Noah Higón, la activista que sorprendió en «La Revuelta»: «Cualquier persona se habrá cruzado hoy con una persona que tenga una enfermedad rara»
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La también politóloga de 26 años, que padece siete patologías poco frecuentes, reivindicó una mayor investigación en este campo. La joven explicó que ha pasado por quirófano 17 veces. «Me han abierto la tripa, tipo un bolso. Ahora te bajamos el riñón, quitamos esto»
14 ene 2025 . Actualizado a las 18:08 h.Hace casi una semana, Noah Higón, una valenciana de 26 años aprovechó que acudía como público a La Revuelta para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, habitualmente conocidas como raras, y para reivindicar la falta de investigación en este tipo de patologías.
El rápido testimonio que dio la valenciana hizo que este lunes el programa presentado por David Broncano la llevase como invitada en prime time. La jurista, politóloga, activista y escritora contó cómo su vida está marcada por siete enfermedades raras, «una para cada día de la semana», dijo ella.
Todas ellas es probable que apareciesen a raíz del síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno de origen genético: «Consiste en una hiperlaxitud. Es una colagenopatía. El colágeno es como el cemento, el armamento de todo el cuerpo. A mí me ha afectado más en los órganos internos», contaba la activista, para después añadir: «Tengo los órganos como les da la gana». Así, lamentaba que todavía no haya suficiente evidencia para saber si este trastorno es el origen del resto de patologías: «Casualidad o causalidad», precisaba.
Ninguna de estas tiene cura, por lo que, como dice, ha tenido que ir haciendo frente a cada una según aparecían los problemas. Por este motivo, ha entrado a quirófano 17 veces. «Me han abierto la tripa, tipo un bolso. Ahora te bajamos el riñón, quitamos esto», destacaba.
Eso sí, el programa no estuvo carente de la nota de humor. Broncano le preguntó cómo se sentía cada vez que se sometía a una nueva intervención, a lo que Higón respondía entre risas: «Pues como ir a comprar el pan». La valenciana dejó claro que el hospital era como su segunda casa. «Hay veces que te indignas y dices: “¿Por qué me ha tocado vivir esto?”. Pero es la vida que me tocó».
La carencia de médicos especializados en enfermedades raras fue retrasando el diagnóstico a raíz de su trastorno genético. El primer síntoma fue una brusca pérdida de peso repentina: 40 kilos en seis meses, acompañados de dolores insoportables. La búsqueda de especialistas que supiesen que le pasaban logró ponerle nombre a todas sus dolencias: el síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de wilkie, síndrome de comprensión de la vena cava inferior, síndrome de May Thurner, síndrome de Raynaud, gastroparesia y, la última, el síndrome de Cascanueces, detectada en el 2019 en Alemania. «Te comprime la vena renal hasta que te la trombosa, la comprimen entre la arteria mesentérica y la vena cava», contaba.
El año 2020 fue un período especialmente duro. En un ingreso en el hospital de Málaga tuvo una sepsis que casi le cuesta la vida. Se despertó del coma inducido sin audición. Describió el camino hasta recuperarla como algo muy complicado y frustrante. «Todo suena distinto, las voces suenan metálicas, no sabes bien por dónde te viene el sonido», comentaba. Ahora vive con un implante coclear, que le permite mantener una conversación: «Es el mayor regalo que me pueden haber dado», dijo.
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Otro de los grandes regalos de la ciencia es el Port-a-cath, un dispositivo que proporciona un acceso venoso permanente. Esto facilita tanto la extracción de muestras de sangre, como la administración de medicaciones o nutrientes. «Es un enchufe que llevo arriba del pecho. Los pacientes crónicos, cuando vamos tantas veces a Urgencias y no te quedan venas periféricas, llega un momento en el que no te pueden poner una vía. Así que cuando te someten a una cirugía, te ponen un cacharrito que es como una moneda de dos euros con una especie de telaraña detrás y una pajita. Va directo a la vena cava», contaba. Este dispositivo se puede conectar con un gotero.
7.000 enfermedades
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se estima que existen más de 7.000 patologías poco frecuentes. Obtienen esta etiqueta cuando afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Pese a su baja prevalencia en la población, son muchas las personas que conviven con una o varias. En concreto, se calcula que hay 300 millones de pacientes en el mundo, tres millones en España. El 65 % de estas son grandes e invalidantes.
«Hay 7.000 enfermedades raras que se conozcan y otras tantas que ni siquiera tienen diagnóstico. Es verdad que hay un porcentaje importante con las que tu vida pueda correr riesgo, y otras que no. En mi caso, estoy en el lado opuesto de la suerte y mi vida puede correr riesgo», explicó.
Higón recordó que, pese a su baja prevalencia, son frecuentes: «Probablemente, cualquier persona que esté hoy aquí se habrá cruzado hoy con una persona que tenga una enfermedad rara y ni siquiera lo sepa», recordó la valenciana, en referencia a las discapacidades orgánicas, las cuales no son visibles: «Tú me ves y jamás dirías que soy una persona enferma», precisó.
La activista aprovechó la entrevista para reivindicar la falta de investigación sobre este tipo de patologías. Con una camiseta en la que se podía leer «sin ciencia no hay futuro». «El porcentaje del PIB que se destina a ciencia en España es irrisorio en comparación a otros países europeos, y es muy triste que tengamos a personas formadísimas y que se tengan que ir fuera porque los sueldos que cobran aquí no muestran el valor que realmente tienen», lamentó.
Siete enfermedades raras
Noah Higón (Valencia, 1998) siempre tuvo claro que en su cuerpo algo funcionaba mal. No era lógico que los esguinces fueran la tónica habitual. Cuando sus compañeros corrían y saltaban en la clase de gimnasia, ella se dedicaba a leer. «No sabía lo que me pasaba, pero sí sabía que era diferente». La primera constatación de esta realidad llegó cuando cumplió los 12 años y los médicos descubrieron que estaba afectada por el síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad genética nada frecuente que afecta al metabolismo del colágeno y que conlleva un dolor crónico y de carácter debilitante. Ni ella ni sus padres le dieron entonces importancia. El asunto se puso serio cuando entre los 13 y los 15 fue diagnosticada de seis enfermedades raras más: síndrome de Wilkie, síndrome del cascanueces, síndrome de comprensión de la vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia. «Pasamos por tres hospitales diferentes, me operaron cuatro veces. Abrían y cerraban mi cuerpo porque no sabían qué pasaba», describe. Llegó un punto en que se estaba muriendo de inanición, apenas alcanzaba los 40 kilos, y se plantó junto a sus padres con una maleta en Urgencias del Hospital La Fe de Valencia. Allí comenzaron a dar respuesta a algunas de esas preguntas. En ese instante Noah se dio cuenta de que la enfermedad «iba a estar ahí para siempre». El mazazo fue importante. «Anímicamente, lo pasé muy mal», recuerda.