El síndrome de la lengua rota que padece la tenista Venus Williams y 125.000 españoles

Lucía Cancela
Lucía Cancela LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Venus Williams el 21 de julio en Wimbledon.
Venus Williams el 21 de julio en Wimbledon. Peter Nicholls - Reuters

Sequedad ocular, boca seca, dolor o cansancio, estos son los síntomas que caracterizan al Sjögren

10 ago 2022 . Actualizado a las 12:15 h.

Ojos secos, lengua agrietada, nariz tirante o sequedad vaginal. Síntomas que dibujan una enfermedad poco conocida, pero común. Hablamos del síndrome de Sjögren. Casi tan difícil de pronunciar, como de diagnosticar. De media, un especialista tarda unos cuatro años en ponerle nombre a lo que padecen unos 125.000 españoles. «Es una enfermedad reumática autoinmune sistémica. Esto quiero decir que partimos de un mal funcionamiento del sistema inmunitario, encargado de defendernos ante agresiones externas como son las infecciones víricas, y que en lugar de ello, detecta estructuras propias y las ataca», explica el doctor Sergi Heredia, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatólogo del Hospital Sant Joan Despí Moisès Broggi (Barcelona), que añade: «En este caso, se produce un infiltrado linfocitario de las glándulas exocrinas, encargadas de producir la saliva y las lágrimas, por ejemplo». Es por esto, que se caracteriza por una extrema sequedad, sobre todo, oral y ocular. Aunque puede afectar a todas las mucosas. 

Suele ser más frecuente en mujeres después de la menopausia, «con una tasa de incidencia de cinco casos por 100.000 habitantes», señala la Fundación Española de Reumatología. Es crónica, así que acompañará a los pacientes durante toda su vida, y puede presentarse de forma aislada (primaria), o asociada a otra enfermedad. Entre ellas, la más habitual es la artritis reumatoide

Está infradiagnosticada: «Este síndrome se ha tomado en muchas ocasiones como un sinónimo de sequedad, lo que ha causado que no se considere una patología importante», señala el doctor Heredia. Tanto es así, que la información al respecto no ha acabado de calar en la población: «Si en muchos casos los profesionales sanitarios no le hemos dado la importancia que se merece, es lógico pensar que tampoco llegará a la sociedad», explica el miembro de la SER. 

El retraso en el diagnóstico es de cuatro años, «desde que aparece el primer síntoma y se diagnostica la enfermedad», señala el especialista en Reumatología, que añade: «Eso, necesariamente, supone que muchas personas que sufren sequedad u otra sintomatología sistémica es debido a un síndrome de Sjögren y no lo saben». De ahí, cabe esperar que cada vez se pueda realizar una detección precoz lo más pronto posible. 

Desde este martes, Serena Williams es tendencia por el anuncio de su retirada. Su hermana Venus lo fue en el 2011, cuando este síndrome hizo que se retirase del US Open. «Lo más duro han sido las limitaciones. El no ser capaz de hacer todo lo que quiero», explicó la tenista profesional en referencia a su patología que añadía: «Me lo diagnosticaron recientemente. Es una condición médica que afecta a mi nivel de energía y me ocasiona fatiga y dolor en las articulaciones», reconocía por aquel entonces a través de un comunicado. 

Sequedad y dolor: los síntomas más habituales del Sjögren

La manifestación clínica más habitual del Sjögren es la sequedad generalizada. «Se produce una infiltración linfocitaria de las glándulas exocrinas ocasionando su destrucción y una falta de saliva, o lágrimas, por ejemplo», precisa el portavoz de la SER. Esta es, al menos, su forma más leve. Ya que al ser sistemática, afecta también a otras áreas. Desde cansancio o dolor articular, como daño en otros tejidos: «No es nada extraordinario que el 50 % de los pacientes con dolor presenten afectación articular inflamatoria, un 20 % pulmonar, o un 10 %, renal. La lista sigue con otros sistemas como el digestivo o el neurológico», señala el reumatólogo del hospital de Barcelona. De ahí que la sequedad pueda considerarse, tan solo, la punta del iceberg. Es más, tal y como indica el profesional, las personas afectadas tienen un riesgo más elevado «de sufrir linfomas a largo plazo». No es de extrañar que el diagnóstico y seguimiento de los pacientes se considere algo vital. 

