La madre de la menor compartía regularmente vídeos en redes sociales en los que narraba cómo afectaban estas patologías a la vida de su hija
17 jul 2024 . Actualizado a las 12:32 h.Isabella Thomson, una niña de 10 años conocida en redes como Bella Brave, falleció este 14 de julio debido a las complicaciones derivadas del conjunto de enfermedades raras que padecía. Kyla, la madre de la pequeña, que acumulaba 7,3 millones de seguidores en su perfil de Tik Tok, utilizó esta plataforma para mostrar cómo era su vida con estas patologías y las dificultades que le suponían.
El anuncio de la mala noticia lo hizo su familia en su cuenta de Instagram: «Bella falleció pacíficamente en nuestros brazos. Por favor, mantened su nombre en vuestros labios, sus recuerdos vivos y su valentía en vuestros corazones. Comparte con nosotros de qué manera tuvo un impacto en vuestra vida», escribía su progenitora.
Bella padecía tres enfermedades poco frecuentes desde su nacimiento: enanismo, enfermedad de Hirschsprung e inmunodeficiencia combinada grave; condiciones que afectaron su salud a lo largo de su vida. A finales del 2023, la menor recibió un trasplante de intestino y pasó cuatro meses en ingreso hospitalario. Según recoge la radio canadiense CFM, la semana pasada, la pequeña recibió cuidados paliativos y fue puesta en coma inducido en el Hospital For Sick Children, de Toronto, debido a una grave infección pulmonar. «Se ha producido un rápido deterioro de los pulmones de Bella, parecido a una fibrosis. Creen que podría ser una respuesta inmunitaria», escribía su madre en redes sociales.
Poco después, contaba que los médicos le habían dicho que habían visto este tipo de reacción después de un trasplante de médula ósea, pero desconocían qué estaba sucediendo con su hija. «La única opción que les queda para ayudar a que sus pulmones vuelvan a funcionar son los esteroides en dosis altas. Estamos en el segundo día de eso y el tercer día nos dará más información sobre cuán pronto podríamos ver que su función pulmonar mejora», precisaba.
Kyla también contó cuando su hija había sido puesta en coma inducido: «Está estable y eso es en sí mismo una mejora por ahora», comentó. «Lyle —el padre de la pequeña— y yo hablamos con ella, le pongo música y le leemos todas las tarjetas, cartas y mensajes que todos ustedes le han enviado. Estamos rezando y creyendo que hemos detenido el ataque de fibrosis en sus pulmones para que les permita sanar y funcionar nuevamente. Esta espera es más que insoportable», narraba. Finalmente, Bella no pudo salir adelante y así lo hizo saber su familia.
Miles de seguidores, tanto en Instagram como en Tik Tok, siguieron la historia de Bella de cerca. Ante el anuncio de su fallecimiento, las cuentas se llenaron de comentarios con mensajes de apoyo a la familia.
Tres trastornos congénitos
La enfermedad de Hirschsprung es un trastorno que afecta al intestino grueso y causa problemas para la evacuación intestinal. Es congénita, es decir, está presente al nacer. Las contracciones musculares intestinales hacen que los alimentos digeridos y los líquidos se movilicen a través del intestino, un proceso conocido como peristaltismo. En personas con esta patología, los nervios que se encargan de provocar estas contracciones están ausentes en ciertas zonas. Como consecuencia, estas áreas no pueden empujar los restos sólidos y líquidos, lo que produce un bloqueo intestinal.
Los síntomas presentes en recién nacidos y bebés incluyen dificultades con las deposiciones, con la eliminación del meconio después del nacimiento o para tener la primera deposición entre las primeras 24 y 48 horas tras el parto. También puede producir heces explosivas e infrecuentes, ictericia, alimentación deficiente, escaso aumento de peso, vómitos o diarrea acuosa. Si la salud se complica puede producir inflamación e infección del intestino, su perforación o ruptura así como síndrome del intestino corto.
Por su parte, la inmunodeficiencia combinada grave es un conjunto de enfermedades hereditarias del sistema inmunitario que se caracterizan por un mal funcionamiento de los linfocitos T y de los linfocitos B, glóbulos blancos específicos en la protección del organismo frente a las infecciones. El síntoma más habitual es un mayor riesgo a sufrir infecciones, tanto de oído, pulmones o bronquios. Precisamente, debido a los concurrentes procesos infecciosos, los niños que la padecen tienen dificultades para crecer y ganar suficiente peso.