Fibromialgia, educar para domar al dolor: «Las últimas hipótesis sí apuntan a que podría ser una enfermedad autoinmune»
ENFERMEDADES
Maite Carrillo, experta en dolencias crónicas, lidera un grupo de investigación desde la USC donde se combina la educación en dolor, la fisioterapia y la estimulación cerebral para aliviar la rutina de los pacientes de fibromialgia mientras se siguen buscando respuestas
08 abr 2025 . Actualizado a las 13:45 h.Rafael expone, frente a un grupo de nueve personas, algunos de los pensamientos que rumia habitualmente, de esos que en esta sala se han bautizado como «virus mentales». Se muestra especialmente preocupado por las repercusiones laborales de su patología. «Imagina que el jefe te despide, porque es que no rindes como rendías», es uno de ellos; «es que sé perfectamente que el resultado de esta cuenta que hice son cuatro, pero es que ayer puse que eran cinco. Joder, y es complicado», dice, todavía orbitando sobre sus perspectivas con el trabajo. «Con eso tengo que vivir», resume. Tiene 55 años. Durante su discurso, de vez en cuando se echa la mano a la espalda, podría ser lumbago o cualquier otra cosa que uno imagine. Seguro, es dolor. «De hecho, si alguien nos viese a todos aquí con el café delante, pensaría que somos un grupo de cháchara y que lo pasamos genial. Pero estamos hablando de tu día a día», comenta, efectivamente, frente un vaso cerrado de esos que se ponen para llevar y en medio de un debate animoso surgido de manera espontánea. Ha llegado aquí, a las once y media de la mañana, después de pasar por el centro de salud para ser medicado —no especifica con qué, pero se entiende que se trata de algún tipo de infiltración analgésica— y poder pasar el día; para soportar las consecuencias que tiene para él salir de su zona de confort en forma de dolor. Con un historial farmacológico recorrido por toda la escala analgésica habitual en pacientes con dolor crónico —de los antiinflamatorios no esteroideos a opioides potentes como el fentanilo—. Eso es lo que no se ve detrás de su fibromialgia.
Frente a él, María, Marta y Mónica comparten también sus experiencias padeciendo esta enfermedad. O quizás este síndrome, ya que esa nomenclatura —síndrome fibromiálgico— parece ajustarse más a todas las comorbilidades que se presentan al abrigo de esta etiqueta. «Se pensaba que la fibromialgia era simplemente dolor generalizado, pero es mucho más: fatiga, baja calidad de sueño», aclara Maite Carrillo ante los matices del término. Ella es catedrática de Neurociencia Conductual en la Universidad de Santiago de Compostela, doctora en Psicología y arrastra tras de sí más de 18 años en investigación sobre esta enfermedad. Toda una mayoría de edad en la que ha visto cómo el dolor siempre está presente, pero en donde las pruebas no logran encontrar ese «eureka» que permita objetivar el dónde, el cuándo o el por qué. «Empezamos en el 2007. Nuestra idea era encontrar biomarcadores objetivos para mejorar el diagnóstico. Uno de los problemas aquí es que al diagnóstico se llega por descarte de otras patologías. Todos ese trabajo que hicimos centrado en biomarcadores a nivel del sistema nervioso central, porque se sabe que estamos ante un síndrome de sensibilización central, trataba de determinar si los pacientes procesaban de manera distinta diferentes estímulos: dolorosos, ruidos o cualquier otro. La realidad es que la mayor parte de los resultados fueron negativos. Hicimos otro estudio sobre marcadores genéticos y tampoco vimos gran cosa», recopila Carrillo. La experiencia, sembrada de interrogantes y escasa de respuestas, lleva ahora a los investigadores a buscar abordajes mucho más amplios, a explorar las historias personales de cada caso. «Más relacionados con temas de depresión, por ejemplo. El camino nos ha llevado a buscar una aproximación más integradora, más biopsicosocial en la que se incluyan aspectos diversos como la educación en dolor, el ejercicio o la neuroestimulación cerebral».
