«Lo bueno de esta enfermedad es que llegará el día en que me olvidaré de que la tengo»

Ignora cuándo ocurrirá, pero, a sus 72 años, antes quiere ayudar a visibilizar este tipo de demencia que, estima la OMS, sufren más de 60 millones de personas; unas 800.000 en España. Enfermos a quienes les dan, de promedio, de cuatro a ocho años de vida. Consciente de este destino, Elias decidió que no iba a esperar sentada. Compartir con el mundo su enfermedad fue el primer paso. Lo hizo hace un año, en el Brain Film Fest de la Fundación Pasqual Maragall. Da el segundo ahora con Cuando ya no sea yo (editorial Planeta), libro en el que esta barcelonesa del Clot, hija de panaderos, reúne reflexiones, confesiones y esforzados recuerdos con aires de testamento. De todo ello nos habla en su piso del barrio de Gracia, donde un Goya, un Gaudí y una Medalla de Oro al Mérito en las Bellas Artes forman parte de la decoración. Convive aquí con el alzhéimer cara a cara, en un proceso tan plagado de miedos como de lecciones vitales y humanidad. «Sin esconder las alas», como le decía su padre.

XLSemanal. Creo que debo decirle, antes de empezar, que mi madre tuvo lo mismo que usted...

Carme Elías. ¿De verdad? ¿Y cómo fue su proceso?

XL.Muy paulatino; repetía cosas, pensamientos en bucle. Pero vivía sola y se las arreglaba bien...

C.E. ¿Murió entonces?

XL. Sí, por covid, al principio de la pandemia...

C.E. Jo, ¡qué suerte! Quiero decir..., perdona. Es que lo has dicho y he sentido un escalofrío. Porque es lo que yo deseo, morir sin esperar al final de la enfermedad.

XL. ¿Ha hecho testamento vital?

C.E. Sí. Mi hermano Joan me ha ayudado con eso, es mi ángel guardián. Ya está todo empapelado y firmado. Había que hacerlo ahora que todavía sé quién soy, porque yo quiero morir dignamente. No de muerte natural por alzhéimer.

XL. «Cuando mi yo se esfume», escribe de forma muy poética. ¿En qué piensa exactamente?

C.E. No recuerdo lo que escribí en el libro, te lo juro, pero tengo unos cuantos 'cuandos' pensados: cuando ya no sea yo, cuando ya no reconozca a los otros, cuando... No recuerdo bien cómo funciona todo, pero mi familia lo sabe porque lo hemos hablado mucho. Ellos están asistiendo a mi deterioro progresivo y no sabrán qué hacer.

XL. ¿Hasta qué punto es usted consciente de ese deterioro?

C.E. Soy muy consciente porque los olvidos, los despistes, las situaciones son constantes. Esta enfermedad es perversamente sutil y muy cruel porque sabes que llegarás a ese lugar terrible, pero va muy lenta y no percibes del todo lo que vas perdiendo. Y entonces algo sucede y, de golpe, lo notas: «Vaya, ya estoy aquí». Así que solo me queda vivir el aquí y el ahora.

XL. ¿Se olvida a veces de que padece alzhéimer?

C.E. No. De eso no me olvido nunca, fíjate... Oye, qué buena pregunta. Pero, más que olvidarme o no, yo busco los resquicios de normalidad. Como hablar contigo. Y celebro sentir la lucidez... O no perderme por el barrio [se ríe]. Lo único bueno de esto es que llegará el día en que me olvidaré de que tengo alzhéimer [se ríe].

XL. ¿El humor la ayuda?

C.E. Uy, sí, me encanta reírme. Dentro de la negatividad de todo esto, hay que preservar y cultivar la positividad.

XL. ¿Vive sola?

C.E. A ratos, porque mi hijo se reparte entre dos casas. Pero voy al mercado, cocino, me organizo... Y aún me visitan algunos amigos.

