Patricia Veiga, paciente ostomizada: «Si me bebo la botella de agua de un tirón, en 15 minutos va a salir por la bolsa»
ENFERMEDADES
Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, la joven cuenta cómo es su día a día para así visibilizar la realidad de 70.000 personas en España
01 oct 2022 . Actualizado a las 19:34 h.Vivir con una bolsa adaptada al cuerpo. Esa es la realidad de muchas personas ostomizadas. Un término que engloba a aquellas que han tenido que sufrir una operación para crearles un orificio en el abdomen por donde dar salida a orina o heces. También conocido como ostomía.
Patricia Veiga es una de ellas. Tiene 37 años y padece enfermedad de Crohn desde los 11. Una patología en la que resultan inflamadas partes del tubo digestivo y casi siempre compromete el extremo inferior del intestino delgado y el comienzo del grueso. Aunque también puede ocurrir en cualquier parte del tubo digestivo desde la boca hasta el extremo del recto. En su caso, es la que le ha llevado a una ostomía de manera definitiva después de diferentes tratamientos y cirugías.
«Llevé en su día una ostomía temporal, durante dos años, y la llevé muy bien. Luego hubo posibilidad de cerrarme y me cerré. He estado diez años sin calidad de vida, probando tratamientos. Pero ninguno me ha ido bien al cien por cien», comienza a relatar.
Según la Asociación de Ostomizados de España (ASOE), la ostomía hace referencia a una intervención quirúrgica en la que se forma una abertura artificial o estoma entre los dos órganos huecos, o entre un órgano hueco y la pared abdominal, para dar entrada o salida a distintos fluidos. Existen diferentes tipos de ostomías:
- De alimentación
- De evacuación
- Respiratorias
- Urológicas
- Digestivas
- Colostomías
- Ileostomías
- Urostomías
De esta forma, cuando se habla de personas portadoras de una ostomía digestiva de evacuación, se hace referencia a cualquier individuo que ha sufrido una intervención quirúrgica por distintas enfermedades. Pueden ser congénitas, adquiridas, traumáticas, infecciosas, inflamatorias y neoplásicas, cuyo resultado es la creación de un orificio en la pared abdominal para dar salida a la materia fecal o urinaria y recogerla mediante una bolsa que se adapta al cuerpo.
Diez años sin calidad de vida
Patricia cuenta que durante diez años, no tuvo calidad de vida. No descansaba por las noches y pasó todo ese tiempo sin poder dormir del tirón. «Era, a cada hora, levantarme al váter. Tenía que ir al baño cada dos por tres. Además, muchos alimentos me sentaban mal. Me entraba el estrés pensando que necesitaba ir al baño y que no había. Me suelo adaptar a las circunstancias, pero en ese momento, mientras lo estás pasando, se genera mucho malestar pensando qué vas hacer», confiesa. «He pasado por diferentes ingresos y hay temporadas que he estado mejor y otras que he estado peor. Pero lo más importante ha sido eso el tema de la alimentación y el descanso», añade.
A los diez años de cerrar su ileostomía (abertura en el vientre que se hace mediante cirugía), Patricia le dijo a su médico «que no quería probar más tratamientos y que quería volver a la bolsa. Y me pusieron de nuevo la ostomía. Todo salió muy bien, pero después se complicó». Hace tres años aproximadamente, la tuvieron que volver a intervenir: «Me tuvieron que cortar bastante trozo de intestino del poco que me quedaba».
En consecuencia, Patricia no asimila bien los nutrientes y necesita llevar a cabo nutrición parenteral. Es decir, un método de alimentación que rodea el tracto gastrointestinal. Se suministra a través de una vena, una fórmula especial que proporciona la mayoría de los nutrientes que el cuerpo necesita. «Por mucho que yo coma, no llega a hacer la función. Necesito el aporte de la nutrición parenteral y los sueros, porque yo, por ejemplo, si me bebo la botella de agua de un tirón, en 15 minutos va a salir por la bolsa. Por ahí se pierden muchos electrolitos y es preciso volver a hidratarme».
Su día a día
«Mi día a día es completamente normal, como una persona sana. Lo único que, es como el que tiene un niño, que tienes que estar pendiente para cambiar el pañal. Yo lo mismo. Cuando llego a casa después de mi día de trabajo, me tengo que conectar estos sueros una hora y algo, y después dependiendo del día, la nutrición. Antes lo llevaba siete días, ahora los llevo tres por semana», relata.
Sin embargo, Patricia habla con toda naturalidad sobre cómo se organiza: «Me voy adaptando a los planes que me van surgiendo y digo "hoy no tengo previsto nada", pues me conecto la nutrición. Mañana que he quedado con unas amigas para cenar, no me la pongo, porque tengo más días de la semana para hacerlo».
