La vida con el rostro de otra: «No soy yo, pero fea no me veo»

Después

Antes

La araña que le picó no era venenosa, pero le transmitió una bacteria llamada Vibrio vulnificus, conocida por sus consecuencias más funestas como la bacteria 'comecarne'. «En ese momento no sentí nada especial. Solo era una picadura. Tardé varios días en empezar a notar los síntomas». Carmen tenía el sistema inmunitario hundido y esa fue la razón de que una bacteria que en otras personas podría haber sido inocua, en ella tuviera un efecto devastador que desencadenó un proceso de fascitis necrosante. De repente su propio cuerpo empezó a atacarla. Fiebre alta, debilidad. Confusión. Los órganos fallaron en cadena. Tensión baja. Corazón taquicárdico. Angustia. Desconcierto. ¿Qué estaba pasando?

Hasta dos veces la mandaron a casa del hospital diciéndole que no tenía nada. Pero cuando el doctor Marcos Granados –jefe del Servicio de Urgencias y Cuidados Intensivos del Hospital San Roque– la vio entrar, se dio cuenta de que estaba en situación de shock séptico y la llevó a la UCI sobre la marcha. Las últimas palabras que recuerda antes de caer en el sopor de la inconsciencia fueron las del médico cubano diciéndole: «Carmen, para salvarte la vida te tengo que dormir». Pero en aquel instante el doctor, con décadas de experiencia a sus espaldas, no estaba seguro de que aquella mujer de 59 años tuviera realmente alguna oportunidad de salvarse.

«La dormimos, la intubamos… –explica Granados–. Cuando hay un shock séptico refractario se produce una apoplejía de todo tu sistema inmunológico, renal, respiratorio, neurológico… Todos los órganos de Carmen habían claudicado y necesitaba diálisis continua».

A Carlos, su marido, le dijeron que podría fallecer en las horas siguientes y debía prepararse para lo peor. Pero la paciente aguantó viva las primeras tres horas críticas; después las siguientes siete horas críticas y las doce. A partir del cuarto día sus riñones, pulmones y corazón se reiniciaron muy lentamente. Al séptimo día, el doctor Granados le practicó una traqueotomía.

A Carmen le suministraron en la UCI grandes dosis de antibióticos, pero también noradrenalina y vasopresina, que unidos se potencian mutuamente para elevar la presión arterial y garantizar que la sangre llegue a los órganos. Aquellos medicamentos la ayudaron a mantener sus signos vitales, pero al mismo tiempo fueron 'cegando' de oxígeno sus tejidos más frágiles, es decir, la piel y el pulpejo, la parte blanda de manos y pies. Lo que, según Granados, contribuyó a que se quedase sin nariz, sin labio superior, sin paladar... y perdiese tres dedos de un pie y dos del otro.

Mientras ella dormía, su marido iba recibiendo malas noticias y amenazas de amputaciones. De carácter fuerte y voluntad hiperactiva, Carlos movía cielo y tierra por lograr que su mujer fuese trasladada a un hospital de la península con más medios, y el 5 de septiembre, por fin, un avión medicalizado llevaba a Carmen a Barcelona.

Pese a la sedación, la paciente recuerda algunas imágenes de aquel viaje, y solo seis días después, el 11 de septiembre, salía oficialmente del coma.

Cuando despertó, pesaba 41 kilos. Había perdido toda su musculatura y no podía mantenerse de pie. En la UCI del Hospital Clínic le hicieron lo que técnicamente se llama 'el desbridamiento', que es la eliminación de tejido muerto, dañado o infectado de las heridas.

«Yo me notaba unos esparadrapos en la cara que me iban cambiando, pero no tenía ni idea de qué me había pasado. Nadie me dijo nada. Nadie me avisó –recuerda Carmen todavía con un gesto de dolor–. Un día me pusieron en una silla de ruedas y me metieron en un ascensor que tenía un gran espejo. De repente me vi y me quedé horrorizada. Era un monstruo. No tenía labios ni nariz, además tenía una calva enorme. Me quedé sin aire y le dije al celador que necesitaba volver a la habitación. Me impactó mucho porque nadie me había preparado, nadie me dijo: 'Oye, vamos a hacerte esto o lo otro'. Nadie. Aquel fue un momento muy duro para mí».

