Popularmente, las patologías reumatológicas se asocian a personas de edad avanzada, sin embargo, esta no es la realidad de esta condición autoinmune
06 sep 2024 . Actualizado a las 16:25 h.Lejos de lo que se suele pensar, las enfermedades reumáticas no solo afectan a personas de edad avanzada. Niños y adolescentes también pasan por esta consulta. Ángela de 16 años, Diego de 20, y Lucía de 31, son el vivo ejemplo. Uno de cada cuatro individuos mayores de 20 años sufren en España alguna condición de este tipo, son la segunda causa de consulta en Atención Primaria y la primera de incapacidad en el mundo occidental. En etapas todavía más tempranas, se estima que entre 8.000 y 10.000 niños padecen alguna enfermedad reumática.
Estas patologías afectan al tejido conjuntivo, que es el principal componente de las articulaciones, músculos y tendones, pero también se manifiestan en otros órganos como la piel, los ojos o los vasos sanguíneos. El grupo es amplio, y de todas, la más frecuente es la artritis idiopática juvenil, «que supone el 75 % de los casos de artritis en la infancia», según la doctora Sagrario Bustabad, presidenta emérita de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias. Es autoinmune, lo que significa que el propio sistema de defensas tiene una respuesta inadecuada, no reconoce las articulaciones, la piel o los ojos como estructuras propias y produce una inflamación de las mismas.
Se desconoce la causa por la que se produce esta confusión, de ahí, el título de idiopática. «El origen es una incógnita», resume la experta en reumatología, aunque algunos factores, como las infecciones virales, estén sobre la mesa. Otros se han descartado, como el clima húmedo y frío; mientras que otros se siguen investigando. Se sabe, por ejemplo, que algunos niños presentan cierta predisposición genética que, si coinciden con otras variables todavía inconcretas —como exposición a tóxicos, virus, causas ambientales u hormonales—, pueden propiciar las alteraciones autoinmunes.
«Son pacientes predispuestos genéticamente y hay algo que lo pone en marcha, a veces es un traumatismo, un golpe jugando, a veces una infección», precisa el doctor Juan Carlos Nieto, portavoz de la SER y reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, quien destaca que, pese a las teorías, en la mayoría de casos se desconoce el desencadenante exacto. La lesión se produce a nivel de la membrana sinovial que recubre las articulaciones, lo que deriva en la inflamación.
Ángela vive un doble diagnóstico. Artritis idiopática juvenil desde los seis años y fibromialgia desde el pasado diciembre. «Cuando era pequeña, un día se levantó por la mañana y dijo que no podía caminar», recuerda su madre, Concha García. Esta familia de Santiago pensaba, como una amplia mayoría, que el «reuma» era cosa de mayores. «Era un mundo nuevo, hasta una cosa rara. Nunca crees que un niño vaya a tener artritis», añade.
Adaptarse a esta nueva realidad fue duro. Ángela montaba a caballo, y con el tiempo, tuvo que dejar de hacerlo. Lo mismo sucedió con sus clases de patinaje e, incluso, los planes con sus amigos. «No fue sencillo psicológicamente. Para ella, porque se vio muy limitada a la hora de quedar con sus amistades, porque a veces tenía un cumpleaños y no podía ir ya que ese día no aguantaba el dolor. Y para nosotros, porque era una impotencia verla quejándose día y noche», lamenta.
Previo al diagnóstico, la joven tenía problemas de motricidad fina que nunca llamaron la atención. «Después, cuando tuvo el primer brote, que comenzó por las piernas pero se extendió a brazos y manos, supimos que estaba relacionado», cuenta Concha. De hecho, en la actualidad tiene adaptaciones curriculares porque presenta dificultades para escribir, peinarse o asearse.
