El drama de la afasia Olivia Rueda «Te sientes lista por dentro y tonta por fuera»

Cuánto has tardado en leer esta frase? ¿Un segundo? ¿Menos? Pues yo la he tenido que reescribir diez veces. Incluso más». Olivia Rueda (Barcelona, 1968) es la autora de No sabes lo que me cuesta escribir esto (editorial Blackie Books), un duro y emotivo libro sobre la afasia que padece como consecuencia de un ictus y que son las memorias de su recuperación: dramáticas, sarcásticas y llenas de vida. Un testimonio impactante. Para ella, hablar es todavía muy difícil. «Explicar por qué no puedes hacerlo lo es aún más».

Esta historia empieza un día cualquiera a la hora de comer, en la cafetería de TV3, en Barcelona. De pronto, siente un fuerte mareo, todo se le nubla. La cabeza le duele mucho y siente que se desconecta del mundo, que no puede comunicarse. Es trasladada de inmediato al hospital. Necesita ser intervenida y le explican los riesgos: ictus, afasia, muerte… Durante la operación sufrirá un derrame: la parte derecha de su cuerpo no responde y ha perdido la capacidad de hablar: «Es como si mi cuerpo se hubiera congelado por dentro. No puedo hablar ni caminar». Olivia está casada con Roberto y tienen dos hijos.

Hablamos con Olivia cuando Bruce Willis acaba de anunciar que se retira del cine porque sufre la misma enfermedad, que no es una enfermedad en sí: la afasia es un síntoma de una lesión cerebral que se desencadena a partir de otro incidente, como un ictus, un infarto, un tumor... Hoy, once años después de sufrir el ictus, Olivia Rueda sigue recuperándose de las secuelas con mucho esfuerzo.

XLSemanal. Olivia, ¿cómo se encuentra?

Olivia Rueda. Hablo un poco mejor; pero no mantengo conversaciones de cierto nivel, me cuesta mucho defender una idea y me cuesta mucho escribir.

XL. ¿Toma medicación, hace rehabilitación de algún tipo?

O.R. No existe medicación, pero sí un riesgo grande de padecer un ataque epiléptico. Por eso, tomo medicamentos para prevenir la epilepsia. Voy al logopeda y asisto en la universidad a cursos de empatía para que la gente sepa cómo es la vida de una persona afásica.

XL. ¿Qué fue lo primero que pensó cuando supo que Bruce Willis también padecía afasia?

O.R. Que a lo mejor ahora se le explica a la gente en qué consiste, a ver si alguien entiende lo que nos ocurre y las dificultades que tenemos, porque ni siquiera los tribunales médicos nos comprenden cuando intentamos pedir ayudas. No entienden que pensar nos cuesta mucho.

XL. ¿Cómo va a ser la vida de Bruce Willis en los próximos años?

O.R. Nadie ha dicho todavía qué le ha producido la afasia, de dónde le viene, porque la afasia es un efecto de algo y hay distintos tipos y grados.

XL. ¿Por qué se produce ese ‘apagón’, esa desconexión entre el cerebro y el lenguaje?

O.R. Puede ser por un ictus (la causa más común), por una degeneración o enfermedad cerebral, porque tiene un tumor y le ha afectado…

XL. ¿La afasia impide o dificulta la expresión o también la comprensión?

O.R. Depende de la persona: unos no pueden escribir, otros no pueden hablar, otros no pueden hacer ninguna de las dos cosas, y otros no pueden entender, que es lo peor, porque no comprenden lo que se les dice ni siquiera en el idioma habitual para ellos. Es muy difícil que la gente entienda lo que es la afasia, entre otras cosas porque tampoco nosotros podemos explicarlo con claridad.

XL. Usted lo contó muy bien en su libro, vamos a recordar su historia.

O.R. Sí, claro.

XL. ¿Sale a la calle sola?

O.R. Sí, pero, si noto un poco de dolor de cabeza o de mareo, empiezo a mirar alrededor para ver a quién puedo pedir ayuda, sobre todo si voy con los niños. Además, la gente me mira como si no tuviera la cabeza bien o, en el mejor de los casos, fuese extranjera. Es complicado porque por fuera te ven bien, pero no lo estás. Algunos incluso te rechazan por si es contagioso. Es muy desagradable. Y hay quienes piensan que, si no puedes hablar, tampoco les puedes entender.

XL. Usted ha dicho que temía sentirse utilizada tras publicar su libro, ¿por quién?

O.R. No quiero que me pongan como ejemplo de recuperación del lenguaje. No quiero ser ejemplo de los logros para nadie: «Olivia, la afásica que no podía hacer nada y ahora, con el esfuerzo, mirad cómo está». Porque al final acabarán diciendo: «Si tú quieres, puedes».

XL. ¿Por qué no soporta que le digan que «querer es poder»?

O.R. Porque esa frase es malévola, es como si lo que te pasa dependiera de ti. De alguna manera, te condena si no puedes. Pero es que hay veces que tú solo no puedes, que no es cuestión de querer. No quiero que nadie venda mi recuperación.

XL. Pero su libro puede servir para ayudar a alguien...

O.R. Lo sé. En la Feria del Libro de Sant Jordi, cuando salió publicado, se me acercó un señor que me dijo que tenía mucha dificultad para leer y que no lo hacía porque sentía mucha vergüenza. Aunque nadie lo estuviera observando, se avergonzaba. Luego, me dijo que gracias a mi libro había empezado a leer otra vez.