En diciembre de 2024, utilizando el derecho de todo paciente a tener una segunda opinión, Carmen Gil (que en aquel momento todavía no podía ingerir alimentación por boca, se le caía la baba y tenía problemas para hablar) se reunió por primera vez con el doctor Joan-Pere Barret, jefe del Servicio de Cirugía Plástica, Estética, Reparadora y Quemados del Hospital Universitario Vall d'Hebron y responsable en ese momento de dos de los cinco trasplantes faciales que se habían hecho hasta la fecha en España.

En la visita, donde la acompañaban su hija Brenda y su marido, Carlos, el doctor Barret fue claro y didáctico con respecto a sus opciones: la primera es no hacer nada; la segunda, la reconstrucción a través de cirugía plástica reparadora con injertos del propio cuerpo, que conllevaría varias operaciones, años y la no recuperación completa de la funcionalidad; y la tercera, el trasplante de cara, para lo que tendría que aparecer una donante, y cuyo proceso conlleva ciertos peligros, incluida la muerte, como ilustra el caso de la francesa Isabelle Dinoire.

El primer trasplante de cara parcial de la historia se realizó en noviembre de 2005 en el Hospital Universitario de Amiens (Francia). La paciente, Isabelle Dinoire, había sufrido lesiones tras una mordedura de su perro y su nuevo rostro ocupó las portadas de medio mundo. Desde entonces se han realizado 54 trasplantes de cara, pero Isabelle Dinoire sobrevivió apenas once años a su trasplante. ¿Por qué?

«Una de las causas de su muerte fue un cáncer de útero por la inmunosupresión (la medicación para evitar el rechazo) –explica Barret–. Pero el motivo final fue que al dejar esa medicación se produjo una necrosis del tejido trasplantado».

Carmen no quería injertos y era consciente de los peligros, pero no dudó en elegir el trasplante, pese al caso de Dinoire. Lo cuenta con su habitual sentido del humor: «Yo no quería 'chorizos' en la boca. Con los injertos puedes entrar más de doce veces en el quirófano y no quedar bien. Yo quería vivir como antes. Comer, achisparme, tomar un café, salir a pasear por la playa. Prefiero 10 años vividos plenamente que 20 malos. Lo tuve muy claro. Desde que conocí a Barret, me sentí en buenas manos. Nunca tuve miedo. De hecho, cada vez que entro en el hospital y pregunto por él, digo: '¿Ha venido ya Dios?'».

El doctor es tímido y se ruboriza con los comentarios medio en broma (pero solo medio) de su paciente. ¿Qué siente cuando lo llaman 'Dios'? «Sencillamente, me siento abrumado, porque creo que no hago más que lo que sé hacer y al mismo tiempo sé que siempre se puede hacer mucho mejor».

A Carmen le gusta bromear con Barret y dejarlo desconcertado. «A veces le pregunto cómo es que no me operaron los pechos con la cantidad de gente que había en el quirófano y las 16 horas que dedicaron a mi trasplante –dice con guasa–. La primera vez me miró como diciendo: '¿Pero va en serio, Carmen?'». Ella se ríe con ganas, un poco hacia dentro, porque todavía no puede abrir mucho la boca.

Carmen nació en uno de los barrios de Barcelona de toda la vida, de esos que todavía tiene trazado y carácter de pueblo, con sus tiendas tradicionales y sus bares congelados en la década de los setenta. Conoció a su marido cuando tenía 16 años en una discoteca. Carlos era disc-jockey y primero se fijó en su amiga. Llevan juntos desde entonces y se han ganado la vida en el negocio de las clínicas dentales. Tienen una hija de 34 años, un piso con dos terrazas y un perro yorkshire que se llama Coco. Han ido juntos de crucero 22 veces. Desde que entró a la UCI en Las Palmas, Carlos no se ha separado de ella. «Con él encontré al amor de mi vida, pero cómo lo hice no lo sé. En esto del amor no hay secretos: o funciona o no funciona».

