«Todas as probas saían ben, pero Daniela non o estaba. Non falaba, non camiñaba...»
25 may 2025 . Actualizado a las 05:00 h.A miña pequena Daniela Novo Garrido, a pesar de nacer completamente sá e ir evolucionando sen dar sospeitas de nada, padece Síndrome de Rett. Este enfermidade empezou a dar a cara cando a nena tiña uns 18 meses, a partir desa idade. Ela non tivo un retroceso moi grande, pero si empezou a ralentizarse a súa evolución, ata que xa non era normal. Todos os especialistas dicían que era unha nena moi tranquila, pero a nós iso non nos deixou convencidos, e así é que fomos dando tombos durante meses ata que un día decidiron facerlle unha proba xenética. Esperamos por ela máis de dous anos —falamos de que Daniela, para entón, xa tiña seis—, e saíu ben. Todas as probas que lle fixeran saían ben, pero ela non o estaba. Non falaba, non camiñaba, repetíronlle a proba xenética, pero desta vez recollía moitas máis cousas, e esperamos outro ano... Aí, xa si, revelaba que Daniela sufría Síndrome de Rett.
Aquilo era algo do que nunca escoitaramos falar. Unha enfermidade neurolóxica. A súa sintomatoloxía: autismo, escoliosis, problemas respiratorios, problemas dixestivos, epilepsia, transtornos do sono... Afecta a todo o seu corpo, e o único que hai para a súa mellor calidade de vida son terapias. Ese é o seu día a día.
Vai ao colexio en educación combinada, tres días ao CRA Nosa Señora do Faro, e dous a Lenda Educativa, onde ela o pasa moi ben. Polas tardes, pois terapias: piscina, cabalos, logopedas, fisioterapeutas... A nosa sorte é que ela gózao. Cando nos deron o diagnóstico, Daniela era a única: agora coñecemos un montón de familias con nenas con Rett, e sempre estamos intentando darlle visibilidade á enfermidade. A unión fai que sexamos máis fortes!
O vindeiro 1 de xuño, macrosesión vermú solidaria en Ponteceso para Mi Princesa Rett
Ao igual que Daniela, tamén a pequena María —con pai de Baíñas, Vimianzo, e nai con raíces en Mazaricos— ou a pequena Elena son parte das chamadas Princesas Rett, nenas que padecen esta enfermidade. O caso de Daniela foi capaz de levantar a boa parte da Costa da Morte en iniciativas solidarias para recadar fondos para a investigación, xa fosen encontros festivos, deportivos ou culturais. Aínda na memoria, unha macrosesión vermú na Praza do Recheo de Ponteceso. Non haberá que agardar moito para a seguinte: está prevista para o vindeiro domingo día 1 de xuño.
A cantante Laura Añón, a madriña galega deste proxecto solidario, Drew Korme, Frank Fairlane DJ, Fátima Pego, JJ Compota, Natalia Méndez, Pili Pampín, Begoña García, Rokiño, David Seara, Leo García, Capitán Sabrosura, PanSenFron, Elebé 2.0 ou La Bamba son os nomes de artistas que integran o cartel difundido dende hai xa uns días. Haberá que sumar a estes moitos outros convidados, así como xuntanza de coches clásicos, sorteos ou espazo gastronómica con callos, paella, empanada, tortilla... A actividade na Praza do Recheo botará a andar xa ás 11.00 horas, e dende a organización agradecen a voluntarios, locais comerciais e asistentes, por adiantado. Colabora o Concello pontecesán.
O Síndrome de Rett é unha enfermidade que afecta sobre todo a nenas, pois está directamente relacionada cunha mutación dun xen do cromosoma X. É por iso que, como nome cariñoso, se lles chama «princesas» e é por iso tamén que a asociación sen ánimo de lucro que loita pola visibilización deste mal se chama Mi Princesa Rett, e a ela irá destinado o que se recade con esta nova proposta en Ponteceso. Rostros ben coñecidos véñense sumando ás máis diversas campañas solidarias.