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La apasionante vida secreta de Mats: cuando el mundo virtual te traslada –para bien– a otra dimensión

Distrofia muscular y World of Warcraft

La apasionante vida secreta de Mats: cuando el mundo virtual te traslada –para bien– a otra dimensión

Mats Steen falleció a los 25 años debido a una enfermedad muscular degenerativa que fue paralizando su cuerpo desde pequeño. Sus padres siempre pensaron que había llevado una vida solitaria pero, tras su muerte, cientos de desconocidos contactaron con ellos para contarles que su hijo había sido un amigo ejemplar e incluso había encontrado el amor…

Allí dentro mi discapacidad no importa, mis cadenas se rompen y puedo ser quien quiero ser. Allí me siento normal». Las palabras de Mats Steen en el blog que escribió en 2013, un año antes de morir, resumen su historia. Aquel lugar al que hacía referencia no estaba en Noruega, el país donde nació en 1989, sino en el videojuego de rol onlineWorld of Warcraft, el refugio al que acudió durante años para disfrutar de las aventuras que su condición física le había impedido llevar en su vida diaria.

Así describe Robert Steen, el padre de Mats, a su hijo en el documental de Netflix. El joven padecía una enfermedad llamada distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético que provoca un desgaste muscular progresivo. (A la derecha, con su padre, cuando la enfermedad ya había avanzado).
El niño más hermoso y perfecto. | Así describe Robert Steen, el padre de Mats, a su hijo en el documental de Netflix. El joven padecía una enfermedad llamada distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético que provoca un desgaste muscular progresivo. (A la derecha, con su padre, cuando la enfermedad ya había avanzado).

«Todavía recuerdo la oficina del hospital donde nos dieron el mensaje», cuenta ahora Robert Steen, el padre de Mats, en La singular vida de ... Ibelin, el documental que se acaba de estrenar en Netflix. El lugar al que se refiere está en Oslo y la terrible noticia llegó el 18 de mayo de 1993. Ese día, los médicos le comunicaron a Trude y Robert, los padres, que Mats padecía una enfermedad llamada distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético que provoca un desgaste muscular progresivo y que, con el tiempo, le privaría de toda la fuerza y movilidad. Ellos ya sabían que algo iba mal porque, desde los dos años, al niño le costaba ponerse de pie cuando tropezaba y pronto notaron que su desarrollo físico se estancaba. Pero verbalizar la realidad supuso un mazazo.

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