El diagnóstico que cambió la vida de Martín a sus ocho años: un tumor inoperable que le cuesta a su familia 67.000 euros al año
ENFERMEDADES
El pequeño fue diagnosticado de un glioma pontino intrínseco difuso el pasado octubre, un tumor inoperable
10 mar 2023 . Actualizado a las 18:26 h.La familia de Martín, un niño de Murcia de 8 años, hizo público su caso en enero. Empezaron a publicarlo en redes sociales, cuando se dieron cuenta de que estaban «en un callejón sin salida». De que o tomaban la iniciativa, o poca ayuda extra podrían recibir. En octubre le habían diagnosticado un glioma pontino intrínseco difuso, un tumor cerebral inoperable, que en la actualidad no tiene cura, ni se destina dinero público a su investigación.
Su hermano, Rafael López Muelas, nos cuenta por teléfono la historia. Dice que en un par de horas van a constituir una fundación «para seguir luchando». Llevará el nombre de Martín y su objetivo será añadir un granito de arena en el conocimiento de esta enfermedad. «Somos conscientes de que todo lo que estamos haciendo no será para mi hermano, sino para los niños que vengan detrás».
Todo comenzó a principios del pasado septiembre, cuando el pequeño dio síntomas de una especie de conjuntivitis, que se trató como tal. Nadie le dio importancia porque nadie se esperaba qué podría significar. Pasaron las semanas y la infección no remitió. El primer susto llegó cuando a Martín «se le empieza a caer el lado izquierdo de la cara de un día para otro». Cero sospechas de un tumor en el médico y el diagnóstico, por aquel momento, fue claro. Tenía parálisis de Bell. «Le dieron cortisona y nos dijeron que con el tiempo se pasaría. Las pruebas que le hicieron no pasaban de pedirle que mirase aquí, allí y que andase de aquí a allí», precisa Rafael.
El problema siguió creciendo y la parálisis facial derivó, con el transcurso de los días, en un entumecimiento del mismo lado del cuerpo. «Martín seguía caminando, pero cojeaba de vez en cuando o andaba vencido hacia un lado. Pero como es un niño, nunca nos imaginamos que fuese a tener las consecuencias que tuvo», lamenta su hermano mayor. De nuevo, vuelven a urgencias, dónde le repiten las mismas pruebas neurológicas. «Mira aquí, mira allá, levanta un brazo». Nada más. Ante la falta de respuestas por parte de la sanidad pública, la madre de Martín comienza un periplo por distintas clínicas privadas. Que si un oftalmólogo, que si un otorrino, «cualquier cosa que se nos ocurría con la que podría estar relacionado».
El 19 de octubre, las alarmas se vuelven a disparar. El pequeño comienza con vómitos agresivos y continuos, por lo que su familia decide, de nuevo, llevarlo al hospital. «Lo tratan como una gastroenteritis vírica. Como el protocolo del tumor que tiene está obsoleto y no se actualiza desde hace 50 años, los niños están desahuciados porque nadie piensa en ello. Nadie tiene la idea de hacerle un TAC», detalla Rafael. Los doctores los mandan a casa, pero los vómitos no desaparecen. «Volvimos a urgencias por la noche, lo pincharon para cortárselos. Pero la residente de cuarto año que nos atendió supo escuchar a mi madre. Le hizo las mismas pruebas físicas que ya le habían hecho a Martín pero a la mínima sospechó. Así que programó un TAC para el día siguiente», cuenta Rafael.
Desde ese momento, comenzó el ingreso. «En el momento del resultado, no querían pillarse los dedos. Nos dijeron que probablemente tendría un tumor en la línea media, que los que salían ahí eran gliomas difusos, algo inoperable», explica Rafael, y añade: «que era un tumor mortal». Cuatro días después, una resonancia no hace más que confirmar lo que todos se esperaban. En cuestión de 24 horas, el pequeño de ocho años entra a quirófano para una biopsia. «Le hicieron una craneotomía, lo que significa que le abrieron la cabeza por la parte trasera izquierda. Hay que pensar que en nuestro hospital solo habían visto un caso hace trece años y no llamaron a otro centro, como el clínico de Navarra, que estuviese especializado en ello», precisa Rafael. ¿El problema? La familia teme que esa intervención le cause problemas en el cerebelo. «En España, solo hay dos neurocirujanos capacitados para abarcar esa operación, esa biopsia, con garantías. Estamos convencidos de se afectó el cerebelo porque desde que mi hermano salió de esa operación, su trayectoria ha sido estar en una cama y no poder moverse. Él entró jugando, moviéndose, y al salir no volvió a hacer nada», lamenta Rafael.
