La decisión de Patricia: vivir sin estómago. «He sacrificado mi vida para salvar la vida»

Patricia tiene 46 años, vive en Huesca y es profesora de Educación Física. No tiene hijos. El estómago se lo quitaron en diciembre de 2021 en el hospital Miguel Servet de Zaragoza. Entró al quirófano siguiendo la recomendación de los equipos médicos del Servet y de la Clínica Universidad de Navarra, donde se le detectó una alteración genética que también han heredado muchos de sus parientes. «Fue la decisión más difícil que he tomado. Vista en perspectiva, he sacrificado mi vida tal y como era para salvar la vida», cuenta.

Patricia no estaba enferma, pero es portadora de una mutación en un gen que ha hecho estragos en su familia durante generaciones. Esa alteración multiplica las posibilidades de que un cáncer de estómago especialmente agresivo aparezca. El gen fabrica una proteína que mantiene unidas las células de la pared del estómago, como losas de un patio bien encajadas. Cuando la proteína falla, las células se sueltan y si alguna se vuelve maligna tiene vía libre para infiltrarse entre las capas de la pared estomacal, formando focos microscópicos dispersos que pasan inadvertidos. La probabilidad de desarrollar un tumor puede superar el 70 por ciento y se manifiesta con una frecuencia alarmante entre los 20 y los 40 años.

El gen se llama CDH1 y se descubrió en 1998. Se identificó en un clan familiar maorí de Nueva Zelanda, los McLeod, que solían morir jóvenes, casi siempre de lo mismo, algo gástrico, con frecuencia sin diagnosticar. Los afectados lo atribuían a una maldición. La superstición acabó teniendo una explicación científica cuando una mujer del clan se fue hasta la Universidad de Otago con mapas genealógicos dibujados en cuadernos escolares y un equipo de genetistas estudió el asunto. La mutación apareció y el hallazgo se publicó en Nature.

Lo que sucedió después fue que los McLeod adultos se hicieron una prueba genética. Y a los positivos –jóvenes y sanos– se les dio una opción que no existía antes: extirpar el estómago entero. El primero que se atrevió a dar ese paso murió de complicaciones posoperatorias. La familia se reunió, debatió y siguió adelante. Los demás se fueron operando y dejaron de morir en la flor de la vida. Desde entonces, la gastrectomía total profiláctica es la terapia de elección para el cáncer gástrico difuso hereditario en los países avanzados.

La familia de Patricia es la versión española de los McLeod. Fue la doctora Maite Herráiz, de la Clínica Universidad de Navarra, la primera en darse cuenta de que existía un patrón preocupante en esta familia aragonesa, cuando le llegó a consulta una paciente que tenía varios familiares que habían muerto a edades tempranas por problemas gástricos. Herráiz fue citando a parientes en plena pandemia y consiguió rastrear el gen hasta uno de los bisabuelos paternos de Patricia. El recuento es brutal: 28 han dado positivo hasta la fecha.

En qué consiste la intervención

La intervención se hace por laparoscopia y se quita el estómago entero

Esófago

ANTES

Cortes

Conducto biliar

Páncreas

Duodeno

Conducto pancreático

Yeyuno

Se reconecta el esófago al intestino delgado

DESPUÉS

Conducto biliar

Páncreas

Duodeno

Conducto pancreático

A un tramo de intestino se le da forma de tubo alargado que, con el tiempo, hará las funciones de estómago

Fuente: MSKCC

S.I.B.

En qué consiste la intervención

La intervención se hace por laparoscopia y se quita el estómago entero

Esófago

ANTES

Cortes

Conducto biliar

Páncreas

Duodeno

Conducto pancreático

Yeyuno

Se reconecta el esófago al intestino delgado

DESPUÉS

Conducto biliar

Páncreas

A un tramo de intestino se le da forma de tubo alargado que, con el tiempo, hará las funciones de estómago

Duodeno

Conducto pancreático

Fuente: MSKCC

S.I.B.

En qué consiste la intervención

La intervención se hace por laparoscopia y se quita el estómago entero

Esófago

ANTES

Cortes

Conducto biliar

Páncreas

Duodeno

Conducto pancreático

Yeyuno

Se reconecta el esófago al intestino delgado

DESPUÉS

Conducto biliar

Páncreas

A un tramo de intestino se le da forma de tubo alargado que, con el tiempo, hará las funciones de estómago

Duodeno

Conducto pancreático

Fuente: MSKCC

S.I.B.

