Javier Fernández, 31 años: «A los 29 renuncié a mi trabajo para cuidar de mi madre con alzhéimer y no me arrepiento»

FRANCISCA PACHECO GONZÁLEZ / M. V.

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Javier Fernández decidió dejar su independencia y una prometedora carrera en telecomunicaciones para hacerse cargo de su madre a tiempo completo

05 jul 2022 . Actualizado a las 16:46 h.

La primera señal de alerta apareció cuando Teresa aparcó el coche en la planta equivocada. Luego vinieron los descuidos, olvidar lo que estaba buscando o por qué se había cambiado el anillo de mano. «Al principio, por un despiste así, no te viene a la cabeza el alzhéimer, piensas que es de la edad, que ha sido un error, que está cansada. Pero empezó a ser cada vez más frecuente», señala Javier, el menor de sus dos hijos.

Para él fue evidente que algo andaba mal cuando su madre se fue a caminar por la casa con el aceite en las manos en lugar de ponerlo en la sartén para freír un filete. «Ahí dije: ‘Esto solo puede ir a peor’. Lo otro puedes pensar que fue un descuido, pero que se le olvide algo que es tan automático como coger el aceite y echarlo a la sartén… Ahí ya me di cuenta». No se equivocaba. El diagnóstico fue tajante. En ese momento Teresa tenía 59 años y Javier 22.

Durante los primeros años el avance de la enfermedad fue paulatino y más bien lento. Teresa ya no podía conducir, pero aún podía vestirse, bañarse o salir a dar un paseo. Para ese entonces, Javier y su hermano la visitaban todos los fines de semana. Sin embargo, la llegada de la pandemia en el 2020 aceleró notablemente los síntomas. Fue entonces cuando Javier decidió que ya no valía solo visitarla. Tenía que hacer algo más. Renunció a su trabajo en telecomunicaciones y dejó su piso en Madrid para volver a la casa de sus padres y dedicarse a tiempo completo al cuidado de su madre. «Fue una decisión difícil, pero también bastante meditada. No es fácil porque lo que recibes sobre todo es: ‘¿Cómo vas a hacer eso si tienes 29 años y toda una vida por delante?’, pero sentí que era algo que tenía que hacer», señala.

Los primeros días fueron los más difíciles. La formación de Javier como cuidador se limitaba a un curso de pocas horas que tomó antes de mudarse. «Había muchas cosas que yo no sabía, entonces fue un poco de ensayo y error, de adaptación e intentar establecer rutinas, porque es la manera en que ella va a estar más cómoda, sin sobresaltos, sin muchas sorpresas», apunta. Hoy, transcurridos dos años, conoce a la perfección las características de la enfermedad y las necesidades de su madre. «Llega un momento en que sabes exactamente el movimiento que va a hacer. Con el más mínimo gesto ya sabes qué quiere, si se va a despertar de una manera u otra».

Cuando Javier llegó a la casa de sus padres, el alzhéimer estaba en una fase moderada. Teresa podía leer, escribir, hablar y reconocer a su hijo. Hoy, con 66 años, todo eso resulta imposible. Pese a esto, Javier conoce la importancia de fomentar la actividad y la estimulación. «Para mí lo más fácil sería ducharla dos veces a la semana y que duerma todo el día, pero no. Es muy importante que salga a dar un paseo, que esté activa, que intente comunicarse. Para mí eso es vital, la estimulación es la base de todo», señala. La economía, por su parte, se resuelve con la pensión de su madre y la ayuda que otorga a los cuidadores la Comunidad de Madrid.

GRANDES DIFICULTADES

Sin duda, uno de los momentos más complejos llegó cuando Teresa dejó de reconocer a Javier. «Que ella no sepa quién eres duele bastante. Es verdad que cada vez va olvidando más, pero quiero creer que de alguna manera, cuando me ve, ella me reconoce», apunta. Y es que el avance de la enfermedad en los últimos dos años ha sido incontenible. «Eso es lo más difícil. Ver el deterioro constante, saber que es una lucha que nunca vas a ganar».

Hoy, incluso las tareas más sencillas parecen complejas. La rutina diaria de Teresa depende completamente de Javier. Despertar, desayunar, una ducha o un paseo. Todo está en sus manos. «Muchas veces es imperceptible, pero de repente, sin darte cuenta, estás haciendo tú algo que hasta hace poco hacía ella», señala. «Como cuando se dejó de lavar los dientes, hace 6 meses. En el momento en que yo le daba el cepillo y ella se peinaba en lugar de lavarse los dientes, o me lo devolvía, ahí yo empezaba a llorar. Pensaba: ‘¿Pero cómo vas a perder también esto si es lo básico? Esto tienes que seguir haciéndolo aunque sea unos meses más’. Fue muy difícil, pero aprendí que es mejor tomarme un minuto, darme un paseo por el pasillo, salir a la terraza a que me dé un poco el aire y luego volver. Cuando va a cambiar algo, ahí es cuando más se frustra uno, porque a mí ahora mismo que no se lave los dientes me da igual, se los lavo yo y ya está. Pero en el momento es muy difícil», señala.

PEQUEÑAS ALEGRÍAS

Cada día es una incógnita. Siempre puede pasar algo que rompa con la estructurada rutina familiar. Pero no siempre es algo malo. Un «y yo» después de un «te quiero mucho» o un beso en la mejilla, son suficientes para cambiar por completo el día de Javier. «Ver esas muestras de cariño puntuales que de vez en cuando me da, aunque sean muy pequeñas y cada vez menos frecuentes… Ya solo una de esas eclipsa todo lo malo que ha pasado anteriormente. Si ya estoy hasta arriba y de repente le estoy poniendo el delantal para comer y ella lo toma como un abrazo y me da un abrazo, todo lo que haya pasado antes me da igual», señala. «Esa es su forma de expresar su cariño. Ella no va a decir: ‘Hola, Javier, te quiero mucho’, sino que lo hace con esos pequeños gestos».

«Hay muchas cosas que los enfermos con alzhéimer tardan muchísimo en perder», señala. «Aunque mi madre ahora esté perdiendo la movilidad o ya le cueste hablar, si me ve a mí sonreír, se ríe también. O si me pongo a bailar suelta un ‘¡mírale!’. Es como que para ella es un momento de alegría, y cuantos más momentos de alegría tenga el día, mejor. Va a ser un día más feliz, más completo».

Estos son pequeños logros que Javier entiende como muestras de bienestar. Y es que este es el objetivo que ha perseguido desde que se mudó a la casa de sus padres: que su madre esté tranquila, rodeada de su familia y en su casa, un espacio conocido para ella. «Yo quiero darle una vida digna y poder devolverle todo el cariño que ella me dio. Cuando yo era pequeño, ella me cambiaba el pañal, ahora lo hago yo. Cuando yo era pequeño, ella venía conmigo a ducharme y ahora lo hago yo. Cuando yo era pequeño, ella me vestía y ahora lo hago yo», señala.

Pese a las dificultades, Javier no se arrepiente de su decisión. «Nunca he pensado en dejar los cuidados de mi madre a otra persona. A lo mejor sí me quiero tomar unos días, a lo mejor una semana o dos, pero no de forma permanente. Buscar otra cosa, volver a independizarme, eso no. Ya tendré tiempo para eso», afirma. «Eso te lo enseña alguien con alzhéimer: A darle importancia a lo que está pasando ahora mismo, porque ella al final solo ve lo que tiene enfrente. No lo anterior ni lo que va a venir después, solo lo que está pasando ahora».