XL. Empezó a sentir que algo iba mal en 2017, rodando Quién te cantará, de Carlos Vermut...

C.E. Sí, puede ser, me bailan las fechas y las películas, pero por ahí. Admiraba mucho a Vermut, que es una persona como reservada, de poco verbo, pero preciso, y atribuí mis nervios y olvidos a que estaba impresionada ante él. Esa fue la primera señal fuerte. Pero los médicos me dijeron que no había nada, que debían de ser los nervios. Me dieron calmantes y a seguir.

XL. ¡Y aún hizo dos obras de teatro y una película!

C.E. Lo más difícil fue el teatro. Imagínate, toda una vida de actriz y de repente, con casi 70 años, pánico escénico total.

XL. ¿Cómo se las apañó?

C.E. Lo último que hice fue Què va passar amb Bette Davis i Joan Crawford?, donde yo era Davis y Vicky Peña, la Crawford. Dejábamos el libreto a un lado del escenario y, si se me olvidaba, improvisaba algo para salir de escena, mirar el texto y regresar [se ríe].

XL. ¿Y cómo consiguió rodar después Las consecuencias?

C.E. Pues ni idea, solo te digo que no imaginas lo difícil que fue. Hacer mis frases o un monólogo era una montaña; no sé, muchas cosas que no recuerdo. Por suerte, fue con Claudia Pinto, con quien ya había trabajado. Y, mira, aquello nos unió para siempre. Tanto que fue la primera persona fuera de la familia a quien se lo comuniqué.

XL. ¿Por eso están haciendo juntas un documental?

C.E. Sí, en él contamos todo mi proceso desde el día en que se lo conté a ella. Y es un recuerdo resistente porque sigue muy presente [ríe]. Me fui expresamente a Valencia para contárselo y, al momento, me preguntó: «¿Quieres dejar testimonio de todo esto?». Le dije que sí y, al poco, llegó un equipo de su gente y empezamos.

XL. ¿De qué modo le hacen bien el documental o el libro?

C.E. Son un estímulo para no aislarme. Me ayudan a estar activa, a pensar en lo que me sucede, en lo que me pasa en cada momento, a llevarlo mejor... Compartirlo, además, puede ayudar a otros pacientes y familiares a enfrentarse a esto.

XL. ¿Pasó por las famosas cinco fases: negación, enfado, negociación, depresión y aceptación?

C.E. No, porque el diagnóstico fue un tremendo alivio. Yo sufría mucho, sobre todo en el trabajo; ya dudaba de mi cordura porque todo el mundo me decía que estaba bien. Así que ponerle nombre fue un descanso. «¿Veis como no me lo inventaba?».

XL. ¿Y después?

C.E. Después, el horror. Procesas lo que implica, piensas en lo que te va a suceder y te cae todo encima. Es un terremoto. Cerré una etapa de mi vida: mi trabajo, mi gran pasión, y me salvó abrazar esta misión de mostrar la vida con alzhéimer.

XL. Lo hizo público hace un año. ¿De qué modo ha variado su conciencia sobre la enfermedad?

C.E. Fue el momento definitivo de aceptación. Y a lo grande, imagínate, ¡contárselo al mundo! Me liberó de mis demonios. Y la gente se volcó, así que fue una decisión fantástica. Me lo propuso mi amiga Silvia Marsó, que colaboraba con la Fundación Pasqual Maragall.

XL. Le llevó un tiempo decidirse. ¿En qué pensaba?

C.E. Sí, lo estuve pensando mucho; me daba apuro. Pero pensaba en tonterías como que todo el barrio lo sabría y me preguntarían por la calle: «¿Cómo estás?». Y me decía: «Quita, quita, ¡qué agobio!». Pero al final esa liberación me hizo aceptarlo con naturalidad. No sé, fue todo muy fluido. Como hablar contigo ahora.

XL. ¿Una entrevista puede tener propiedades terapéuticas?

C.E. Las entrevisticas... [se ríe]. Uy, perdón.

