La ola solidaria por Sergio, un joven de Mesía con una enfermedad rara, llega a Coristanco
CARBALLO
En el partido de hoy del club local de fútbol habrá una hucha para hacer donaciones
23 sep 2023 . Actualizado a las 05:00 h.Llegó hasta Coristanco la ola solidaria para ayudar a Sergio Marzoa, un joven de Mesía que padece una enfermedad rara y que es candidato para acceder a un ensayo clínico que podría mejorar radicalmente su calidad de vida.
Hoy, durante el partido de Segunda Autonómica que enfrentará al Coristanco y Castriz, se instalará en la cantina una hucha para que quien lo desee pueda hacer su donativo y contribuir a la recaudación de fondos para que tanto Sergio como otro niño andaluz puedan acceder al tratamiento. «Estamos moi contentos e emocionados pola repercusión, a acollida e o apoio que estamos tendo. E que chegue aí [a Coristanco] xa é unha pasada, porque por Mesía coñécennos, pero por aí non», comenta la madre de Sergio, Nieves Taboada.
La artífice no es otra que Noelia García, familiar del joven, que en cuanto supo de la iniciativa contactó con el club de fútbol coristanqués para buscar alguna vía de colaboración. «Dende o primeiro momento tiveron disposición de axudar e, de feito, anúnciano no cartel do partido. Teremos un peto na cantina, custodiado por un membro da directiva, e quen queira pode facer aí o seu donativo», cuenta Noelia. Sobre las ocho de la tarde, más o menos al finalizar el encuentro, la familia se acercará con Sergio hasta el campo coristanqués de A Rocheira.
Pulseras solidarias, una comida benéfica, un torneo de fútbol o un partido de los veteranos del Dépor son algunas de las iniciativas que se celebrarán en próximas fechas para seguir recaudando fondos. La familia va publicando convocatorias y avances en la página de Facebook A ilusión de Sergio. «Precisamos uns 100.000 euros entre o meu fillo e o outro neno andaluz que participará no ensaio. Eles tamén puxeron en marcha a súa propia campaña», comenta Nieves.
En toda España solo hay tres personas diagnosticadas con la enfermedad neuromuscular degenerativa que padece este joven de Mesía. Como ya contaba su familia hace unas semanas a La Voz, cuando Sergio era apenas un bebé detectaron que no seguía la evolución esperada para su edad, pero el diagnóstico definitivo no llegó hasta mucho después. Hace cinco años le pusieron nombre a la dolencia, algo que en otras circunstancias podría no significar demasiado, pero en este caso sí cambió las cosas: «Porque, agora si, pódese tratar», decía Nieves a La Voz.
El joven, de 17 años, sufre paraparesia espástica tipo 50 (SPG50) y hace un par de años desde el Hospital Clínico de Santiago informaron a la familia que en Estados Unidos se estaba investigando un posible tratamiento, tratamiento que una empresa guipuzcoana impulsa para Europa en colaboración con el Hospital Donostia. La Fundación Columbus lanzó una captación de fondos y, si todo sale según lo previsto, a principios del año que viene esta familia de Mesía viajará a San Sebastián para probar suerte.
Hasta ahora sus cuidados se habían basado en diferentes terapias para mejorar su calidad de vida y tratar de ganar autonomía, pero esta enfermedad es degenerativa y sus padres ya empezaban a detectar un retroceso en su movilidad [también produce déficit cognitivo o dificultad para hablar], así que este tratamiento experimental es el clavo al que se agarran, y más aún sabiendo que los resultados han sido muy positivos en otros niños.
«Mediante unha punción lumbar introducirán un virus cun xen san que sustituirá ao que el ten danado, para que así o seu corpo poida producir a proteína que agora non está fabricando e se renoven as funcións que ten afectadas», explica Nieves.