En principio, el postoperatorio pintaba bien. No había problema aparente. Pero de viernes a domingo, la situación dio un giro radical. «El niño pierde fuerza en el tronco, la movilidad del brazo izquierdo, deja de poder hablar, balbucea y le da estrabismo», describe. La familia comienza a presionar al hospital hasta que consiguen una resonancia de emergencia. «Vieron que no le cabía más líquido cefalorraquídeo, así que al día siguiente, vuelven a operarle. Le colocan una válvula que consigue derivar ese líquido hacia el estómago», cuenta su hermano. Una semana y dos operaciones «de cerebro abierto».
Comenzó radio y quimio, pero un mes después, el 20 de noviembre, se despiden del hospital «en cuidados paliativos y hasta ahí la seguridad social».
La vuelta a casa
Frustración, impotencia, alegría por volver a casa. La familia experimenta un vaivén de situaciones que los hace relajarse. Pasan las Navidades relativamente tranquilos, hasta que el 6 de enero, Martín vuelve «a dar un susto». Cuando trataban de rebajar la dosis de corticoides, tuvieron una especie de efecto rebote. Al final todo salió bien. El primer 15 del año, el niño se somete a otra resonancia. «Ahí vieron que tenía un enema encima del tumor, pero no supieron decirnos si era fruto de la radioterapia o un crecimiento tumoral». Siguen esperando hasta la próxima resonancia que tendrán el 30 de abril.
Rafael no sabe decir si fue fruto de la desesperación o del enfado, que la única reacción posible que vieron, tanto él como su madre, fue buscar ayuda en las redes sociales. Y bendito día, porque se pudieron poner en contacto con distintos afectados. «El hospital no nos había dado la referencia, siquiera, de Unidos contra DGPI o de César, el padre de Rafa, el caso del niño que la Arrixaca había atendido hace trece años», apunta Rafa.
Medicamentos experimentales
La información es poder y desde entonces han aprendido mucho acerca de esta enfermedad tan poco conocida. Descubren que, por protocolo, en los hospitales de referencia en España no tratan esta enfermedad con quimioterapia, sino con otro fármaco del cual está demostrado que reduce la inflamación de los tumores cerebrales. «Mi madre tuvo que pedir a la Arrixaca que solicitaran el fármaco por uso compasivo. Pero claro, nos enfrentábamos a un problema en el que nuestra oncóloga no tenía ni idea de cómo era este tumor, de los últimos ensayos clínicos que se habían hecho. Por ejemplo, ahora mismo, mi hermano está con un medicamento experimental llamado Onco 201 y Onco 206, que nosotros hemos buscado conociendo a otros padres y madres que pasaron por lo mismo», cuenta. El pequeño está recibiendo el tratamiento a nivel privado. Es la familia quién lo paga: 67.000 euros al año.
Es más, parte de su acción en redes sociales es poder financiar todos los costes que supone su cuidado. El 4 de febrero organizaron un evento para poder ganar mayor visibilidad. Fue muy bien. Pese a los esfuerzos, a tener su vida condicionada, vale la pena. A raíz de este medicamento, observan una ligera mejoría en el pequeño. «El otro día le decía: “Martín, creo que la semana que viene ya podrás jugar a la Switch”; y el me respondía: “Yo creo que sí”», cuenta su hermano riendo. Valoran cada pequeño avance. Reconoce que para ellos mejorar no significa que el niño eche a correr, «sino que hable bien o que se mueva un poco». Quieren que sea un niño y que viva como tal, pero son honestos con la cruda realidad: «Si me paro a pensar, la situación es un callejón sin salida, y ese callejón es la vida de mi hermano».
Recaudan firmas en change.org para hacer una llamada popular, este es el enlace. «En Holanda, todos los casos de cáncer infantil pasan por un hospital. No entendemos cómo en España no se hace eso, cuando los nuestros son referencia internacional. No entendemos las trabas de la sanidad entre comunidades. Estamos hablando de vidas, no de comercio», denuncia Rafael.
La oncóloga que tienen en Murcia sigue las indicaciones de Ofelia Cruz, una doctora que conocieron a través del Fondo Alicia Pueyo, otro de los descubrimientos de las redes sociales. Ella es quién dice cómo deben hacer las cosas. La familia de Martín no pretende criticar a la sanidad pública. Todo lo contrario, alaban las intervenciones que le hicieron al pequeño y que le salvaron la vida. Sin embargo, señalan un fallo sistemático en la detección precoz y en su protocolo. «En estos niños, el tiempo es oro, porque produce un deterioro físico en los pacientes que nadie se puede imaginar». En cinco meses, «la progresión ha sido tremenda». No saben cómo estarían hoy en día si hubiesen conocido el problema la primera vez que acudieron al hospital, «pero pienso que si en ese tiempo se le hubiese hecho un TAC, se le hubiese derivado a Barcelona o Madrid, se podría haber encarado la enfermedad de otra forma, aunque la esperanza de vida y tasa de supervivencia hubiese sido la misma».