Es parte de la composición del aforo de esta sala en la segunda planta de la facultad de Psicología del Campus Sur compostelano. Hay un periodista, claro, que simplemente suma uno. Aparte, está Maite, la investigadora principal y líder del proyecto Brain and Pain —resulta que dolor y cerebro riman en inglés—; está Unai García, fisioterapeuta e investigador, especializado en el manejo del dolor musculoesquelético y está Sara Álvarez, licenciada en psicología y actualmente realizando su doctorado en neurociencia, que es quien lleva la voz cantante en una explicación sobre cómo funciona el dolor, cómo se crea y si se destruye o no. Es neurociencia adaptada, porque los asistentes a su exposición no son colegas, sino pacientes. Hay seis, pero solo cuatro para este reportaje —las otras dos personas, prefieren no exponerse, pero están—. Los que sí, ya han sido nombrados: Rafael, Mónica, de 58, Marta, de 48, y María, que tiene 59 años. Diez personas en total dentro de este taller que busca educar a pacientes de fibromialgia en cómo funcionan sus mecanismos del dolor. Todos escuchan a Sara abordar las estrategias para gestionar, a falta de una diana terapéutica, posibles vías para lidiar con la fibromialgia. Escapando de espirales diagnósticas, de los escenarios donde ellos son los culpables de su dolor, a desaprender los procesos del dolor, a entender la neuroplasticidad, a informarse, a huir de la evitación. Es una de las patas de este proyecto de investigación, uno más encabezado por Maite Carrillo, que se sostiene también sobre técnicas de neuroestimulación transcraneal, fisioterapia y ejercicio físico.
Confundir al cerebro
¿Cómo se trabaja desde la fisioterapia en una serie de dolores cuyo origen es desconocido? Es decir, si una persona sufre un accidente de tráfico que le provoca una lesión cervical, no habrá demasiadas dudas sobre hacia dónde debe orientarse el tratamiento. ¿Pero si el origen es completamente inespecífico?, ¿por dónde empezar? Unai García, miembro también del grupo Brain and Pain, reconoce haber dispuesto siempre de cierta curiosidad investigadora, que combina con varios años de experiencia en clínica. «Hace años, se hablaba de la fibromialgia como una cuestión de contracturas por todos los lados; más recientemente, la hipótesis principal apunta a que se origina por cambios que se producen en el sistema nervioso —adelanta, antes de entrar en harina—. ¿Cómo se aborda esto desde la fisioterapia? Tenemos una idea muy instaurada en el imaginario colectivo de que la fisioterapia es terapia manual, masajes y poco más. Que consiste en descontracturar cosas. Pero resulta que en estos casos no tenemos este tipo de situación. Se está investigando mucho en cómo modificar el síntoma, en este caso el dolor ante el movimiento, engañando un poquito al cerebro», introduce Unai, que prosigue: «Partimos de que la fibromialgia es un error de evaluación neuroinmune, es decir, que ese movimiento que provoca dolor no se debe a un daño real que amenace ese movimiento, sino a una sensibilización de algunos receptores que hacen que el cerebro interprete eso como peligroso, emitiendo una señal de dolor. Con diversos tipos de ejercicios con focos de distracción y utilizando feedback externo —metrónomos, láseres o incluso realidad virtual—, podemos ir enviando estímulos a ese sistema nervioso para que deje de activar esa alarma ante esos movimientos que erróneamente interpreta como peligrosos». Lo que explica Unai es un ejemplo más de cómo hay que apañárselas para hacer avances para ayudar a pacientes en una patología en la que se van descubriendo caminos a oscuras. Pese a que el arsenal farmacológico del que disponen apenas haya logrado progresos significativos en los últimos años, la investigación avanza, pese a lo sinuosas y caprichosas que parezcan las rutas del dolor en el cerebro.