XL. Mañica le ha salido.

C.E. [Carcajada]. Uy, sí... Pero bueno... no sé por qué estoy tan contenta, deben de ser las pastillas, que mejor no saber qué llevan. La verdad es que tengo un estado de ánimo cambiante. Puedo llorar y seguido reír. Es un poco loco. Y ya no sé si me has hecho una pregunta que no te he contestado [se ríe].

XL. Yo tampoco me acuerdo…

C.E. Ya te he contagiado [se ríe].

XL. Muchos enfermos prefieren no saber. ¿Usted lo tuvo claro desde el principio?

C.E. Totalmente. Es necesario saber para tomar decisiones capitales en tu vida. Yo quiero que todos sean claros conmigo porque, en el camino por el que transita mi cabeza, la sinceridad, la verdad es fundamental.

XL. ¿Hablaban sus padres del bien y el mal, la verdad y la mentira?

C.E. Mi padre siempre me decía: «Nunca escondas la cabeza bajo el ala». Y eso intento. Es una frase que me ha ayudado en muchas situaciones. Porque la verdad siempre te devuelve cosas buenas. Hay que liberarse del miedo a lo que piensen de nosotros, a que nos critiquen, a no recibir aprobación…

XL. A la hora de manejarse con los enfermos, muchas personas no saben cómo hacer…

C.E. Sí, mucha gente lo pasa mal. Están incómodos, dicen cosas inoportunas... Lo comprendo.

XL. Pero, para ayudarlos, incluye en el libro un decálogo de cómo tratar a enfermos de alzhéimer…

C.E. ¿En serio? No me acuerdo de eso [se ríe]. Qué horror, ¿cuántas veces te he dicho ya «no me acuerdo»? Es que a veces entro en bucle y no hay manera de salir.

XL. Así era con mi madre...

C.E. ¿Por la edad?

XL. No, por el alzhéimer.

C.E. Ah, como yo. ¿Y está viva?

XL. No, la mató la covid.

C.E. ¡Qué suerte! Eso quiero yo. Mira, la piel de gallina...

XL. «No trates de razonar con el enfermo, distrae su atención», es una indicación del decálogo. ¿Qué otras situaciones le molestan?

C.E. Muchas cosas. Por ejemplo, que me digan: «Pero si te lo acabo de decir», me saca de quicio. Si sabes perfectamente lo que me pasa, ten paciencia. Ah, y duele mucho eso de: «Tranquila, un olvido lo tiene cualquiera». Porque mira: cualquiera no, me pasa a mí.

XL. ¿Qué época de su vida evoca con más facilidad?

C.E. Bueno, es que escribir me ha forzado a viajar por todas las épocas y escenarios de mi vida. Mi infancia, la casa donde nací, mi pareja, el Institut del Teatre... Ha sido un auténtico revival vital [ríe].

XL. Ha recordado muchas cosas...

C.E. Sí, pero con ayuda de mis diarios, que escribía encerrada en el baño. Tenía un montón de agendas y libretas, y para el libro eso fue un tesoro. También las fotos ayudan. Y que yo me acuerdo de cosas lejanas, pero me olvido de cinco minutos atrás, o de ayer, o de hace un mes. Marco el calendario para saber el día; uso Post-it para recordar...

XL. El Institut del Teatre supuso su ingreso en la profesión, pero ¿desde cuándo soñaba con ello?

C.E. En realidad, quería ser cantante. ¿Te acuerdas de Gelu?

XL. ¿La de Después de 6 tequilas?

C.E. A mí me gustaba Siempre es domingo, que es lo que me pasa ahora [se ríe]. Recuerdo que nuestro vecino de arriba representaba a artistas y, cuando yo lo oía bajar, salía y me ponía a cantar a ver si me descubría [carcajadas]. Tendría 13 años. Oye, ¡qué bueno acordarme de esto!

XL. ¿Fue su primer momento de querer ser artista?

C.E. Eso fue antes, cuando declamé un poema subida a una silla, a los postres, en la comida de Navidad. Y me gustaba leer en clase; siempre levantaba la mano. Vamos, que tenía ganas [se ríe].