Con el nombre de artritis, llegaron las dudas. Si podría llevar una vida normal, si alguna vez se solucionaría o cómo se lo explicarían a la, por entonces, niña. Encontraron el apoyo en la Liga Reumatológica Gallega, que les ofreció el acceso a diferentes especialidades como la psicología. Desesperación es la palabra que recuerda Concha para definir ese primer momento: «Que una niña te diga “córtame las manos que no aguanto del dolor” te hunde. No sabíamos qué hacer», dice.
El tiempo les ha enseñado que se puede llevar mejor. Intentan que la vida sea tan normal como les permite una enfermedad, poco conocida entre la población. «Te la ponen como una patología normal, y en realidad, es muy incapacitante. Es muy dura, y más en niños, que quieren hacer una vida normal y no lo logran», cuenta esta madre.
Dice que su hija está tan acostumbrada a la artritis que ya no sabe vivir sin dolor. «Es algo normal para ella, creció con ello y conoce, de sobra, sus limitaciones». Barreras que ha podido trabajar, en parte, gracias a la rehabilitación costeada con la ayuda de dependencia y discapacidad y que, ahora, sus padres temen ver reducida. «Varios padres han percibido que se están bajando muchísimo los grados, y sin recursos económicos no hay recursos asistenciales», señala Concha. Ayudas necesarias ante una enfermedad crónica.
«Mi madre notó que cojeaba por las mañanas»
Diego también ha vivido la mayor parte de su vida acompañado de la artritis. Tenía ocho años cuando se manifestó por primera vez. «Recuerdo que fue llegando al verano. Mi madre se extrañó de que por las mañana cojease, pero yo le decía que no me pasaba nada», dice este joven de Vilagarcía. Al menos, en un principio. Recuerda que un día, mientras se vestía, se percató de que una rodilla «era diferente a la otra». En el médico le dijeron que podría haber sido de un golpe, aunque la insistencia ayudó a que confirmasen el diagnóstico: artritis idiopática juvenil.
Desde entonces, ha tenido cuatro brotes. Aparecen con líquido sinovial, dolor y molestias al caminar. No obstante, esta enfermedad no le ha impedido tener una vida totalmente normal. Jugó al fútbol hasta hace dos años, cuando siete esguinces en las rodillas fueron suficientes para terminar con esta afición. «No sé si tuvieron que ver con la enfermedad o con que mi cuerpo es más delicado», bromea.
Se lo toma con humor. También los comentarios o preguntas que otros puedan hacerle. «Es muy típico que te digan: “¿Pero la artritis no es de señores mayores?”», ejemplifica Diego, que aclara: «En realidad, se confunden con la artrosis».
«No todo el mundo entiende que una chica de 22 años no sea capaz de moverse»
Lucía Bravo, coruñesa de 31 años, cuenta que hace dos años le diagnosticaron espondiloartritis anquilosante, un tipo de artritis que cursa con inflamación en ciertas partes de la columna vertebral. Su primer brote, eso sí, lo tuvo a los 20 y, por aquel entonces, no tenía idea de lo que sucedía. «Un día me desperté y no podía moverme de la cama. Pensé, por el tipo de dolor, que se trataría de un ciática o lumbalgia», comenta. Lo dejó pasar. y lejos de solucionarse, el problema no hizo más que empeorar. «Cada vez me dolía más esa zona. Primero venía cada seis meses, después cada tres. Y el dolor se hacía más fuerte», indica. Al no disponer de un tratamiento —ni de un diagnóstico— la enfermedad se agravaba. Mientras tanto, las sesiones de fisioterapia se contaban por doquier. «Me acuerdo que llegué a llorar del dolor en algún episodio, porque no podía tomar más cosas ya. No podía levantarme, ni vestirme por mí misma. Alguna noche tuve que arrastrarme al baño, como una serpiente», lamenta.
«Por suerte», dice paradójicamente, tuvo el brote de su vida. Así lo define ella. «Un fisioterapeuta me comentó que mi problema no era muscular, que ahí había algo más». Se decidió a llamar a su médico de cabecera, que ante lo que Lucía le contaba por teléfono, y en plena pandemia, hizo que visitase el centro de consultas.