Un buen reflejo de cualquier avance es la hemeroteca. Acaban de cumplirse 33 años de la primera vez que la palabra fibromialgia apareció en las páginas de La Voz de Galicia. Fue un 25 de marzo del año 1992, a raíz de un estudio sobre reumatología promocionado por el Ministerio de Sanidad. «El estudio señala que la osteoporosis y la fíbromialgia son cada vez más preocupantes», reflejaba aquella página, donde se despachaba la explicación sobre esta dolencia en apenas cuatro líneas: «La fibromialgia consiste en dolores musculares en determinadas zonas del cuerpo, sobre todo en el cuello, nalgas y muslos». Y ya.
«El conocimiento también ha cambiado mucho, cuando nosotros empezábamos teníamos discusiones en nuestro grupo de trabajo y clasificábamos a los pacientes. Si existía una enfermedad autoinmune, ya no era fibromialgia. Sin embargo, las últimas hipótesis sí que apuntan a que la fibromialgia podría ser una enfermedad autoinmune. Ha cambiado mucho nuestra perspectiva. Pese a que no hemos encontrado muchos datos positivos, sabemos mejor por donde podemos avanzar, pero por el lado de los pacientes, el tratamiento que reciben no ha cambiado nada», explica Carrillo sobre esta evolución. Tampoco queda claro que el origen sea siempre necesariamente traumático, o que la depresión esté siempre presente. «Hemos tenido pacientes que han venido por un daño físico, por un accidente, y ese problema se ha cronificado. Ahí no estamos ante ese perfil de paciente de trauma. Siempre preguntamos a los participantes si han tenido depresión antes, y hay algunos que sí, pero hay muchísimos que no. A veces el dolor es como un interruptor que enciende una luz», comienza explicando Carrillo dibujando, sobre el funcionamiento de una casa, una metáfora fácilmente comprensible: «Pero a veces, además de la luz, se enciende también el extractor; otras se empieza a descargar la cisterna del váter; las puertas y las persianas se abren descontroladamente. Esto es lo que pasa. Y en muchas casos el origen está en un accidente, o en un problema en la columna, la vía por la que se llega es diferente, pero todas tienen en común que hay cambios en la plasticidad cerebral, que es lo que explica ese dolor».
La entrada a la enfermedad
Fue, efectivamente, un evento traumático psicológico en su empresa lo que desencadenó una cascada de síntomas que acabaron porque Rafael accediese, por supuesto por descarte, a su diagnóstico de fibromialgia. «Empieza con más dolores, cada vez más continuos, migrañas, cansancios. Dejas de hacer deporte porque no puedes, hasta que llega un día en el que no eres capaz de moverte. Ahí llega la primera baja laboral y un periplo de pruebas de todo tipo, rehabilitación, reumatología... Y todas dan bien. En teoría no tienes nada, y acaban diagnosticándote», detalla sobre un recorrido que se prolongó durante «cuatro o cinco años».
«Creo no es solo dolor, es también malestar. Es un compendio de muchas cosas, muchas patologías que te van sumando. Empiezan con el síndrome de las piernas inquietas, endometriosis, síndrome de intestino irritable. Casi mejor pregúntame qué no tengo», comenta Marta, que también padece enfermedad renal crónica. Un problema que consultó demasiado tarde, cuando apareció sangrado en su orina. ¿Por qué no acudió antes? Porque cuando alguien asimila que el dolor forma parte de su día a día, acaba confundido sobre qué síntomas deben consultarse y cuáles no.
Es uno de los grandes melones, como explica, la propia Marta, más tarde. «Mi exmarido dudaba de mí, porque me veía siempre sonriendo. ¿Cómo me vas a decir que estás mal si estás feliz?», confiesa durante el taller. Sobre esta incredulidad a la que se enfrentan estos pacientes, se pronuncia también Mónica: «Lamentablemente el ser humano es como Santo Tomás de Aquino, tienen que ver para creer. Muchas veces no nos creen porque no hay una prueba que te diga que eres positivo por fibromialgia». Este espacio se ha convertido en un lugar donde compartir —algunas por primera vez— su experiencia con la fibromialgia. Y hablar es en parte sanador, y esto lo sabe la psicología. Y además, y esto se estudia en otro campus, al norte de la ciudad, lo que no se cuenta, no existe.