Una enfermedad de Crohn ligó su vida a una ostomía; ahora cuenta su día a día en un documental para romper tabúes
05 oct 2024 . Actualizado a las 11:45 h.A Patricia, el Veiga que la acompaña evidencia parte de su origen. Le viene de su abuelo, monfortino, apellido que ahora pasea por la planta de pediatría como enfermera en las consultas de alergia y neumología del hospital La Fe de Valencia. Pero mucho antes que proveedora de salud, Patricia fue paciente. Con tan solo 11 años debutó en ella la enfermedad de Crohn y cuatro más tarde, con 15, ya estaba en una mesa de operaciones para una resección intestinal.
Cuando le preguntamos qué tal está, dice que «eufórica, nerviosa, con ganas e ilusión». Son las horas previas al estreno de Ostobag: Ser y Vivir Ostomizada (La Cosecha Comunicación), el documental en el que ha decidido contar su camino hacia las dos décadas unida a una bolsa por la que su intestino, ya muy corto debido a una larga historia clínica, se deshace de lo que no le sirve. Porque además de paciente y enfermera, a Patricia también le encaja la etiqueta de influencer. No son recetas, lujo o viajes lo que nutre su feed de Instagram (@ostobag) —aunque bien es cierto que nunca ha dejado de viajar—. Pero, en definitiva, influencer es el que influye; y ella sabe que, aún sin pretenderlo, lo hace.
«La gente me escribe diciendo que les ayudo a seguir adelante, que les ayuda mi actitud. Que han aprendido a cambiarse el dispositivo con un vídeo mío o que gracias a mí se han animado a viajar. Para mí es muy fuerte que algo que veo tan normal pueda generar esto», admite, reivindicando la figura de la enfermería estomaterapéutica, enésimo tesoro de la sanidad: «Aquí en España la tenemos y es un pilar fundamental. Otros países no tienen este recurso y se guían por lo que yo muestro en mis vídeos».
Íleon, colon, vejiga
Detrás de cada acción hay un propósito; detrás de cada documental, una intención. La pregunta es qué busca Patricia Veiga con el relato audiovisual explícito de su realidad. Para empezar, sacar del armario a cientos de miles de pacientes que, a consecuencia de alguna patología —ya sea tumoral o, como en su caso, inflamatoria— conviven con una ostomización.
Quizás convenga algo de contexto médico. La ostomía consiste en crear una apertura en la pared abdominal de cualquier persona que, tras una cirugía, no pueda eliminar la orina o las heces generadas en su organismo. En función del problema, puede practicarse sobre el colon (colostomía); sobre el íleon, todavía parte del delgado (ileostomía) o para drenar la orina a través de la vejiga y la uretra (urostomía). En el caso de Patricia, el lugar elegido para la operación fue el íleon, una solución que, en principio, iba a ser provisional.
«En el año 2007 tuve una perforación intestinal tras seis años haciendo vida normal. Me reseccionaron todo el intestino grueso y, con 21 años, fui ostomizada. Pese a que me adapté muy bien, había posibilidades de cerrarme, porque está claro que mejor sin bolsa. Me reconecté a los 23, pero durante los diez años posteriores no tuve calidad de vida. No paraba de ir al baño; hasta treinta veces al día. Aún así trabajaba, jugaba al tenis y viajaba. No me paré», recuerda sobre una etapa que duró hasta que, sencillamente, no pudo más: «Pasados diez años, ya no tenía un descanso reparador, la alimentación se veía muy limitada y pedí a mi médico volver a la ostomía porque no podía más. Ni física ni emocionalmente».
Tras la cirugía, hubo complicaciones. Se le resecó más intestino delgado «porque el grueso ya lo estaba por completo». Tras dos meses, recibió el alta. Pero una alarmante pérdida de peso —llegó a pesar 30 kilos con 35 años— la obligó a depender de un aporte nutricional con suero a través de un catéter. «Pensé que sería una temporada pero a día de hoy lo necesito para poder continuar. Gracias a una medicación con la que llevo un año, hemos conseguido que el intestino se adapte un poco y no depender de la nutrición parenteral pero sigo necesitando los sueros para hidratarme. Lo he normalizado y no me impide hacer vida completamente normal», cuenta.
Dificultades que no se ven
Patricia todavía siente ilusión cuando, inesperadamente, se topa con un baño adaptado para pacientes ostomizados. Pese a que el número crece, siguen siendo una rareza que quizás se hayan encontrado, sin advertirlo, en algún aeropuerto o algún hospital. «Vamos muy poco a poco», comenta.
Para una persona sana, es difícil darse cuenta de las dificultades que implica un entorno no adecuado. Pero un baño ordinario supone un auténtico ejercicio de contorsionismo no apto para todos. «Yo ahora estoy más ágil y me puedo agachar, pero pienso en una persona mayor. ¿Cómo se va a sostener, vaciando la bolsa, manteniendo el equilibrio. Los baños para ostomizados son adaptados a la altura del abdomen, cómodos para poder vaciarla sin tener que agacharte y con un grifo para poder limpiar el inodoro y una cisterna. Además tiene espacio para poder vaciar la bolsa para realizar el cambio completo de dispositivo, recogerlo todo y desecharlo», explica.
Son este tipo de reivindicaciones, de hacer visible lo invisible, el motivo por el que Patricia cuenta lo que pasa día a día. Anima a aquellos que han pasado lo que ella a viajar, a que no les frene el miedo ni la ansiedad ante una fuga, que lo escatológico no se imponga a la vida. «En un primer momento, los nuevos pacientes pueden ver la ostomía como algo negativo. Estamos enfadados con la vida por lo que nos ha puesto en el camino, pero la bolsa nos ha dado una segunda oportunidad, se nos ha permitido seguir teniendo calidad de vida», concluye.