Se hicieron toda una batería de pruebas para descartar, primero, que no se trataba de una enfermedad neurológica, pero tampoco de un daño muscular. En su familia había antecedentes reumatológicos, lo que ayudó a confirmar el diagnóstico. Fue apta para recibir los tratamientos biológicos —que desde hace unos años revolucionan esta especialidad—, los cuales supusieron un antes y un después en su estado de salud. «Por así decirlo, duermen o bloquean tus defensas para que no ataquen a tu organismo, y tú mejoras con ello», resume esta paciente, capaz de explicar cada paso que la medicina ha ido dando a su favor. «Todavía no estoy al cien por cien, es decir, no hago vida de una persona de 31 años, pero al menos no condiciona mi día a día», señala. Algo que sí sucedió en el pasado.
La enfermedad le pone límites que ella explica con el símil de «cucharaditas de energía»: «Si una persona sana tiene cien cucharaditas, yo tengo 70. Empiezo el día con menos energía de lo normal», detalla. Vive con la duda de cómo se levantará al día siguiente o, si hace algún plan, no sabe si podrá mantenerse de pie. «Una de la mochila que tienes como paciente reumatológico es que tienes cansancio extremo», explica.
Al igual que el resto de consultados, cree que no se otorga la suficiente importancia a la artritis. «A mí me ves y no piensas que tengo una enfermedad reumatológica. Por eso, desde la liga reumatológica intentamos hacer entender que no es una enfermedad de mayores», apunta. Tampoco de vagos, o de personas aburridas. A veces, dice Lucía, no participan en un plan porque no quieren, sino porque no pueden. «Perdí a mucha gente por el camino en el proceso de estos nueve años, porque no todo el mundo entiende que una chica de 22 años no es capaz de moverse o de realizar actividades básicas», lamenta.
Por el contrario, destaca que desde entonces, ha tenido un gran aprendizaje personal y ha gozado de la compañía de su familia y marido, quienes le han ayudado a convivir «con una enfermedad reumática, que me ha convertido en una persona empática, fuerte y siempre con una sonrisa», celebra. Se limita a ser positiva pero realidad con su vida.
Dolor y rigidez en las articulaciones después de un período de descanso
La doctora Bustabad resume algunos signos de alarma. Dolor y rigidez en las articulares que se traducen, en niños pequeños, «en que empiecen a cojear, en que noten que deja de caminar o de jugar, o que hay calor en estas zonas», precisa. La molestia no aparece después de un período de actividad, sino después de un descanso, de estar inactivos, como sucede, por ejemplo, a primera hora de la mañana. Así, el comienzo puede ser lento y progresivo, sin que los padres o tutores apenas se den cuenta, o brusco y de un carácter más grave. En este último caso, podría manifestar fiebre alta, malestar general, manchas en la piel, hinchazón en muchas articulaciones y dolor difuso en brazos y piernas. En cualquier caso, se debe consultar primero con un pediatra que, a su vez, pueda derivar a reumatología.
Bajo el paraguas de artritis idiopática juvenil, conviven diferentes tipos de la enfermedad: artritis sistémica, poliartritis, poliartritis con factor reumatoide, oligoartritis, artritis con entesitis y artritis con psoriasis. Establecer la diferencia entre una y otra en el diagnóstico es fundamental para conocer la evolución, el tratamiento y su pronóstico. «Empiezan antes de los 16 años y engloba todos los procesos de inflamación articular, de artritis, que puedan aparecer en la infancia. Hay distintos subtipos, por lo que el inicio puede ser heterogéneo», indica el doctor Nieto.
