Feliz historia de Andreas, el niño al que daban unos meses de vida al nacer y acaba de finalizar educación infantil
NOIA
Decían que no llegaría a cumplir los 2 años, pero en septiembre, el pequeño noiés con atrofia muscular espinal soplará seis velas
26 jun 2023 . Actualizado a las 19:16 h.Dejó de moverse. Tenía apenas 27 días de vida cuando lo llevaron a una revisión médica y comprobaron que no tenía reflejos y que cada día que pasaba se quedaba sin más neuronas motoras. Así comienza la historia de Andreas Díez Muíños, el pequeño de Noia que sufre atrofia muscular espinar (AME) tipo 1, y al que pronosticaron que no llegaría a los 2 años de vida. El próximo septiembre soplará seis velas y ayer este gran guerrero se graduaba y terminaba el ciclo de educación infantil rodeado de todos sus compañeros, profesores y cuidadores del colegio Felipe de Castro.
«Es una enfermedad muy agresiva, y cuando aquel primer día nos mandaron para el hospital llegó a dejar de moverse completamente y le costaba respirar», recuerda angustiada Jessica Muíños, que tuvo que aguardar algo más de un mes hasta que por fin le dieron el diagnóstico definitivo que cambiaría para siempre su vida. Aunque las casualidades en este tipo de dolencias no suelen ser siempre buenas, en esta ocasión se abrió un rayo de esperanza, puesto que el Gobierno acababa de aprobar un tratamiento —nusinersen (Spinraza)— para intentar frenar la AME, «pero se desconocían totalmente qué efectos tendría. Pero no nos quedaba otra alternativa, o le poníamos eso o se moría».
Fue así como Andreas se convirtió en el bebé más pequeño de Galicia en probar este tratamiento para la AME tipo 1, «que no es una cura, solamente sirve para que la enfermedad no siga avanzando y podamos mantener la esperanza hasta que aparezca algo nuevo». Sin embargo, en el caso del pequeño luchador noiés, no solo se ha frenado, sino que ha conseguido importantes logros que para muchos especialistas eran impensables.
«Decían que nunca podría sentarse, y él se aguanta perfectamente sentado, come por boca e incluso puede utilizar un andador». A pesar de sus limitaciones físicas, a nivel cognitivo Andreas es un niño totalmente normal, muy maduro y observador. Por eso no tardó en preguntar qué le había pasado y por qué no era como sus amigos y no caminaba.
Su madre le explicó que todos somos diferentes de uno u otro modo y que él también podía hacer todo lo que se propusiera. «Así que llevé el andador al cole para que todos los compañeros vieran que podía andar, y fue un día precioso, todos rodeándolo y animándolo», recuerda emocionada Jessica Muíños, que no tiene palabras para describir todo el esfuerzo que realiza su hijo cada día. Ella intenta no ponerle barreras de ningún tipo, «y lo llevo a la playa, al parque, a los cochitos,... Intento que lleve una vida normal».
También en el colegio ha ido evolucionando y ha pasado de dar pequeños pasos a grandes zancadas, puesto que el primer año de educación infantil tuvo que quedarse en casa «porque se ahogaba con sus flemas y era inviable llevarlo. El curso pasado ya pudo ir, aunque solo estaba sobre una hora y media, porque se cansaba mucho». Sin embargo, este último tuvo un horario más completo, con días de jornadas lectivas enteras y otros en los que tenía que alternar las clases escolares con las sesiones de terapia que le ayudan a seguir cruzando metas. «Él tiene dos cuidadoras que lo ayudan muchísimo, así como los profes y todos sus compañeros y ha podido ir adaptándose. Andreas es un niño muy feliz», resume su madre, que no puede estar más orgullosa de todos sus avances.
Cada cuatro meses
Sin embargo, no todo pinta de color de rosa. El tratamiento para que la atrofia muscular espinal no siga avanzando requiere que, cada cuatro meses, Andreas acuda a la uci del Clínico de Santiago y le pongan el tratamiento a través de una punción lumbar. «Ya lleva veinte, y cada vez que sale del hospital me dice: ‘Mamá ya estoy más fuerte'».
Pero la evolución de la enfermedad ha dejado una profunda huella en la espalda del pequeño, que padece escoliosis, lo que provoca que cada vez sea más complicado que lo pinchen, «y la última vez casi no pudieron».
Se levanta así un nuevo muro para Andreas y su madre, que están a la espera de que el pequeño noiés pueda ser atendido en el Hospital La Fe de Valencia, que es el centro de referencia a para los enfermos de atrofia muscular espinal. Jessica Muíños reconoce que cada día que pasa «la escoliosis está más avanzada y le está presionando un pulmón. Es que no es solo un problema de no poderle hacer la punción, sino de salud».
Sin embargo, sabe que Andreas es el mejor guerrero del mundo y que podrá con eso y mucho más. Solo tiene que proponérselo, y fuerzas no le faltan.