Tanto, que refleja su realidad en Instagram. Sube publicaciones de cómo es su proceso de nutrición parenteral o de cómo se las amaña para vaciar su bolsa. En esa misma red social, la joven comenta que algo por lo que le suelen preguntar mucho es por cuánto tiempo va a tener que realizar estos procesos. Y dice que siempre suele responder lo mismo: «A día de hoy lo tengo que llevar, mañana no sabemos. Me lo tomo con esa filosofía para llevarlo mejor. En realidad, nadie sabe lo que le va a pasar mañana». Además, considera que ya ha mejorado, ya que antes tenía que hacer la nutrición todos los días y ahora solo tres. «El intestino se está adaptando a su función», asegura. Eso sí, aclara que la ostomía, sí es permanente.
Patricia es enfermera en un centro de salud y aunque se considera una más y solo tiene palabras de agradecimiento a sus compañeras, reconoce que «hay cosas que he tenido que dejar de hacer. Me han adaptado el sitio, por así decirlo. Pero vamos, que en el equipo de enfermería soy una más independientemente de lo que tengo. Todas lo vemos de una manera completamente normal».
«En mi día a día, no se me ve la bolsa. Solo cuando voy a la playa o a la piscina. No es que me ponga ropa para que no se me vea, simplemente me pongo la que para mí es más cómoda. Con mi primera bolsa, hubo gente de mi entorno que hasta que yo le dije que la llevaba, no se dio cuenta», explica.
La lucha por un aseo accesible
«Muchas veces soy una pesada con el tema, pero es que aunque llevemos la bolsa, llega un momento en el que tenemos urgencia por ir a un baño porque la bolsa se llena», señala Patricia, en plural, y alzando la voz por otras personas ostomizadas como ella. ¿Y qué sucede si no se cambia? «Con la presión, se puede salir y empastar. Ahí sí que se genera un poco de inquietud porque la necesitas vaciar».
Patricia lamenta que, en muchas ocasiones, cuando llega a un establecimiento donde puede acudir a un aseo, sobre él cuelga un cartel que pone «exclusivo para clientes». Y confiesa que le da mucha rabia: «No hay muchos aseos públicos por la calle. Sí que es verdad que ahora me resulta más fácil. Antes me tenía que bajar los pantalones, pero ahora, en realidad, puedo vaciar la bolsa casi donde sea».
Además de reclamar aseos públicos, Patricia apunta también a sus buenas condiciones. «Por lo menos que esté un poco acondicionado... A veces tienes una fuga y tienes que cambiarte el dispositivo entero. Y se necesita un poco de espacio para poder hacerlo. Yo he llegado a baños donde el váter ni siquiera tenía tapa ni nada. ¿Dónde te apoyas? ¿Dónde haces el cambio? Es complicado», reflexiona.
¿Cómo funciona una ostomía?
«En realidad hay mil modelos de dispositivo», indica Patricia. «Cada uno elige el que le sea más cómodo, más seguro o le vaya mejor. En mi caso, como tengo una ileostomía, las heces son muy líquidas, por lo que tengo que gastar un dispositivo de tres piezas. Consta del disco, que es convexo (porque si es plano las heces filtrarían a lo largo de la piel) y sale como el estoma que es por donde salen las heces, para que se aboque mejor la bolsa y no haya tantas fugas. Después va acoplado a la bolsa que por debajo, es abierta», explica.
De esta forma, cuando Patricia necesita vaciar su bolsa, «abro por debajo la bolsa, que tiene un velcro, lo vacío, lo limpio, lo vuelvo a enrollar y le pongo el velcro». Y precisa: «Hay gente que lleva una colostomía descendente porque tiene colon. En mi caso, yo no tengo colon, solo tengo intestino delgado. Sus heces son más formadas y puede que gaste una bolsa cerrada de una pieza o de dos. Eso es según la persona, el tipo de ostomía que tenga. Yo en mi caso gasto eso: disco y bolsa».
La joven considera que la gente está muy concienciada con otro tipo de enfermedades, pero no tanto con la que ella sufre. «Otras enfermedades, como la diabetes, si alguien lleva una plaquita en el brazo, ya se sabe que es porque la sufren.Y la gente, lo ve como algo normal. Cuando yo voy a la playa y llevo al aire la bolsita, a la vista, la gente me mira como “ostras qué le habrá pasado”. Hay que darle visibilidad porque cada vez hay más gente ostomizada. Es una cosa que cada vez va a haber más personas con ello. Hay que darle la misma normalidad que el que es diabético. Pero en ese sentido, está atrasado y hay que trabajar más sobre eso», reclama.