En qué consiste la intervención

La intervención se hace por laparoscopia y se quita el estómago entero

Se reconecta el esófago al intestino delgado

Esófago

DESPUÉS

ANTES

Cortes

Conducto biliar

Conducto biliar

Yeyuno

Páncreas

Páncreas

A un tramo de intestino se le da forma de tubo alargado que, con el tiempo, hará las funciones de estómago

Duodeno

Duodeno

Conducto pancreático

Conducto pancreático

Yeyuno

Fuente: MSKCC

S.I.B.

Al principio, Patricia no quería operarse. Su hermana, portadora también, se había sometido a la gastrectomía unos meses antes. Patricia la cuidó durante la dura convalecencia y la llevaba a las revisiones. «Mi hermana perdía peso a ojos vista y lo estaba pasando muy mal, pero no se daba cuenta de lo valiente que era. Y estuvo a nuestro lado cuando nos operaron a mi padre y a mí», recuerda. Cambió de opinión después de una de las visitas de seguimiento de su hermana, en Pamplona. La doctora Herráiz la llevó a una sala aparte. Y entonces le dijo una frase que Patricia repite ahora y se le humedecen los ojos: «Piensa que tú tienes la posibilidad de operarte y seguir viviendo. Tus familiares que han muerto de esto no pudieron elegir».

A partir de aquel día hizo dos cosas. Engordó veinte kilos y se fue de viaje a México. Lo de engordar fue deliberado. Patricia, que estaba en plena forma –corría, esquiaba en los Pirineos–, no quería afrontar una operación «que me iba a dejar en los huesos» con las reservas bajo mínimos. Lo de México fue una despedida simbólica: un todo incluido en el Caribe. «Comí lo que me apetecía, bebí margaritas y tomé el sol». Se desquitaba por adelantado de lo que se le venía encima. Llegó al preoperatorio con ochenta kilos y tan bronceada que el cirujano que la había visto unos meses antes no la reconoció.

La operación duró cuatro horas. «Cortan las uniones del estómago con el sistema digestivo, te lo sacan y luego vuelven a pegarlo todo». Los conductos que iban al estómago se redirigen al intestino. De manera natural, una porción del propio intestino se va transformando con el tiempo en una especie de reservorio. Patricia no lleva bolsa externa. Eso es de las cirugías de colon, no de las de estómago. Por fuera apenas se le nota nada, excepto unas discretas cicatrices en el abdomen, sin un gramo de grasa.

Lo que viene después es la letra pequeña de una intervención tan radical. El cuerpo tiene que volver a aprender a digerir los alimentos. «La comida se me quedaba atascada en el esófago, que lo notaba superestirado. A veces se me salía por la nariz. Un trozo de pan podía costarme una hora; una tortilla francesa, otra. El dolor, cuando la comida no pasaba o bajaba demasiado rápido, era como si te clavaran un cuchillo, aunque te comas un petit-suisse».

Mientras Patricia y su hermana se reponían, otro mazazo: a su padre acababan de encontrarle células cancerígenas en una gastroscopia. Lo operaron de urgencia. Pasó dos meses en la UCI y murió de una pancreatitis. «Me despertaba por la noche y me preguntaba si lo que estaba pasando era de verdad o una pesadilla».

Una de las primeras cosas que tuvo que aprender fue a beber. Sin estómago, que funciona como una especie de embalse regulador, los líquidos bajan a toda velocidad. Un vaso de agua dispara por sí solo los retortijones. Patricia bebe ahora a sorbitos, solo líquidos templados o muy fríos, fuera de las comidas. Y no ha vuelto a beber agua sola: tiene que mezclarla con magnesio o tomar suero oral. También se pincha vitamina B12 y hierro. Patricia, que había sido mochilera y estaba acostumbrada a irse a la aventura, ahora tiene que planear los detalles de cada salida. Cuando las amigas la llaman para ir a cenar, se le quitan las ganas: «Voy a los restaurantes donde me conocen –dice–. Y, donde no me conocen, llamo antes para explicarles mi situación».

