María José Rego: «Cada vez hay más casos, aparecen más temprano y no hay explicación»

Dormir ya no es una opción cuando tu hijo tiene diabetes, y hay que estar constantemente alerta controlando sus niveles de azúcar. Con esta realidad conviven cerca de un millar de familias gallegas, a las que la Asociación de Nenos e Nenas con Diabete de Galicia (Anedia) intenta echar una mano para que su día a día sea más llevadero. Cuando hace cinco años la pobrense María José Rego (A Pobra, 1973) llamó a la puerta de esta entidad tras el debut de uno de sus mellizos apenas eran 30 asociados, y hoy se acercan a los 300. «Ha sido un crecimiento espectacular, pero cuando la gente ve que haces cosas, llama, sobre todo cuando hay un problema».

-¿Cada vez hay más casos?

-Cada vez hay más casos, aparecen más temprano y no hay explicación. En el hospital de Barbanza en el 2020 contamos cinco, y es muchísimo, porque antes podían pasar años sin ninguno. No existe un motivo, lo achacan a componentes ambientales, porque el elemento hereditario es mínimo. En la asociación tenemos mellizos que solo es diabético uno, pero también hay otras familias que son los dos; tenemos hermanos con distintas edades que debutan a la vez, y otros que lo hacen en años distintos.

-No se para de investigar sobre la diabetes, ¿hay avances?

-Es muy complicado, siempre digo una frase que utilizan los investigadores: «Si fuéramos ratones, la diabetes tendría cura», porque ya han visto la manera de sanarla en ratones, pero en los humanos no funciona.

-¿Cómo se llevan el coronavirus y la diabetes?

-Con mucho miedo, pero de momento bien. Los casos que conocemos que se contagiaron no tuvieron una complicación excesiva, pero también es verdad que son personas que se cuidan y tienen una diabetes controlada. El problema está cuando tienes una diabetes no controlada.

-¿Y cómo fue el control de la enfermedad en el confinamiento?

-Lo bueno de la tecnología es que los datos de las personas diabéticas les llegan directamente a los hospitales. Si tienes una bomba o un sensor, o las dos cosas, la información se envía directamente al hospital y eso es fantástico. Las consultas telefónicas funcionan casi como presenciales, porque los médicos ven tus datos a diario. Lo que pasa es que aquellos que no tienen la ventaja de tener esta monitorización están un poco abandonados.

-¿Y esos son muchos?

-Ahora mismo todos los menores de 18 podrían disponer del sensor. Además, está en marcha un concurso del Sergas para implantarlo en adultos, y ya hay algunos grupos que lo tienen: embarazadas, discapacitados y gente con problemas de hipoglucemias inadvertidas, es decir, que no se dan cuentan de los bajones.

-¿Cómo cambia la vida cuando se tiene ese sensor?

-Es increíble. Es como tener tres fotos o un vídeo. Tú te haces una glucemia ahora y estás bien, pero no sabes lo que pasó antes o después, no tienes la película entera. Si tienes ese sensor ves lo que sucede durante las 24 horas. Se puede activar con un lector o un móvil, y tiene alarmas que te avisan de cualquier bajada o subida. Lo que falta es que a ese sensor se le añada una bomba para inyectar insulina cuando sea necesario. El sensor te dice como estás, y la bomba te pone insulina, no tienes que pincharla. Hay algunos que se comunican con la bomba (sistema integrado), si estás alto la bomba actúa y te pone insulina, y al revés. En algunos hospitales ya lo están poniendo, estamos peleando para que se ponga en todos.

-¿Cuáles faltan?

-Ahora mismo quedan por poner estas bombas los niños del hospital de Lugo y de los comarcales. En el Barbanza estaba previsto empezar en febrero, pero el coronavirus lo retrasó. Espero que en enero haya alguna puesta. Si viviese en otro sitio, mi hijo la tendría puesta, pero me da rabia que me tenga que cambiar de área sanitaria para ponerla. No es justo para nadie, pero hay la promesa de que se va a corregir..

«Hay gente que necesita una atención psiquiátrica importante»

El 14 de noviembre es el Día Mundial de la Diabetes, y desde Anedia han preparado un programa de actividades que incluyen desde cuentacuentos en colegios, exposiciones, carreras, sesión de motociclismo o charlas con psicólogos especializados.

-¿Cómo se lleva esta enfermedad psicológicamente?

-Quema muchísimo, en los hospitales te derivan al psicólogo o al psiquiatría, pero las consultas son escasas y no llegan, y muchos no son expertos en diabetes. Tenemos el caso de una niña el Sergas ingresó en Madrid porque su situación psiquiátrica es horrible, no acepta su enfermedad. Hay gente que necesita una atención psiquiátrica importante. Hicimos una encuesta para conocer las necesidades de nuestros asociados necesitan, y las peticiones son inmensas. Las familias están realmente mal, pero tampoco saben a donde acudir.

-¿Qué le ofrecen?

-Contamos con tres psicólogos que son expertos, porque también tienen diabetes, y la idea es hacer unas charlas generales online, y luego hacer otras individuales o familiares, porque a veces necesitas que el padre y la madre también hablen de sus dudas.

«La tecnología es para nosotros la mejor de las aliadas»

La vida de María José Rego cambió hace ocho años, cuando le diagnosticaron diabetes a su hijo Samu y, aunque el control de la enfermedad ha dado pasos de gigante debido a la tecnología, ahora han entrado en escena las hormonas de la adolescencia, que han vuelto a descontrolar todo.

-A pesar de todos los contratiempos, siempre se habla de normalizar un poco la vida de las personas afectadas.

-Lo de la nueva normalidad, las familias de diabetes ya lo conocemos desde hace tiempo. A nadie le gusta pincharse, pero hay que hacerlo, es nuestra normalidad.

-¿Qué queda por hacer?

-Que se adjudique el concurso de adultos. Se va a poner en marcha el concurso de bombas, donde tenemos el compromiso del Sergas de que vamos a poder participar los pacientes. La tecnología es para nosotros la mejor de las aliadas y llevamos años de adelanto a los médicos. Nosotros sabemos mejor que nadie cómo funcionan los distintos modelos de bombas, tenemos pacientes expertos que pueden baremar esa tecnología, y queremos participar y poder expresar nuestra opinión. Una cosa es la teoría y otra el uso diario.

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