Un síndrome nada raro La mujer que nació sin vagina y se niega a que se lo 'arreglen': «No perjudica a mi salud»

El Síndrome de Rokitansky, MRKH en su forma abreviada, afecta a una de cada 5000 recién nacidas y se caracteriza por la ausencia completa o parcial de los órganos reproductores internos, es decir el útero y la parte superior de la vagina. Sin embargo, esta condición no afecta a los ovarios y normalmente tampoco a los genitales externos. Por ello, las mujeres que presentan esté síndrome experimentan con total normalidad su pubertad, salvo por la ausencia de menstruación. Y es aquí cuando la mayoría se dan cuenta de lo que ocurre y comienza el calvario.

Las opciones que los doctores le daban a Lera Shopik, de 26 años, pasaban por una cirugía plástica vaginal «y para eso usan métodos terribles como utilizar mis intestinos para hacer una vagina, cosa que me parece una locura», explica la joven bielorrusa de 26 años. «También me ofrecieron instrumentos metálicos que debía utilizar durante cuarenta minutos al día para estirar la vagina y hacerla yo misma más grande. Es aterrador». En su caso, Lera cuenta en la revista alemana Focus que tampoco le explicaron que podía utilizar métodos más naturales «como hacer estiramientos o utilizar juguetes».

Sobre todo, Lera quiere dejar claro que el síndrome de MRKH no perjudica en absoluto a su salud, aunque mucha gente a lo largo de su vida haya intentado hacerle ver lo contrario, «como si fuera la mayor tragedia que pudiera experimentar un ser humano», cuenta. «La única consecuencia real es que no puedo tener hijos. No tengo útero, así que tiene sentido, pero tener una vida sexual es posible. Hay mucho más que sexo vaginal con un pene», continúa.

Ahora Lera trabaja como artista de circo y se dedica al activismo intersexual, un término que se utiliza para describir de manera general a todas las personas que tienen cuerpos que no coinciden con lo estrictamente masculino o femenino. La intersexualidad puede aparecer de muchas y diferentes maneras. «Hay algunos trastornos en los que síntomas son más visuales, como genitales con apariencia diferente o los dos genitales a la vez». Por eso, los activistas trabajan en tratar de difundir que no se trata de un problema médico «y explicar que no hace falta ningún tipo de cirugía estética para cambiar los órganos sexuales de una persona solo para que encajen en la casilla de mujer u hombre».

También es importante la ayuda emocional: «Las personas intersexuales necesitan saber que no están solas. Cuando yo lo descubrí tenía 15 años y todo lo que quería saber es si había otros como yo. De cada 4000 o 5000 personas hay una que nace con el síndrome de MRKH. Es muy común, aunque nadie hable sobre ello».

De hecho, el mayor problema cuando se recibe el diagnóstico es el estigma en torno a esa circunstancia: carecer de útero y vagina. Por un lado, los médicos comunican a la adolescente o joven que no podrá ser madre (aunque ahora podría lograrse mediante fecundación in vitro y trasplante de útero) y, al mismo tiempo, que no puede mantener relaciones sexuales... 'tradicionales'. La penetración vaginal no es posible. Ante ese panorama, la reacción más habitual es la vergüenza y el silencio. Para combatirlo, en España hay una asociación en Barcelona, Apoyo a Mujeres en la Aceptación del Síndrome de Rokitansky (AMAR). La mayoría de las afectadas opta por operarse, pero sobre todo por reivindicarse como 'chicas Rokitansky' y poder hablar abiertamente de ello.

El trastorno se conoce como síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser en honor a August Franz Joseph Karl Mayer, quien describió en 1829 el primer caso de ausencia de vagina en una recién nacida y Carl Freiherr von Rokitansky, quien publicó en 1838 los resultados de las autopsias de 19 adultas con agenesia uterovaginal, es decir, con la vagina y el útero sin desarrollar totalmente. Luego le añadieron los apellidos de otros dos científicos que repararon en otras anomalías que se producían en algunos casos de forma asociada: HermannKüster, ciertos problemas renales y urológicos y Georges André Hauser, determinadas malformaciones esqueléticas.

La causa de este síndrome se desconoce. En el pasado se consideró que fuese consecuencia de la exposición fetal a sustancias nocivas contenidas en ciertos medicamentos pero no se ha podido demostrar. Tampoco que haya algún factor genético o que se fundamente en antecedentes familiares, aunque una combinación de factores genéticos y ambientales podrían incidir en la generación del trastorno.