En España se diagnostican alrededor de siete mil casos nuevos de cáncer de estómago al año. La mortalidad es alta. La razón es que se suele diagnosticar tarde, pues el paciente llega con síntomas ambiguos –ardor, falta de apetito, dolor abdominal, anemia–. La gastrectomía es una opción cada vez más habitual cuando el cáncer ya ha dado la cara. Pero hacerla por prevención es extremadamente raro y en estos casos solo vale si es total. El estudio más amplio sobre cáncer gástrico hereditario difuso en España se publicó en 2025. Lo firmaron equipos de doce hospitales de referencia, tanto públicos como privados, que han seguido durante los últimos diez años a 53 portadores del gen CDH1, de los cuales 31 acabaron operándose. «De los que pasaron por el quirófano, 22 presentaban la endoscopia limpia: nada visible, nada sospechoso. Pero al analizar el estómago extirpado se encontró que el cáncer ya estaba escondido en 11», señala la doctora Herráiz, que también es una de las firmantes del estudio.

La gastrectomía total preventiva forma parte de una práctica médica cada vez más frecuente: la que no espera a que aparezca el tumor. Un análisis genético puede convertir un órgano sano en una bomba de relojería, y la forma más radical de desactivarla es quitarlo. Angelina Jolie hizo famosa esta opción en 2013, cuando, tras conocer su riesgo hereditario por una mutación en el gen BRCA1, se hizo extirpar ambos pechos y los ovarios. «El caso del estómago, sin embargo, es distinto de las mastectomías profilácticas o de las cirugías de ovario preventivas, donde encontrar un tumor en el órgano extirpado es excepcional. Por el contrario, cuando estudiamos el estómago del paciente al que hemos practicado la gastrectomía, es habitual ver focos cancerosos, a veces muy numerosos, activos o latentes. Si quitas el órgano, ya no tienes esa espada de Damocles encima –explica Herráiz–. En la familia de Patricia, esto se ve con claridad: los 17 miembros que se han operado, alrededor del 60 por ciento de los que dieron positivo a la mutación, están todos vivos».

«Someterse a una gastrectomía total no es superar una enfermedad; es cambiarla por una condición crónica y limitante para el resto de tus días. No existe una recuperación que te devuelva al punto de partida. En este proceso no te curas: renuncias a una forma de vida para poder seguir viviendo –puntualiza Patricia–. La factura es un catálogo de secuelas irreversibles: caídas de tensión repentinas, taquicardias, mareos; la mala absorción de nutrientes; la fatiga crónica por la falta de asimilación de vitaminas; la pérdida drástica de peso... Y un tránsito intestinal descontrolado que dicta mis horarios, mis movimientos y mi capacidad de estar en pie. Me despierto siempre con dolores. Y siempre estoy cansada».

Patricia está pagando de su bolsillo sesiones de fisioterapia, nutricionista, psicólogo… Y ahora litiga para que le reconozcan la incapacidad laboral total. «No lo hago solo por mí, es una denuncia contra la incomprensión de un sistema burocrático que confunde sobrevivir con estar curada». Antes de la operación daba clases en un instituto, una plaza que conserva. «Yo tenía la esperanza de volver porque lo mío es vocacional. He sido atleta desde los 11 años y creo en la importancia de transmitir los valores del deporte. Antes de aprobar las oposiciones trabajé como interina en una docena de centros. No puedo ir a mi instituto a entregar la baja porque me echo a llorar, la tramito cada mes en el servicio provincial».

Y añade: «Mi trabajo no consiste en sentarse en un banco a tocar un silbato. Un profesor debe realizar demostraciones motrices, cargar y desplazar material pesado, y reaccionar de inmediato ante cualquier emergencia o lesión de un alumno. ¿Y cómo puedo animarlos si no tengo energía? ¿O cómo voy a garantizar la seguridad de un grupo de treinta adolescentes cuando la digestión es una batalla metabólica diaria que agota mis reservas y me puedo caer al suelo en cualquier momento?», se pregunta. Y recuerda la desesperación que sintió cuando una oncóloga nueva que nunca la había tratado y que actualizaba su informe escribió: «Solo le han quitado el estómago».

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La doctora Maite Herráiz es quien ha acompañado a Patricia en este proceso, asistiéndola ante todas las dificultades de la recuperación, físicas y mentales.