No existe un fármaco que haya podido curar la enfermedad de manera definitiva en todos los pacientes, aunque existe la posibilidad de utilizar uno o varios medicamentos que permitan reducir la inflamación y controlar la enfermedad. Existen casos y casos para hablar con o sin optimismo. «Algunos pacientes, dependiendo del tipo de artritis, logran quedarse en remisión, sin necesidad de tratamiento, durante mucho tiempo», señala el portavoz de la SER, quien reconoce que, pese al buen pronóstico de algunos casos, nadie puede descartar un brote futuro.
La enfermedad es crónica, pero cada vez cuenta con más soluciones para revertir o minimizar el daño. «Más del 50 % de los pacientes consiguen entrar en remisión y no tener nada de inflamación, aunque el 60 % van a tener síntomas de nuevo. La buena noticia es que hay un 40 % que no», señala el reumatólogo del Gregorio Marañón. Sin embargo, la medicina todavía no cuenta con marcadores exactos que permitan anticipar o confirmar una remisión sostenida en el tiempo.
Los tratamientos biológicos, una revolución en la calidad de vida
En este sentido, los tratamientos biológicos abrieron, hace dos décadas, una puerta de esperanza impensable para esta especialidad. «El pronóstico ha cambiado mucho en los últimos 25 años. El primer fármaco biológico marcó un cambio de paradigma en la artritis idiopática», contempla el doctor Nieto, quien destaca que consiguen el control eficaz y sostenido de la inflamación. Estos fármacos son anticuerpos que bloquean las moléculas responsables de la inflamación —la más frecuente es el factor de necrosis tumoral, aunque existen otros—. «Al disminuir las moléculas responsables de la inflamación, disminuimos el proceso en sí», señala.
Administrarlos de manera precoz resulta fundamental. Esta es la apuesta del experto, aunque existen otros profesionales más conservadores que prefieren extender el uso de los medicamentos más tradicionales. «El acceso a los fármacos biológicos depende de la inflamación del paciente, pero solemos ser precoces. Estamos hablando de niños y adolescentes, que todavía no han terminado su crecimiento articular y óseo», expone. Por ello, al disminuir la inflamación cuanto antes, se favorece que el desarrollo se produzca sin influencia de la inflamación.
Al diagnóstico se llega por exclusión de otras causas que puedan explicar la inflamación, por los síntomas del paciente y exploración física, y mediante pruebas de imagen, sobre todo, de la ecografía. Una respuesta que también ha mejorado en tiempos: «Cada vez se hacen más formaciones en primaria o urgencias, y desde los servicios de reumatología pediátrica, estamos abiertos a que nos manden a pacientes de manera temprana siempre que haya síntomas músculo esqueléticos», resume el portavoz de la SER, que anima a seguir en esta senda para evitar las confusiones. «Siempre hay algún paciente que termina con un retraso diagnóstico, porque se sospecha que esa inflamación es una infección y pasa por quirófano antes de llegar a nosotros», lamenta aunque recuerda que es lo menos habitual.
Un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz dan como resultado una mejora en la calidad de vida de estos pacientes en comparación a la que tenían en el pasado. No obstante, no deja de ser una enfermedad crónica, «que requiere consultas y controles periódicas, y que acaba teniendo un impacto en el día a día de los afectados», concluye el doctor Niedo.
Un paciente que, en la medida de lo posible, conozca hábitos de mejora
Desde la Sociedad Española de Reumatología recuerdan la importancia de los hábitos de vida. Respecto a la alimentación, señalan que se debe evitar el sobrepeso u obesidad, porque eso podrá acumular un exceso de peso sobre las articulaciones superior al que estas pueden soportar. En general, destacan que estos pacientes necesitarán períodos de reposos más largos, «y a intervalos más frecuentes que sus compañeros, pero está demostrado que un reposo prolongado en cama es perjudicial para esta enfermedad». En materia de ejercicios, la natación es uno de los mejores deportes que se puede hacer con esta condición, al igual que el triciclo o la bicicleta, que en función de la edad, resultan útiles para mantener la movilidad articular sin forzar las zonas inflamadas.
