El Gobierno aprobará este martes «in extremis» el presupuesto para las ayudas de la ley ELA
SOCIEDAD
Los afectados esperan que se garantice una atención integral, la equidad territorial y el apoyo a enfermos y sus familiares
20 oct 2025 . Actualizado a las 20:16 h.La ley ELA cumple un año de su aprobación, agotándose el plazo establecido para su desarrollo normativo. In extremis —el texto publicado en el BOE el 30 de octubre del 2024 disponía que en los siguientes 12 meses el Gobierno debía adaptar las prestaciones del sistema de dependencia a las necesidades específicas de las personas con esclerosis lateral amiotrófica— el Consejo de Ministros aprobará este martes, si nada se tuerce, el real decreto que garantiza la financiación de la norma.
A principios de este año, el Ejecutivo trasladó a la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) un plan de despliegue de la ley, integrado por 11 medidas, que arrancó con la agilización de los trámites de valoración que permiten a los enfermos y sus familias acceder a las prestaciones y servicios. Si antes se alargaban hasta casi un año, ahora se despachan en un máximo de tres meses. Pero a los enfermos lo que realmente les interesa es que lleguen las ayudas económicas, y que lo hagan pronto.
El desarrollo de la ley ELA está dividido en dos fases. Una primera se centra en actuaciones para aligerar esos trámites de valoración de la enfermedad y en la formación específica para los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato a personas con este diagnóstico. La segunda, en adecuar la atención y las prestaciones a las necesidades de los afectados. Para ello, debe ponerse en marcha desde el Ejecutivo central un paquete de medidas que movilizarán los gobiernos autonómicos, responsables de ofrecer los servicios y repartir las ayudas a los enfermos.
La Fundación Luzón, fundada en el 2016 para visibilizar la ELA e impulsar la investigación, calcula que la partida presupuestaria para sufragar los costes directos que asumen las familias de los pacientes debería oscilar entre los 184 y los 230 millones de euros. El pasado 19 de junio, el Ministerio de Derechos Sociales remitió a Hacienda una propuesta de adaptación del Sistema de la Dependencia para incorporar las previsiones de la ley e incluir una financiación adicional de 200 millones. A esto se suma una subvención directa de diez millones para los enfermos más críticos movilizada por el departamento de Sanidad. A esta ayuda —a la que la ministra Mónica García se refiere como «plan de choque»— solo pueden acceder quienes necesitan ventilación mecánica y, de momento, no ha llegado todavía a ConELA, encargada de gestionarla.
«Vigilar que lleguen»
Este colectivo espera que la dotación presupuestaria —que se prevé se apruebe este martes— garantice la atención integral así como la equidad territorial y el apoyo necesario a las personas afectadas y, también, a sus familias. «Tras más de un año de reivindicaciones y diálogo institucional, esperamos que esta financiación permita poner fin a la incertidumbre y a la espera de miles de familias que conviven con la enfermedad», sostiene ConELA, erigiéndose como vigilante tanto de la futura aplicación de la ley como de la llegada de los fondos a su destino.
La promesa de Sanidad: Los 10 millones para los pacientes críticos aún no han llegado
El Gobierno aprobó en julio un real decreto para regular una subvención de 10 millones para los pacientes más graves, aquellos que necesitan ventilación mecánica y, por tanto, cuidados las 24 horas del día. Con esta ayuda, los enfermos críticos podrán contratar hasta cinco cuidadores. Tres meses después, la financiación todavía no ha llegado a ConELA, encargada de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria.