Carmen Molina, diagnosticada con Asperger de adulta: «Muchas mujeres lo descubrieron porque sus hijos tenían autismo y vieron que eran iguales»
SALUD MENTAL
La presidenta del Comité para la Promoción y Apoyo de la Mujer Autista habla del sesgo de género que rodea a los TEA y analiza las dificultades en el diagnóstico
20 feb 2023 . Actualizado a las 16:37 h.Carmen Molina fue diagnosticada con síndrome de Asperger en la edad adulta. Puede parecer extraño, motivo de llevarse las manos a la cabeza, pero lejos de lo que se podría pensar es bastante común, «la mayoría lo recibimos entre los 30 y 40 años». Habla en plural, con «nosotras», porque preside la Asociación Cepama, el Comité para la Promoción y Apoyo de la Mujer Autista. Dice que no quiere ahondar en detalles demasiados personales, que prefiere dar una visión general de la situación que viven las mujeres dentro del espectro. Difiere, de lejos, de la que vive el hombre. Si bien no existen registros oficiales, se calcula que por cada cuatro varones diagnosticados, hay una mujer. A menudo, ellas encuentran mayor dificultad para ponerle nombre a lo que les ocurre, o por el contrario, lo que reciben es equivocado. Las causas de esta disparidad todavía no están del todo claras: «Se manejan teorías que explican desde diferencias en las manifestaciones nucleares hasta una falta de sensibilidad en las herramientas para la detección», detallan desde la Confederación de Autismo España.
Molina describe que la mayoría llega a ello por iniciativa propia. «Yo desconocía en su momento, como sigue sucediendo en la actualidad, el perfil femenino del autismo. Es muy raro que de niña te digan que estás dentro del espectro porque había y sigue habiendo muy pocos profesionales especializados», precisa. Los hijos suelen ser un detonante: «La mayoría de mis compañeras lo sospecharon porque sus hijos tenían autismo y vieron que eran iguales, que se comportaban de la misma manera», cuenta. A partir de ahí, todas comenzaron «un proceso de búsqueda muy intenso», reconoce. Su caso fue fruto de la casualidad: «Conocí a una persona que estaba dentro del autismo y su tema me resonó», cuenta la presidenta de Cepama, que además es gestora cultural.
El trastorno del espectro autista «no es una enfermedad mental», apunta Molina. Es «una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral». Su manifestación se observa, fundamentalmente, en dos áreas. Por una parte, afecta a la comunicación e interacción social y por otra, a la flexibilidad en el comportamiento y en el pensamiento. Sin embargo, existen diferentes grados.
Hasta el 2013, el manual DSM establecía una diferencia entre el Síndrome de Asperger y el autismo. Por el contrario, ahora pertenecen a la misma categoría, aunque la forma de manifestarse pueda variar de una persona a otra. Es por ello, que se habla de un espectro, «existen diferentes maneras en las que los síntomas del TEA aparecen y su gravedad varía de unos casos a otros», cuenta la Confederación Autismo España. El asperger, ahora conocido como TEA sin déficit intelectual acompañante y sin deterioro del lenguaje acompañante, no supone problemas ni en la inteligencia, ni en el habla. Lo que retrasa, todavía más si cabe, su diagnóstico.
Mujeres infradiagnosticadas, ¿dónde está la causa?
¿Por qué se diferencian hombres y mujeres? «Las características vehiculares son las mismas, pero la expresión del autismo, no», explica Carmen Molina, que añade: «Los niños tienden a ser más expresivos, mientras que las chicas son más introspectivas, lo que provoca que su expresión del autismo pase más desapercibida». Por ejemplo, las mujeres recurren a gestos poco llamativos.
Para ellas es difícil o imposible comunicarse en una situación de estrés, «y pueden permanecer calladas o sentirse agobiadas si se les habla con demasiada rapidez, en voz muy alta o no se espera su tiempo de respuesta», explican desde Cepama. De igual forma, destacan que puede resultarles más sencillo comunicarse por escrito, y que en ocasiones, pueden balancearse o mover las manos para regular su estrés. En este caso, la asociación recomienda «no interrumpirles».
Condicionamiento social
La educación que han recibido también importa. «A las mujeres se les ha educado para que tengan una mayor inclusión o relaciones sociales, por lo que aprenden a imitar a sus iguales y no se les nota que tienen TEA», destaca Molina. Un fenómeno conocido como masking en inglés. Ponerse una máscara para ocultar cómo realmente son. Si bien la población masculina con autismo también lo hace, es más común en las mujeres. Para Carmen Molina, esta conducta es una de las «grandes tragedias» por las que pasan las mujeres autistas: «La sociedad lo ve como algo positivo, cuando en realidad no lo es. Desde pequeñas, las niñas tienden, por impulso, a imitar lo que tienen alrededor. Ellas saben que sus recursos no son iguales al resto de las niñas, pero como reciben un refuerzo positivo al comportarse como el resto, lo siguen haciendo», precisa. De esta forma, «lo acaban interiorizando».
Se hacen pasar por quienes no son, «hasta que desarrollan problemas de salud mental, muy presentes en las mujeres adultas con autismo, como ansiedad o agotamiento», precisa la representante. Algo que confirman desde la Confederación Nacional. La demora de respuestas les perjudica: se vuelven más vulnerables y tienen un mayor riesgo de experimentar situaciones que comprometan su vida. De hecho, varios estudios han comprobado que como consecuencia aparecen conflictos con la identidad de género, dificultades en el ámbito académico o laboral; dependencia emocional y dificultad para hacer amistades; problemas asociados a salud mental como trastornos depresivos, de la ansiedad o de la alimentación y, finalmente, prescripción de tratamientos psicofarmacológicos inadecuados y por lo tanto innecesarios. «Nosotras solemos ser mujeres más secas y más directas, porque es nuestro sistema de comunicación. Solo que a la gente le choca y nos tratan de raras. La cosa es que cuando éramos pequeñas, no se nos prestaba atención en este sentido. Años después, en la edad adulta, por una acumulación de fracasos de inclusión social y una serie de mochilas muy duras que llevamos, empieza a aflorar», describe Molina.
Desde la Confederación Autismo España también hablan de sesgo profesional a favor de los varones. Lo confirman los expertos. Ricardo Canal, investigador de TEA, lo explica: «Hay gente que dice que los criterios diagnósticos están pensados por hombres, para hombres y con habilidades de hombres. Es verdad. Porque hablan de las habilidades, de la asertividad y de características sociales muy masculinas».
Molina coincide en esta visión: «Las herramientas de diagnósticos que se utilizan son para hombres, no para mujeres. Están construidos sobre el patrón masculino», precisa. Todo lo que se salga, se puede quedar fuera. «Por ejemplo, si en un test, una de las preguntas es acerca de mirar a los ojos cuando se habla. Los chicos pueden no hacerlo, pero las mujeres sí. Ellas miran a la cara, aunque finjan hacerlo a los ojos. Pero ya se nos excluye en ese rasgo definitorio», explica la presidenta de la asociación.
Cuando te compraras con la mayoría, sí puedes sospechar y piensas: “Qué cosas más raras hace esta gente”, pero nada más
No existen dos personas con TEA iguales. Es único en cada uno y las dimensiones afectadas varían de una historia a otra. Si bien la manifestación no siempre se repite, sí hay una serie de patrones que se encuentran en la mayoría: «Tenemos rasgos como puede ser el pensamiento visual o el traducir información a patrones, son cosas que están dentro del procesamiento del cerebro autista», detalla Carmen Molina.
¿Ella nunca percibió nada? «Cuando te compraras con la mayoría, sí puedes sospechar y piensas: “Qué cosas más raras hace esta gente”, pero nada más. Solo que tú no la haces», explica, y añade: «Te ves bien, porque realmente somos normales solo que tenemos unos procesos de funcionamiento diferentes», explica.
¿Cómo se puede manifestar el TEA en las niñas?
La Confederación Autismo España apuntan a una serie de rasgos a tener en cuenta y así obtener un diagnóstico en niñas:
- Escasa iniciativa social o espontaneidad en la comunicación.
- Conductas de búsqueda sensorial o autoestimulación inusuales.
- Umbrales de dolor distintos a sus iguales (que no se quejen cuando se lastiman)
- Búsqueda de lugares silenciosos, tranquilos y aislados en situaciones sociales.
- Imitación de sus iguales de forma mecánica y poco espontánea.
- Crisis de angustia o berrinches sin explicación aparente que se sostengan en el tiempo.
- Juegos con muñecos, personajes y objetos simbólicos, dedicando la mayor parte dle tiempo a organizar los objetos y preparar la escena sin jugar de forma imaginativa.
- Apariencia de integración en el grupo de iguales por estas físicamente próximas, pero sin participar activamente en él.
- Relaciones sociales de aparente normalidad, pero con dificultades para mostrar complicidad social.
- Desinhibición o conductas inapropiadas hacia desconocidos.
- Amistades exclusivas y excluyentes con otros niños o adultos de la escuela.
- Excesiva complacencia o falta de comprensión de las bromas de sus pares o recepción de burlar por parte de otras niñas.
Cuando un diagnóstico puede condicionar un trabajo
Desde Cepama denuncian una violencia estructural hacia la mujer autista. Tanta, que incluso recomiendan a sus asociadas que no siempre se visibilicen. «Tener el diagnóstico da muchas respuestas a cosas de nuestra vida que podemos haber llevado en silencio. Por eso, algunas mujeres tienden a contarlo, se vienen arriba», detalla Molina, que añade: «Sin embargo, la sociedad no está preparada para entender qué es el autismo, ni para admitir a las minorías». Habla con ejemplos, con situaciones desagradables que ha tenido que vivir: «Cuando se escucha la palabra autismo se asocia a incapacidad, a persona no intelectual o agresiva. A mí me han llegado a decir: “¿Cómo vas a ser autista si hablas?”». Palabras que hacen daño y discriminan. No solo en lo referente a relaciones sociales, sino también en el aspecto laboral: «Hay mujeres que han ejercido su profesión durante muchos años, cuentan que son autistas y su vida da un giro radical pudiendo llegar a perder el trabajo», lamenta. Así que para ellas, la visibilización tiene que ir de la mano de la protección.
Todo parte de considerar el autismo como una enfermedad. Nada más lejos de la realidad. «Es una forma de estar en el mundo. De hecho, cada vez hay más estudios que dicen que tienen un componente biológico, que no solo es cuestión de neurología. Somos personas diferentes que nos relacionamos con el mundo de forma diferente. Pero es normal, porque si procesamos la información de manera distinta, lo que devolveremos al mundo también lo será», explica.
La manifestación del TEA (entre ellos, asperger) en mujeres
Los signos de TEA en niñas no serán igual que los manifestados durante la etapa adulta. Por ello, desde la Confederación de Autismo España proponen una serie de señales para facilitar la identificación. Entre ellas destacan las dificultades para hacer amistades íntimas o profundas, así como para el manejo de turnos de conservación o la expresión no verbal; elegir a alguna de sus pares para copiarles como estrategia de camuflaje; pasividad excesiva ante una injusticia; impedimento para pedir disculpas y resolver conflictos o, por el contrario, hacerlo en exceso; falta de intereses comunes a sus iguales; inflexibilidad ante cambios de rutina no anticipados; inhibición o desinhibición social e incapacidad para reconocer las necesidades de personas allegadas cuando no son muy evidentes, etcétera.