Sanidad agilizará el protocolo para el tratamiento de la AME: «Los pacientes no pueden esperar»
NOIA
El ministro en funciones atendió la petición de la noiesa Yessica Muíños para evitar que se retire la medicación a los enfermos
03 ago 2023 . Actualizado a las 05:00 h.En el mes de julio, Yessica Muíños, madre de Andreas, un niño de Noia que padece atrofia muscular espinal (AME) dirigía una sentida carta al ministro de Sanidad para pedirle que se agilice un protocolo que facilite el acceso a los tratamientos para esta enfermedad y garantizar que no se retire la medicación a ningún paciente. Esas líneas llegaron a José Miñones, que se ha comprometido con FundAME —la entidad que aglutina a los afectados y sus familias— y con la propia Yessica a que ese protocolo estará listo en septiembre.
El propio ministro de Sanidad en funciones le escribió una carta a Yessica con ese compromiso y mostrándole su empatía por la situación de incertidumbre que viven tanto ella como madre de Andreas como todos las personas que padecen dolencias raras y sus familias: «El contacto y el diálogo con las asociaciones y federaciones de pacientes con diferentes enfermedades raras nos ha hecho entender mejor cómo son esas noches en vela en las que la incertidumbre se apodera de nuestra mente».
La respuesta ha sido recibida por esta madre coraje de Noia con satisfacción: «Queríamos que nos escucharan y creemos que ha funcionado, parece que ha valido de algo». Muíños explica que, cada cuatro meses, los pacientes de AME se someten a una serie de pruebas de las que resultan unos valores determinados. Si no se ajustan a las escalas establecidas, al enfermo se le retira la medicación: «Esto está pasando. A nosotros en ningún momento nos dijeron que le podrían quitar el tratamiento a Andreas porque él ha ido mejorando, pero nunca sabe lo que puede pasar, es una incertidumbre».
Un alivio
Reconoce que la respuesta del ministerio le ha dado, sobre todo, alivio: «Luchamos para que las familias no tengamos ese miedo a la retirada del tratamiento».
El protocolo en cuestión también tiene como objetivo agilizar el acceso a los tres tratamientos aprobados en España para la atrofia muscular espinal. El último, de administración oral, se aprobó hace más de siete meses, pero según explican desde FundAME el protocolo para acceder a él sigue bloqueado: «Los pacientes de AME no pueden esperar unos meses, ni pueden esperar unos días, cada día cuenta y es la diferencia entre tener más o menos calidad de vida o incluso entre poder vivir o no», defiende Yessica Muíños.
Esta dolencia rara no tiene cura, pero los tratamientos existentes sí se han mostrado eficaces en casos como el de Andreas para mejorar, y en otros para frenar el avance de la enfermedad, lo que constituye una mejoría en sí misma: «Hay personas que pueden caminar o comer ellas solas y que, si no se tratan, pierden esas capacidades». Lo que provoca la AME es que los pacientes vayan perdiendo neuronas motoras, y los fármacos logran ralentizar sus efectos.
«Queríamos que nos escucharan y creemos que ha funcionado, parece que ha valido de algo»
El ministro en funciones es consciente de este hecho y de que es necesario actualizar los protocolos, como reconocía en la carta que envió a Yessica: «En estos casi seis años de vida de Andreas, no solo ha cambiado su vida gracias al tratamiento, también se ha ido generando un mayor conocimiento de la enfermedad, de su historia natural y de la respuesta a los tratamientos».
Muíños también tuvo oportunidad de hablar personalmente con Miñones en un encuentro que mantuvieron en julio con motivo de una visita a Noia. En esa entrevista, el titular de Sanidad le explicó que en unos días mantendría una reunión con la directiva de FundAME, y así fue, tal y como constataron desde la fundación.
Disculpas por el retraso
Según explicaban desde FundAME en un comunicado, esa reunión sirvió para conseguir el compromiso del ministerio en que se solucionará el bloqueo en cuestión de semanas para facilitar el acceso a la medicación, tal y como había prometido la anterior ministra, Carolina Darias. En este sentido, apuntan que la situación existente «se cobra vidas».
Además, José Miñones pidió disculpas por el retraso en la publicación del protocolo de los tratamientos para la AME y por el daño causado a los pacientes, que, como enfatizan desde la asociación, «es irreversible». Asimismo, también se garantizó que no se publicará ningún protocolo sin el beneplácito de las personas que padecen la enfermedad.