El recuerdo de la vida del niño Guillem, un luchador que nunca perdió la ilusión

José Francisco Alonso Quelle
JOSÉ ALONSO BARREIROS / LA VOZ

BARREIROS

Sus padres, de Barreiros, tras vivir una durísima experiencia crearon una asociación para ayudar a otras familias en la detección precoz de trastornos infantiles

26 jun 2024 . Actualizado a las 05:00 h.

Impulsar la detección temprana de los trastornos del desarrollo infantil, facilitar la evolución y mejora de los niños y niñas afectados y colaborar con las familias de estos, por ejemplo en la búsqueda de profesionales médicos y ayudas, son objetivos de la Asociación Guillem Veiga Iglesias, que crearon en Barreiros en el 2018 Carmen Iglesias Fuentes, psicóloga y psicopedagoga, trabajadora en Asociación de Pais e Nais de Nenos con Discapacidade de Lugo (Apned), con sede en Barreiros, y Nicolás Veiga Levray a raíz de la muerte de su hijo, Guillem, como un instrumento para de allanar a otros el camino que ellos debieron cubrir.

Carmen explica así, muy gráficamente, el trabajo que realizan en esta asociación sin ánimo de lucro, totalmente altruista: «Todos estos años he estado recibiendo llamadas de gente que pedía ayuda. Me decían, tengo un hijo que creo tiene un problema de atención, qué puedo hacer, a dónde puedo acudir; o tengo un problema, ¿qué derechos me asisten para solicitar apoyo?; o me han dicho que existen unas becas para niños con necesidades educativas especiales; o padres muy preocupados porque sus bebés no empezaban a hablar, que iban al pediatra y les decían que había que esperar... A raíz de que hicimos charlas por las guarderías y escuelas para detectar problemas en los niños de forma precoz, se animó mucha más gente a hacer consultas».

La asociación dispone de un local en Reinante, en la sede la Asociación Benéfico Cultural Hijos de Reinante (Vista Alegre, número 1), donde una educadora social atiende consultas de lunes a jueves, de 10.00 a 14.00 horas. Su salario lo pagan con una subvención del plan Coopera de la Xunta.

«Al final, lo que hacemos son cribados y lo que comúnmente se conocen como sospechas diagnósticas. No cobramos. Hacemos una valoración y decimos si existen o no factores que puedan inducir un riesgo de algo y si se aconsejable una valoración más en profundidad. No ponemos etiquetas ni nombres, solo facilitamos una información a los padres. Los cribados los hacemos Carla (la educadora social) y yo, mientras que Nicolás informa sobre todo de temas administrativos por Internet, cómo solicitar ayudas, la dependencia, becas para niños que precisan un apoyo específico...», explica Carmen Iglesias.

Cuando se creó la Asociación Guillem Veiga Iglesias uno de los objetivos medulares era crear un centro de recursos. Fue un proyecto que acariciaron y que estuvo a punto de hacerse realidad, pero que finalmente se paralizó con la irrupción de la pandemia. Pero no desisten de lograrlo.

«Tuvimos un hijo, Guillem, con problemas gravísimos de salud y nos encontramos con que en A Mariña no había servicios suficientes para atender sus necesidades. No había, por ejemplo, terapeuta orofacial, ni fisioterapeuta respiratorio. Por mi trabajo en el ámbito de la discapacidad tenía contactos y conseguí otros recursos, ir a Atención Temperá en el HULA, con profesionales de Asturias y A Coruña, pero vivimos una odisea para encontrarlos. Guillem lo pasaba fatal. Tenía que viajar mucho, aunque éramos afortunados por los contactos de los que la mayoría de familias carecían. La gente empezó a llamarnos, a preguntarnos cómo podían conseguir tal o cual cosa, cómo habíamos hecho nosotros, y al final decidimos canalizar toda la ayuda posible creando una asociación», explica Carmen Iglesias.

La labor en el ámbito de los servicios sociales que lleva a cabo la asociación abarca desde la valoración y sospechas diagnósticas a la atención temprana; información, apoyo y atención a las familias; acompañamiento durante embarazos con anomalías; autonomía y vida adulta; formación y conferencias; actividades de concienciación, sensibilización, ocio y tiempo libre infantil inclusivo... Y todo con un objetivo: trabajar por la mejora de la calidad de la vida de la infancia (con o sin discapacidad», de A Mariña y de sus familias, buscando el máximo nivel de autodeterminación y autonomía.

Sesenta personas en Diversiprix, ocio inclusivo bajo el lema «Onde enredarnos como iguais»

El pasado domingo la asociación organizó Diversiprix, un evento de ocio inclusivo y equitativo, bajo el lema «Onde enredarnos, como iguais». Fue todo un éxito, que superó las mejores expectativas, con la participación de 60 personas (diez grupos de seis integrantes). «Fue un sueño hecho realidad para los que fundamos la asociación», apuntó Carmen Iglesias. Y para ello fue decisiva la aportación que hizo la Fundación La Caixa, el equipo de Caixabank, el Concello de Barreiros y un buen número de voluntarios. En el campo de la fiesta de San Miguel, los equipos participaron en pruebas de puntería, obstáculos, juegos de mesa y lógica con braille, LSE y pictogramas, un futbolín humano y juegos colaborativos. «El ocio debe ser inclusivo, con medidas equitativas que permitan la participación activa de personas con discapacidad. Y debe salir a la calle y llevarse a cabo en espacios públicos donde todas las personas convivan», concluyó.