Si bien no tiene cura, los especialistas cuentan con un amplio «arsenal terapéutico» que les permite hacer frente a distintas complicaciones. «Solemos extrapolar los que usamos para otras enfermedades reumáticas autoinmunes, como pueden ser la Artritis Reumatoide o el Lupus Eritematoso Sistémico, al Sjögren, con buenos resultados en muchas ocasiones» señala el doctor Heredia. Así las cosas, augura un próspero futuro en los próximos años «con muchas novedades al respecto». Por el momento, la solución pasa por aliviar los síntomas y limitar los posibles efectos perjudiciales. 

El poder de la marcha nórdica

Sin embargo, no todo se excluye al apartado farmacológico. En este tipo de síndrome, unos buenos hábitos de vida se vuelven imprescindibles: «Debemos fomentar el ejercicio aeróbico no traumático, y seguir una dieta mediterránea, porque ha demostrado mejorar mucho los síntomas como la fatiga o el dolor articular», concluye el reumatólogo del centro catalán. 

Si ya de por sí, el ejercicio físico se recomienda para cualquier persona sin casi importar cuál sea su situación, una vez más se vuelve fundamental en el contexto de una patología: «Realizar alguna actividad física de forma regular y controlada es una excelente forma de cuidar el aparato locomotor y evitar la atrofia muscular y la anquilosis de las articulaciones. Por ello se debe considerar como una parte importante del tratamiento de los pacientes con Síndrome de Sjögren», explica la doctora Mónica Fernández Castro, reumatóloga en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y miembro de la SER. 

La individualización es importante, aunque existen pautas generales: «Se suele aconsejar una dosis de movimiento diario, de intensidad leve, evitando lugares secos y con una hidratación externa continuada», precisan desde la entidad nacional. En este sentido, la marcha nórdica se postula como una opción excelente. Es de bajo impacto, moviliza el 90 % de la musculatura y favorece la flexibilidad articular y la coordinación. 

Más pescado azul y mucha agua

Los hábitos dietéticos cobran importancia. Somos lo que comemos. «El ácido graso Omega-3 es un nutriente con muchísimos beneficios para la salud en general, y para cuidar la vista en particular. Su consumo mejora la calidad de la lágrima y evita que se evapore, por lo que es muy recomendable que esté presente en la dieta de estos pacientes», indica la doctora Fernández. 

Fuentes de Omega 3

Pescado azul como el salmón, la sardina, el boquerón, el atún, la caballa o la trucha. 

Mariscos como el cangrejo, las gambas, los centollos, las ostras o los mejillones. 

Las semillas, en especial las de lino y chía, se consideran una fuente excelente de este micronutriente. Entre los frutos secos destacan las nueces, y no se debe olvidar, el aceite de oliva, el aguacate, las verduras de hoja verde tales como la lechuga y las espinacas, y algunos cereales como la avena. 

En la lista de los quehaceres, las personas con este síndrome reumatológico también deben llevar una adecuada ingesta hídrica: «Hay que aumentar la toma de agua, no solo en la comida para ayudar a pasar el alimento, sino también entre las mismas. También hay que incrementar el consumo de alimentos como la leche, ya que es un potente hidratante y aporta calcio y fosfatos que contribuyen a la remineralización de los dientes», indica la experta. 

En el lado contrario de la balanza, se aconseja evitar el consumo de alimentos secos, ásperos, picantes, ácidos, salados o a temperaturas extremas, «ya que tienden a irritar la mucosa bucal» señala la SER. El café, el tabaco o el alcohol perjudican más que benefician.

Lucía Cancela
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Graduada en Periodismo y CAV. Me especialicé en nuevos formatos en el MPXA. Antes, pasé por Sociedad y después, por la delegación de A Coruña de La Voz de Galicia. Ahora, como redactora en La Voz de la Salud, es momento de contar y seguir aprendiendo sobre ciencia y salud.

Graduada en Periodismo y CAV. Me especialicé en nuevos formatos en el MPXA. Antes, pasé por Sociedad y después, por la delegación de A Coruña de La Voz de Galicia. Ahora, como redactora en La Voz de la Salud, es momento de contar y seguir aprendiendo sobre ciencia y salud.