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XLSemanal. Quitar el estómago es una opción traumática. Y si además eres joven y estás sano, debe de ser todo un dilema.

Maite Herráiz. Lo es. Pero siempre le digo a mis pacientes que la información es poder. Y, en la medida en que sabemos qué riesgo tienes de desarrollar un tumor, podemos hacer algo para adelantarnos. Adelantarse es más fácil en unos tumores que en otros. La colonoscopia detecta los pólipos. Lo mismo con los cánceres ginecológicos: vigilancia, ecografías, resonancias… El problema es cuando el órgano no se deja vigilar.

XL. En el caso del cáncer difuso de estómago, ¿por qué la respuesta acaba siendo una cirugía tan drástica?

M.H. Porque no podemos llegar a tiempo de otra manera. El gen CDH1 codifica una proteína cuya función es mantener pegadas las células entre sí. Cuando ese gen falla, las células se sueltan y se desmadran. Y estos tumores no crecen hacia fuera, no hacen bulto.

XL. ¿Y qué supone eso?

M.H.Que el endoscopio no los ve; es una cámara y detecta lo que sobresale de la pared del estómago. Pero si el tumor crece escondido, sin relieve, la cámara no encuentra nada. Por eso, estos tumores se diagnostican tarde.

XL. ¿Por qué no se trasplanta el estómago?

M.H.Porque, en los órganos internos, se trasplantan los vitales: corazón, hígado… o el riñón para evitar la diálisis. Pero un paciente sin estómago vive. Se queda delgadito, eso sí. Con el tiempo recuperan algo de peso. El colon tampoco se considera trasplantable.

XL. ¿Cómo se compara una gastrectomía preventiva con la que se hace cuando ya hay cáncer?

M.H. No tienen nada que ver. Operar sano es siempre mejor. El paciente al que se opera con el tumor ya extendido, con quimioterapia, está mucho peor durante todo el proceso, débil, y al cabo de un tiempo el cáncer puede reaparecer.

XL. ¿Hay un perfil de paciente que se decide antes que otros?

M.H. Los más jóvenes se lo piensan más. Los veinteañeros suelen decir: «Bueno, déjame estabilizar mi vida, empezar a trabajar, y luego ya tomo decisiones». Tienen carreras por terminar, parejas, planes de tener hijos. Posponen. En cambio, a partir de 30 y, sobre todo, de 40 les cuesta menos.

XL. ¿Y qué hacen con los portadores que deciden no operarse?

M.H. Los vigilamos con biopsias. El protocolo son veinte biopsias en distintas zonas del estómago. Sabemos que la gastroscopia no ve el tumor, pero las biopsias atraviesan la pared y, a veces, pinchan células malas. Pero, claro, hay que acertar.

XL. ¿Vamos hacia una medicina en la que prescindir de un órgano sano será cada vez más habitual?

M.H. Depende. Hace veinte años, casi no teníamos herramientas. Hoy tenemos paneles que miran muchos genes a la vez, y eso nos ha cambiado el panorama. Pero aquí hay un principio del que no nos podemos olvidar: lo que hagamos hoy para prevenir algo que podría ocurrir mañana no puede empeorar la vida presente del paciente. No se puede frivolizar. No es un «oye, me voy despiezando». Los órganos cumplen su función, y quitarle un órgano a un paciente siempre tiene un peaje.

XL. De momento, en el caso del estómago, ¿no queda otra?

M.H. Eso es. La gastrectomía profiláctica es lo recomendable y lo que se hace en los países punteros. Ojalá llegue el día en que miremos atrás y digamos «¿te acuerdas cuando hacíamos gastrectomías para tratar esto?». Hoy no podemos. Y vamos a tomar más decisiones de este tipo. En el caso del gen CDH1 (el que desencadena el cáncer de estómago en la familia de Patricia), el segundo tumor que puede aparecer es el cáncer de mama. Y hay mujeres que ya se han quitado el estómago y ahora tienen que decidir si se hacen una mastectomía.

XL. Otra decisión tremenda...

M.H. Sí, pero lo que va a llegar pronto es más resolución antes de decidir: mejor estimación de riesgo por mutación, vigilancia más fina. Pero alternativas que no pasen por el quirófano no las tenemos aún.