El carácter y la resiliencia de Carmen también fueron cruciales para considerarla una candidata óptima para el trasplante, ya que no solo se evalúan las condiciones físicas del paciente, sino la fortaleza psicológica para mirarse en el espejo y no reconocerse.

Ahora, ante ese espejo, ¿qué es lo que ve? Carmen duda un momento antes de contestar: «No soy yo, pero soy yo. Siempre he tenido unos ojos muy expresivos, así que me reconozco por la mirada, pero ni la nariz ni la cara ni la boca son mías».

En realidad, sí lo son, pero antes fueron de otra. De ella: la donante anónima, cuyo nombre e historia desconocemos, aunque tengamos delante, en Carmen, sus labios perfectos.

El doctor Barret la conoció en persona y conversaron. No es lo habitual, pero es la primera vez en la historia que un trasplante de cara se hace con una paciente que ha solicitado la eutanasia, y eso hace que todas las circunstancias previas a la cirugía hayan sido muy especiales.

La Ley de Protección de Datos es estricta en la confidencialidad de los donantes y si el hospital prefiere no darnos la fecha exacta del trasplante es para evitar que a alguien se le ocurra trazar una línea de puntos entre la identidad de la donante y la fecha de su fallecimiento. Se sabe, eso sí, que era una mujer joven.

«Lo que pasó con la donante es una cosa realmente –carraspea Joan-Pere Barret, y se le humedecen los ojos–, quizá, única. Nadie se lo propuso: ella quería donar su cara».

Las circunstancias especiales permitieron que se programara la fecha, que se hicieran estudios antropométricos previos, incluido un estudio digital tridimensional de la estructura ósea. Con anterioridad se pudo comprobar que entre ella y Carmen todo encajaba: grupo sanguíneo, sexo, tono de piel, medidas…

En la operación (las dos operaciones, la de extracción del donante y la de implantación del receptor) estuvieron involucradas más de cien personas. Los anestesistas (cuatro permanentemente) marcaban el ritmo de la cirugía. Había un ejército de enfermeras y celadores. Cuatro cirujanos operaban a la vez, por turnos. La operación duró 16 horas. «Primero hay que revascularizar la cara; una vez que tenemos el órgano en el receptor, dejar que pase la sangre, ver que funciona bien, y entonces ya empezar a trabajar para retirar los tejidos deformados y hacer el trasplante en sí». Luego viene el trabajo fino. Carmen no deja de repetir que Barret le ha hecho «hasta los gránulos del paladar».

¿Y cómo es ese día después? ¿Qué sintió Carmen?

«La verdad es que no sientes nada, porque estás tan drogada que todo parece irreal. Recuerdo que todo el personal iba con muchísimo cuidado a la hora de moverme la cabeza. Me sentía muy cuidada. Tampoco te has visto, pero notas que tienes más cara. Es una sensación extraña. No te la sabría explicar».

Cinco meses después de la operación compareció en rueda de prensa junto con Barret y el resto del equipo para dar la noticia. «Lo llevé bien, el doctor estaba más nervioso que yo porque tiene miedo escénico». Pero ese día después fue algo más difícil de lo que Carmen había esperado: «Cuando me vi en la portada de los periódicos, en el quiosco de enfrente de mi casa, fue un impacto demasiado fuerte. Me llamaron de las televisiones, pero no quise ir. Ya era demasiado».

Además, las redes son crueles (a menudo inhumanas) y había algunos mensajes bajo la noticia que se burlaban de ella. Su marido no podía evitar leerlos. «Decían cosas como: 'Seguro que el marido se ha ido corriendo' o que era tan fea que podía haber elegido otra cara», recuerda Carlos todavía indignado. «También decían que me parecía a Putin –dice Carmen con gracia–. Al principio me molestó, pero luego pensé que algo de razón tenían. Yo fea no me veo».

Uno de los logros de los que más satisfecha se siente es de poder beber: un café, una Coca-Cola… Antes se le caían, pero con la rehabilitación ha logrado controlar esos movimientos. «Mi próximo reto es comerme un bocadillo de jamón con el pan calentito y tomate, porque aún no abro del todo la boca, y con el pan me haría daño».

