Bibiana y Lucía, pacientes de fibromialgia en A Coruña: «Es una enfermedad que no se ve, te sientes inútil»

La fibromialgia les cambió la vida. A una de ellas, Bibiana Pérez, hace ya 23 años, mientras que Lucía Fernández fue diagnosticada hace poco más de dos. «Sufro dolores continuos, además de cansancio y fatiga crónica. Con los años, va a peor», señala Bibiana, de 55 años y actual presidenta de la asociación coruñesa de esta dolencia, Acofifa.

Ella comenzó con los síntomas muy joven. «Fue horrible porque mis hijos eran pequeños. El mayor tenía solo 3 años. No entendían que su madre no podía moverse de cama ni jugar con ellos como hacía antes», apunta Bibiana, que señala que al inicio no le hacía mucho caso a los dolores hasta que, «cuando ya me sentía agotada y muy dolorida», dice, estuvo tres meses en cama sin poder moverse. Bibiana recuerda esa temporada como «una época durísima». «Fue la peor de mi vida, me pasé un año y medio así, sin casi moverme, hasta que vino a verme una doctora a casa. Me puso unas inyecciones y a los tres días empecé a caminar, pero seguí con dolores. Fui a varios reumatólogos y desde entonces empecé en Asociación Coruñesa de Fibromialgia (Acofifa). Me uní en el 1992 y asumí la presidencia en el 2015», explica.

Bibiana conoció la entidad a raíz de una conocida que se lo comentó a su marido. «Entonces no entendía nada de la enfermedad. Era muy joven, súperactiva, y de repente, la vida me frenó. En la asociación encontré a gente que me ayudó mucho. Es una dolencia que, en sus inicios, se catalogó como rara y la siguen llamando así porque es incomprensible, ya que no se ve. Eso hace que la gente no la entienda, te sientes incomprendida y estar con personas que la sufren como tú, ayuda mucho», dice Bibiana, que añade: «Voy por la calle y mirando a la gente a los ojos la identifico. Digo: “Esa señora tiene fibromialgia”».

Igual que ella, Lucia encontró en la entidad un punto de apoyo. «Necesitas soporte emocional porque tu entorno no entiende qué te pasa. Es difícil porque como no es visible tienes que justificar por qué te sientes cansada, te animan, te dicen que te levantes y salgas a caminar, pero no comprenden que no puedes. Lo hacen por tu bien, pero es frustrante», comenta la mujer de 39 años. Otro motivo de angustia es la falta de una medicación concreta. «Te dan diferentes fármacos para mitigar el dolor. Por ejemplo, para que no se me duerman los brazos tengo uno especial para diabéticos, luego, como también tengo sensibilidad a la luz y a los olores, tengo otro que es para evitar ataques epilépticos. Son dolencias que no tienen nada que ver».

Sin tratamiento específico

En su caso, los primeros dolores fueron también articulares. «Se me dormía el brazo de hecho, primero me hicieron resonancias, radiografías y diferentes pruebas, incluso de genética hasta que, después de pasar por cuarenta especialistas, me atendió el reumatólogo. Me hizo una prueba que tienen como pauta, consiste en hacer presión con la mano en 18 puntos del cuerpo y si sientes dolor en 11 te diagnostican fibromialgia. Yo hice pleno», detalla Lucía, que añade: «Ese especialista me dio un documento impreso para explicarme lo que me iba a pasar desde entonces, porque la fibromialgia no tiene marcha atrás».

Para asumir su nueva vida, tanto Bibiana como Lucía precisaron ayuda psicológica. «A mí me produjo depresión. Fue terrible ver que no podía atender a mis hijos ni era capaz ni de ducharme sola. Te sientes impotente. Por suerte, mi marido y toda mi familia me ayudaron mucho», dice Bibiana, que en la actualidad intenta hacer las cosas de casa. «Hago lo que puedo. Igual pelo unas pocas patatas sentada, pero no tengo fuerza y a veces salgo llorando de la cocina», comenta. Para Lucía el cambio de vida ha sido igual de brusco. «De noches me despierto unas cinco veces por el dolor. No puedo trabajar. Era comercial y una persona hiperactiva, pero ahora cualquier tarea cotidiana, como lavarme el pelo, supone un esfuerzo». Antes de ser diagnosticada patinaba mucho.

Día a día y sin planes

Ninguna de ellas hace planes, ya que no saben cómo se sentirán al levantarse. De hecho la jornada que citamos a Bibiana y Lucía para hacer la fotografía que acompaña este reportaje, también iba a estar Perla Castro. «Sufrí un brote y fui a urgencias el día anterior. Esa día iba a ir a Acofifa a dar clase, pero fui incapaz. Esto te tumba», señala a mujer, de 41 años. «Empecé con síntomas hace 9, pero oficialmente me diagnosticaron hace uno y medio. Estuve de especialista en especialista», dice Perla, que da clases en la entidad. «Me uní y, como soy buena en patchowk y manualidades, empecé a dar clases. Es una forma de ver que podemos salir adelante y seguir activas, pero de otra forma», relata.

Cuando empezó a sufrir dolores y perdida de memoria, lo achacó a otra cosa. «No me imaginaba para nada el tener esta enfermedad. Al principio pensé que los dolores eran consecuencia del deporte. De joven hice atletismo, yudo, también fútbol... Era muy activa», relata. A diferencia de Lucía y Bibiana, Perla sigue trabajando. «Tuve mucha suerte porque me han apoyado».

Recogida de firmas en Change para pedir una unidad específica

Dolor crónico, insomnio, fatiga, cefalea, depresión, ansiedad, colon irritable, falta de concentración y memoria, pérdida de fuerza en manos y piernas, hormigueo de manos y pies... son algunos de los síntomas que sufren los pacientes de fibromialgia. «Estamos recogiendo firmas en Change.org para pedir una unidad de fibromialgia en Galicia, concretamente en A Coruña por el gran complejo hospitalario que tenemos en la ciudad», indica Lucía.

Ella fue la promotora de una iniciativa que cuenta con el apoyo de Acofifa. «Un día que tenía un dolor tremendo, dije: “Esto se tiene que acabar”. Así, publiqué en la plataforma la petición y luego se lo comenté a la asociación y me apoyaron de inmediato», relata la mujer. Porque para los enfermemos de esta dolencia contar con una unidad específica es fundamental para su calidad de vida. «Así se conseguiría una atención inmediata con médicos de distintas especializadas. En otras comunidades ya existe y suelen estar formadas por reumatólogos, además de psicólogos, fisioterapeutas y nutricionistas. Ahora, el seguimiento nos lo presta el médico de cabecera y luego, desde ahí, te derivan a los especialistas», relata Lucía.

Promesa electoral del PP

En la actualidad la petición ya cuenta con más de 2.000 firmas, siendo el objetivo 2.500 para remitirlas a la Consellería de Sanidade. «El Partido Popular y el BNG llevaban en su programa electoral la creación de esta unidad. Ahora que el PP ganó las elecciones esperemos que se ponga en marcha», añade Lucía.

De momento, tendrán que esperar, ya ante la solicitud de los pacientes desde el Sergas se limitan a indicar que «os compromisos iranse cumprindo, polo de agora aínda estamos funcións»

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