XL. ¿Y cómo llegó al teatro?

C.E. Empecé en uno amateur del barrio, con 15. Hasta que decidí estudiar para actriz. Cogí el listín telefónico y apunté varias opciones. La primera: el Institut del Teatre. Fui y, mira, me aceptaron. Viví toda una revolución cultural porque allí estaban todos los modernos: Boadella, Bonnin, Puigserver... Me deslumbró. Y conocí a Joan Potau, que fue mi marido.

XL. De no haberle dado por ahí, ¿habría sido panadera?

C.E. No, porque también teníamos una mercería-perfumería y lo mío eran los perfumes.

XL. Ha lidiado con depresiones en su vida. Se pregunta en el libro si fueron un anticipo del alzhéimer. ¿Acaso halla similitudes entre ambos trastornos?

C.E. Ay, las depresiones… No se las deseo ni a mi peor enemigo. Pero sí, las veo como una antesala de esto; un aviso de que hacía tiempo que estaba en mí, manifestándose disfrazado de formas distintas. En ambos casos, además, te sientes indefenso, sin armas, hasta que lo aceptas y encuentras la salida. En el alzhéimer, claro, no la hay, es irreversible, pero el trabajo es aceptarlo para llevarlo del modo más digno posible.

XL. ¿Las depresiones, entonces, la han ayudado a llevarlo mejor?

C.E. Eso es, porque gracias a ellas me conozco de memoria. He hecho todo tipo de terapias, sobre todo la Gestalt, que me ha venido de maravilla para enfrentarme a tantas cosas de la vida. Todavía me topo con algún libro de autoayuda por ahí, pero de los buenos, que los hay [se ríe]. Por suerte, siempre tuve aversión a las pastillas, porque la gente se hace adicta. Yo solo las tomaba ante crisis tremendas. Recuerdo salir al escenario muchas veces diciéndome: «Vamos, a morir con las botas puestas». Madre mía, ¡cuánto sufrimiento!

XL. ¿Usa hoy alguna estrategia para hallar consuelo, centrarse…?

C.E. Sí. Esta cosa tan de terapias: «Ahora dejo que mi niña pequeña llore». Y entonces lloro y hablo conmigo misma como si fuera una niña. Yo nunca he sido llorona, pero ahora el llanto me atrapa sin buscarlo. Y yo le dejo que brote. Me ayuda. Me desahogo. Deberíamos hacerlo todos.

XL. Las lágrimas que no fluyen hacia fuera se pudren dentro.

C.E. Sí, qué bonito, porque se te acumula el dolor si no lo sacas fuera. Y lo pagas con los demás.

XL. «Mientras desaprendo, sigo aprendiendo mucho», dice en su libro. ¿Qué le ha enseñado el alzhéimer?

C.E. Que soy más fuerte de lo que creía. Esto lo tengo claro. Por enfrentarme a esto que me está pasando... Ay, que me voy a poner a llorar… Es que no tiene la mínima compasión, sabes que te diriges a la nada, a la muerte...

XL. ¿Siente resignación?

C.E. No, no me resigno; resignarse es algo cristiano que me suena a pasividad. Yo prefiero 'aceptación', que es hacer algo al respecto. Hay una gran diferencia. De haberme resignado no estaría hablando ahora contigo. En fin, no sé. Ya solo sé que no sé nada. ¿Quién decía esto?... Descartes. [Grita]. ¡Hey, me ha salido, he dicho Descartes! [Ríe a carcajadas, aplaude].

XL. ¿Le pasa esto a menudo: sorprenderse de algo que recuerda y celebrarlo?

C.E. No me pasa con frecuencia, la verdad, pero sí que lo celebro mucho. Piensa que podía haber dicho cualquier otro nombre, como si fuera un acertijo, pero no. Es información que sigue en mi cabeza, que resiste. Y eso es todo un logro para mí.