¿Y los besos? ¿Puede besar Carmen con esa boca perfecta? «Aunque no lo parezca –interviene Barret–, debajo de ese labio, todo el músculo orbicular, que es el que frunce y proyecta los labios hacia delante, es suyo. Aunque todo lo de fuera, el envoltorio, es trasplantado».

«Estoy practicando para dar besos hacia fuera, porque de momento solo me salen hacia dentro, pero aun así yo beso como puedo. A mi hija la hincho a besos. A mi marido le da un poco de miedo hacerme daño, pero nos besamos. Y a los amigos… también. Lo que pasa es que como estoy con mucha medicación, a veces les digo: 'Bueno, vale ya por hoy: ya tengo el cupo de besos, que sois muchos y con los virus nunca se sabe'».

«Una cara es lo que somos, no guapos o feos, sino lo que transmitimos: afecto, miedo, cariño...»

De niño, el doctor Barret fabricaba sus propios juguetes. Quería ser carpintero, como su padre, hasta que empezó a fascinarse por el cuerpo humano y encontró su otra vocación. «A mí me gusta creer que a todos nos dan una especie de destino, y a mí me llevó a ser médico». Aprendió a hacer injertos, todavía lo recuerda, el 2 de enero de 1992, cuando en su primer día de residencia le pusieron en el quirófano ante un quemado y le dijeron: «Hazlo». Desarrolló su carrera en Estados Unidos («donde en un par de años avanzas profesionalmente lo que en otros países en una década»); a principios de los 2000 en Londres estuvo inmerso en una investigación para llevar a cabo el trasplante de cara. «Entonces estaba todo muy efervescente, no se había hecho todavía el primero, pero ya estábamos buscando la manera». Y en su etapa holandesa tuvo como maestros a pioneros de la microcirugía.

Cuando al fin volvió al Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, lo hizo como jefe de servicio: en 2010 lideró el primer trasplante total de rostro del mundo; en 2015 realizó el segundo trasplante en el centro, el primero a nivel mundial en asistolia controlada; y en septiembre de 2025 operó a Carmen Gil, el primer trasplante de cara del mundo utilizando a una donante que recibió la eutanasia.

«Los avances e innovaciones en cirugía siempre se acaban dando como respuesta a las necesidades de los enfermos. Te llega un caso y empiezas a buscar. Primero todo es teoría, luego todo está preparado y poco a poco la cosa se pone más seria. En el momento de la verdad, el primer sorprendido es uno mismo cuando de repente miras hacia atrás y ves que todo el mundo te sigue. El equipo no sabe si va al barranco o a la gloria, pero te sigue...». El trasplante de Carmen, por ser parcial y por todas las facilidades que había dado la donante, se resolvió en 16 horas, pero el que hizo en 2010, el primero, duró 27 horas.

Entre Carmen y él se ha establecido una relación muy cercana, y una de las cosas que más agradece de Barret, al que a veces llama «Leonardo da Vinci» y otras «dios», es su cercanía. «Los médicos tenemos que ser profesionales, que no fríos —acota Joan-Pere—, pero luego volver a ser emocionales cuando estás ante el paciente dándole explicaciones. A veces dar un abrazo es importante. Yo recuerdo a pacientes por los que no he podido hacer nada, pero me han dado las gracias por haberles escuchado o me han dicho: 'He visto a 20 médicos en cuatro años y usted es el primero que me da la razón'».

Por su forma de ver el mundo y la medicina entiende muy bien que una cara no 'solo' sirve para proteger el ojo o poder comer, también «para reconocernos, para expresar afecto, miedo, cariño. Realmente una cara es lo que somos, no guapos o feos, sino lo que transmitimos».

Con respecto al sentido del humor y el carácter de Carmen para tomarse su desgracia, Barret es un científico y, sin embargo, no se arredra a la hora de hablar de intangibles: «Creo que a veces es el destino que te busca. Hay personas a las que les pasan cosas para que luego puedan hacer otras, como forma de devolverlo a la sociedad. Seguro que conocer la historia de Carmen les da esperanza a otros que en este momento están sufriendo».