Sus padres imploran donaciones para ensayos clínicos. «Esto es lo peor del mundo»
01 nov 2025 . Actualizado a las 18:07 h.Hay una lotería macabra que acaba de tocar en Oleiros. Una niña de 7 años ha sido diagnosticada con un tumor que ya se ha hecho tristemente famoso en Galicia. Tiene un glioma intrínseco difuso de línea media (DIPG), el mismo que se acaba de llevar el pasado lunes la vida de Lara, la pequeña de Vila de Cruces. Una masa inoperable que aniquila con sus terribles estadísticas. Los padres comparten su caso en este periódico al tiempo que piden una discreta exposición, no por ellos, sino por su hija, que desconoce la gravedad de su dolencia y continúa con su rutina, su vida de antes de pasar por el hospital. Así que a estos progenitores de Oleiros, sin detallar parroquia, les vamos a llamar de forma errónea Manuel y Laura.
Fue en el mes de julio cuando el suelo se movió bajo sus pies. Un fin de semana notaron que la niña se movía con excesiva torpeza. «Le acercaba la mano a la cara y veía que los párpados se cerraban de forma diferente», señala Manuel. Así que el martes de la semana siguiente la sacaron de la playa para llevarla al pediatra, que pidió que le hicieran un TAC «por descartar».
Entonces descubrieron el tumor. Manuel lo narra así. «Cuando regresamos al box tras hacer la prueba nadie me decía nada, veo que le toman una vía a mi hija y le ponen la pulsera del hospital. Yo no entiendo nada. Luego me llaman a un despacho, y ahí me dicen que tiene una masa en el cerebro». Destrozado, llamó a su pareja para que fuera al hospital, pero diciéndole lo menos posible. «22 de julio, no se me olvida esa fecha», repite Laura.
Con Álvaro Lassaletta
La resonancia posterior confirmó el diagnóstico. Textualmente: «tumor inoperable que no tiene cura». «¿Cómo que no tiene cura?», se rebela la madre. Al momento les dijeron que se olvidaran de A Coruña, les recomendaron un centro de referencia, el Niño Jesús de Madrid. Y allí llegaron al lunes siguiente. Se pusieron en manos de Álvaro Lassaletta, un especialista en oncología pediátrica con el que entraron en un ensayo clínico. «Es uno de los mejores a nivel internacional y estamos muy agradecidos a las oncólogas que nos atendieron y nos derivaron a Madrid», dice el padre.
La niña de Oleiros ya ha completado la primera fase y se encuentra relativamente bien, muy estable y, como se ha dicho, haciendo vida normal. «Ha respondido bien a la radioterapia, tiene carácter, es una luchadora», dicen los progenitores.
Pero Manuel quiere ir diez pasos por delante. Tener otros recursos para cuando la cosa se tuerza. Porque se va a torcer. «Si las estadísticas dicen que con este tumor duran un año, ¿por qué voy a pensar que mi hija va a durar más?», espeta. No puede ser más sincero consigo mismo. La mujer reconoce que no quiere oír esos argumentos. Se declara la optimista de la pareja. Pero Manuel ya está pidiendo informes a la Administración para gestionar la futura minusvalía de su hija. «Esto es lo peor del mundo, cuando se lo cuentas a otros padres se echan a llorar. Y las noches son terribles».
Pero no se resignan. Por eso cuentan su infierno. Porque necesitan recaudar todo el dinero posible para financiar ensayos clínicos que consigan prolongar la vida de estos pacientes. Al igual que los padres de Vila de Cruces, ellos también miran al ensayo que se abrirá a principios de año en la Clínica Universidad de Navarra, una prueba pionera y prometedora con virus oncolíticos que tiene 39 plazas. Además, aquí quieren fabricar 50 dosis para darlas por uso compasivo, un proyecto de 3 millones de euros que de momento tiene financiación para algo menos de la mitad.
La fundación
Estos padres de Oleiros se han puesto en manos de la Fundación Martín Álvarez Muelas, un niño de Murcia fallecido por este tumor en el 2023. «Queremos canalizar todas las ayudas que consigamos a través de esta fundación. No nos pueden decir que un tumor es inoperable y ya está, tenemos que ayudar a la investigación para que salve a nuestros hijos».
Isabel Muelas: «En Galicia hay más casos que no se han hecho públicos»
Isabel Muelas ha consolado a los padres de Lara, y ahora intenta ayudar emocionalmente a los de esta niña de Oleiros. Ella creó la Fundación Martín Álvarez Muelas, víctima de un DIPG. En su página web se descubren numerosas iniciativas para recaudar, así como información sobre los últimos avances médicos en esta materia. En conversación con La Voz de Galicia, recuerda que «solo en nuestro país se diagnostican entre 40 y 50 casos al año». Y avanza que en Galicia, al margen de los ya citados, «hay más casos que no han querido hacer públicos». «Hay más familias en el sur que sí lo van anunciar pronto, cuanto más casos se conozcan, más argumentos tendremos para sensibilizar con la donaciones», apunta.
«Esto es una lucha brutal, pero la gente empatiza con este dolor y esta causa. El movimiento que generó Lara permitió recaudar 16.000 euros en dos semanas», explica Isabel. «Hay que seguir en esa línea porque estamos peleando contra un monstruo despiadado, y los tumores del sistema nervioso pediátricos están dejados de la mano de Dios, la inversión pública es cero».
Apuntan que este tumor también asoma en adultos. «Conocemos a una mujer de 53 años que está desahuciada, y otro de 32 que no pueden entrar en ensayos clínicos», apostilla.
La próxima semana, Isabel Muelas viajará a Galicia. Impartirá varias charlas en colegios de Vila de Cruces, el pueblo de Lara, donde habrá numerosas actividades para recaudar fondos. «En un instituto de FP de la zona recaudaron 500 euros, eso es emocionante y muy de agradecer», concluye.