Marta Pérez, diagnosticada de ataxia de Friedreich a los 13 años, lucha desde su silla por los derechos de las personas con enfermedades raras
01 mar 2013 . Actualizado a las 07:00 h.Tres millones de españoles o 200.000 gallegos padecen alguna de las siete mil enfermedades raras. Esto es, dolencias con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Pontevedra se sumó ayer a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la instalación de una mesa en A Ferrería. El objetivo era doble, dar información a los ciudadanos y recaudar fondos para la causa.
En el acto, organizado por la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), participó Marta Pérez García, una pontevedresa de 29 años afectada por ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la movilidad y al equilibrio. «Me la diagnosticaron cuando tenía 13 años. Era muy torpe y me caía mucho. ??Jolín??, decía mi madre, ??qué raro, a ver si esta niña tiene los pies planos??», comenta en mitad de la campaña. «Si ahora todavía falta información, imagínate entonces».
Su periplo por pediatras y neurólogos infantiles de varias ciudades concluyó, tras unos análisis en Valencia, con un duro diagnóstico: ataxia de Friedreich. Marta desvela que ella no lo supo hasta que cumplió los 18. «A mí no me lo dijeron porque tampoco tenía sentido saberlo con 13 años. Tuve mi época mala, pero ahora estoy en plena lucha», subraya.
Y su lucha no es otra que defender los derechos de las personas con enfermedades raras. Esta joven cita el lema de la campaña de este año de Fegerec -«No es raro tener una enfermedad rara»- para reivindicar a estos pacientes: «No quiero ni queremos ser un bicho raro, aunque mucha gente lo piensa. Todavía hay familias que tienen a sus enfermos entre algodones y casi ocultos. Aspiramos a llevar una vida normal dentro de nuestras limitaciones y lo más digna posible», relata.
Su vida se volvió más cuesta arriba a partir de los 21 años, cuando sus problemas de movilidad la obligaron a depender de una silla de ruedas. «Cuando estudiaba Márketing usaba una silla para ir a clase, que compaginaba con un andador. Pero esto es una enfermedad degenerativa y ahora necesito la silla siempre», reflexiona. Pero deja claro que es feliz. «Tengo pareja, viajo y llevo una vida normal».
Tanto ella como la fisioterapeuta de Fegerec para Pontevedra y Vigo, Beatriz Pazos, echan en falta más implicación de la gente en A Ferrería. «Agradeceríamos mayor receptividad. Es como si pensaran, mientras no me toque a mí ni a mi entorno, no va conmigo. Y nadie está libre», sentencia Marta. Fegerec pide que se lleven a cabo registros de enfermedades raras para conocer el número exacto de afectados y que se destinen fondos a la investigación. También reclama un mapa de expertos y unidades de referencia.
Marta Pérez García
29 años
Ataxia de Friedreich
Es socia de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas