dudas estén ahí para solucionártelas. Y el apoyo psicológico también, por supuesto. En nuestro caso empecé a ir yo, y después también fue mi marido y las niñas. Ayuda mucho a enfrentarse a la situación».
Porque Naty sabe por experiencia propia que la incertidumbre y las esperas de resultados, en estos casos se hacen insoportables. «A veces se eternizan -afirma- y no es lo mismo que tengas una fisura en un brazo que cuando son casos así. Estar con esa intriga es matador, en ese aspecto sí que debería de ir mejor la sanidad».
Sin embargo, ella solo tiene buenas palabras para los cuidados paliativos. «A mi marido lo trató el HADO (Hospitalización a Domicilio), un equipo increíble, profesionales de los pies a la cabeza, súper atentos. Quedamos encantados. Creo que la hospitalización domiciliaria cuando los enfermos ya están muy malitos es fundamental, porque todo el apoyo es necesario cuando te toca una desgracia como esta».
Pero no solo es vital la ayuda durante la enfermedad. A veces es peor cuando la persona ya no está. «Adaptarse a la nueva vida es un tema aparte, con ayuda psicológica te ayudan a ver las cosas de otra manera, te lo hacen todo mucho más fácil», explica, y se emociona al recordar cuando su hija pequeña le preguntaba «¿dónde está papi?».
También Emilio, en O Rosal, pasó una situación parecida. Estuvo meses enteros sin moverse del lado de su mujer, y cuando ella se fue se hundió por completo. «En esos momentos se necesita mucha ayuda familiar, y del psicólogo. Mi mujer también la tuvo, porque venían a casa, y mientras estuvo ingresada también. Después del fallecimiento me ayudaron a mí mucho. Solo quien lo ha vivido sabe lo duro que es. Nadie está preparado para algo de este tipo», asegura.
Emilio pasó horas interminables con su mujer en urgencias y cree que debería agilizarse el traslado y el ingreso de los pacientes oncológicos. En cuanto a los servicios de cuidados paliativos, afirma rotundamente que «hacen mucho bien aquí». Recuerda que a la suegra de su hija la atendían en casa, «le ayudaban mucho y no tenía que ingresar». Por eso está preocupado porque, dice, «he leído por ahí que los quieren recortar, cuando son una ayuda muy grande».
Lo mismo piensa Rosi, a quien le ayudaron mucho en su domicilio con su marido, que murió de cáncer de pulmón. «Agradezco mucho que me vinieran a casa, yo estaba sola con mi hija, que me ayudaba, pero yo tenía que trabajar. Y mi marido necesitaba alguien con él las 24 horas del día. Los psicólogos hicieron mucho por mí y por él».
Rosi recuerda con entereza: «En el momento que te dicen que tienes eso es muy duro, aunque tú te lo vas imaginando porque ya lo ves muy malito. A nosotros al principio nos decían que no era nada. Estuvimos casi tres meses con pruebas. Hubo un momento que me tuve que poner seria y decirle al médico que, fuese lo que fuese, no quería que mi marido pasase más dolores y sufrimientos. Las pasamos canutas».
«A los psicólogos les voy a agradecer su ayuda todo el tiempo que me quede de vida»
Por eso, no tiene más que halagos para los psicólogos que la ayudaron, Jorge y Elisa. «No sé si me queda mucho tiempo o poco de vida pero lo que tengo claro es que no podré agradecérselo lo suficiente. Me ayudaron mucho y me siguen ayudando».
Unos 6.000 pacientes tratados en sus casas
De las 390.000 personas que mueren anualmente en España, se estima que 242.000 necesitan cuidados paliativos. Los hospitales gallegos tratan en sus casas a unos 6.000 pacientes cada año, a través de las unidades de hospitalización a domicilio distribuidas por la comunidad.
Además, existen programas de apoyo como los equipos de atención psicosocial (EAP) de la Obra Social ‘la Caixa’, que acompañaron a 6.250 gallegos en el final de su vida y a más de 7.000 familiares. Uno de los equipos de la Asociación Española contra el Cáncer de Pontevedra trabaja en el Hospital Povisa y el Hospital Álvaro Cunqueiro; y otro de Cruz Roja A Coruña hace lo mismo en el Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC).
Con este programa, enmarcado en la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, la entidad pretende «complementar el modelo actual de atención a personas con enfermedades avanzadas con el fin de alcanzar una atención integral que tenga en cuenta los aspectos psicosociales: tanto el apoyo psicológico y emocional, social y espiritual al paciente y a sus familiares, como la atención al duelo, el apoyo a profesionales de cuidados paliativos y el acompañamiento de voluntarios». En el programa, los profesionales se encargan de hacer una evaluación del «dolor espiritual», para analizar las necesidades de cada persona para «revisar su vida, expresar sus emociones, liberarse de la culpabilidad y encontrar sentido a la existencia».
La hospitalización a domicilio, conocida familiarmente como HADO, es un modelo sanitario que entronca con la filosofía de que el enfermo debe permanecer en su entorno habitual siempre que sea posible. La cifra de enfermos atendidos se ha mantenido estable durante los últimos años. En el 2016, último dato disponible, los médicos y enfermeros realizaron casi 50.000 visitas a estos cerca de seis mil enfermos. Aunque la cobertura no es total, casi el 70 % de los gallegos tiene la posibilidad de optar a este servicio.