XL. ¿A usted le ha pasado algo parecido?

O.R. Es complicada mi cabeza y es complicada esta situación. Después de tanto tiempo, no he conseguido creerme que sea afásica, es como si me negase a aceptarlo. Tampoco creo que vaya a curarme, porque no soy tonta, pero intelectualmente me resisto a creerlo. Cuando me ofrecieron una tarjeta de minusválido, me negué a aceptarla porque yo no quiero un papel en el que ponga que soy discapacitada. Al final tuve que pedirla porque la necesitaba.

XL. ¿Cree que despierta más admiración que pena en los demás?

O.R. Me molesta que me digan que qué fuerza tengo. ¡Si no me queda otra! Me gustaría decirles: «¿Vosotros qué hubierais hecho?». Prefiero no despertar ni una cosa ni la otra y que me entiendan mejor. No soy un ejemplo de nada ni es cuestión de fuerza. La vida te empuja y no deja que te hundas.

XL. ¿Cree que siempre es así?

O.R. Vale, hay quienes tiran la toalla y caen en el victimismo. Y eso es muy duro para quienes los rodean. Esos son mimados, actúan como niños que esperan que los demás les faciliten la vida. Aunque es verdad que también hay veces que, por puro cansancio, pides a los demás que hagan cosas por ti, porque hacerse la víctima es una tentación. Pero Roberto, mi marido, no me deja columpiarme ni un segundo.

XL. ¿Es complicado mantener el matrimonio tras el ictus?

O.R. Mucho. Hay un elevado porcentaje de separaciones. Mi logopeda me ha dicho que, si una mujer tiene un ictus, es mucho más frecuente que el marido acabe dejándola que a la inversa: cuando es el marido el que ha tenido el ictus, ella se queda. De entre las mujeres que yo conozco con ictus, sé de muchos casos en los que sus maridos se han ido, y yo lo entiendo.

XL. ¡Eh! ¿Qué es lo que entiende?

O.R. Que se vayan. Si tú estás durmiendo con una persona y, de pronto, te tienes que acostar con otra que nada tiene que ver con aquella… ¿Es lógico, no? Y si encima tienes que atenderla y va a depender de ti para el resto de la vida… Para el que está sano es muy difícil aceptar todo eso.

XL. ¿Escribir el libro fue terapéutico?

O.R. Ha sido un reto muy duro porque quería explicar lo que me ha ocurrido, para que mis amigos y mi familia entiendan el esfuerzo tan grande que hago por expresarme. Pero también ha sido muy difícil pasarme años y años intentando escribirlo.

XL. También está dirigido a quienes cuidan a los enfermos.

O.R. Estaría muy bien que la persona que está al lado de un enfermo tenga la empatía suficiente y sepa que eso mismo le puede pasar a él. Mucha gente te trata como si fueras un niño pequeño, y eso resulta insoportable.

XL. Usted es la primera que reconoce que veía a los demás enfermos de ictus como tontos y simples.

O.R. Rechazaba mucho todo lo que me rodeaba. No soportaba que los demás decidieran por mí solo porque no pudiera expresarme. Los médicos hablaban de mí a quien me acompañaba sin tenerme en cuenta. Me sentía a su merced y eso me sublevaba y, a veces, odiaba a Roberto con todas mis fuerzas. Me trataban como si fuera una niña y yo me sentía lista por dentro y tonta por fuera.

XL. ¿Sus facultades mentales cambiaron?

O.R. No, pero pensaba: «¿Cómo no voy a ser tonta si no puedo sumar, porque los números no me salen?». Sabía el resultado, pero no podía explicarlo. Cuando quería pedirle chocolate a mi hijo, me salía la palabra ‘calcetines’. Es normal creer que eres más tonta que antes. Tu mundo se ha vuelto muy lento. Ya no puedes seguir una conversación ni puedes ser ingenioso.

XL. En una situación así, ¿el enfermo prefiere que lo dejen tranquilo?

O.R. Unas veces sí y otras no. Sin poder hablar es bastante complicado tener amigos y conocer gente. En ocasiones te echas para atrás y solo escuchas. Otras te lanzas a hablar, haces un esfuerzo enorme y dices tonterías porque cambias las palabras. Y otras veces, cuando te preguntan una chorrada, piensas si merece la pena hacer un esfuerzo tan grande por contestar a una cuestión tan boba.

XL. Así que al final, ¿los demás le parecen más tontos que usted?

O.R. Muchas veces sí [ríe]. Cuando tú no puedes hablar, observas los tics en las conversaciones de tus amigos y te parecen todos bastante simples. Tienen conversaciones tontas, en las que siempre cuentan las mismas anécdotas. Muchas veces pienso que si nos calláramos todos sería mejor. La gente tiene que aprender a escuchar y a callarse cuando no tiene algo interesante que aportar.

XL. Dice. «Odio a los que están sanos».

O.R. ¡Claro! ¡Siento envidia de ellos! A mi mejor amiga y a Roberto, que hablan tan rápido, me encantaría decirles que se quitaran de mi vista para siempre [sonríe]. A veces tampoco aguantas mucho a las personas que te cuidan, que vienen a ducharte o a darte de comer… y dejan patente que tú sola no puedes hacerlo. Esta enfermedad te exige mucha humildad.

XL. Reconoce que ahora es una mujer distinta, pero, a lo mejor, le gusta más que la de antes.

O.R. Eso es muy típico de la gente que supera un cáncer y dice: «Ahora disfruto de cada día más intensamente». Yo no tengo que agradecerle nada a esta enfermedad, aunque reconozca que tengo suerte de seguir aquí. Eso está muy bien para las postales con frases dedicadas a los adolescentes. Cualquier enfermedad es una putada. No creo que sea necesario pasar esto para valorar las cosas de la vida. En cualquier caso, el precio de volverte mejor persona, si es que esto fuera así, es demasiado alto: no compensa nada.