Loli Martínez, paciente de EPOC: «Pasé por varios momentos en los que casi no lo cuento»
ENFERMEDADES
Convive con la enfermedad desde los 37 años y, aunque en un principio solo sufría disnea, ahora necesita un escúter para moverse y oxígeno las 24 horas del día
24 nov 2024 . Actualizado a las 16:16 h.Loli Martínez siempre había padecido asma y era propensa a sufrir gripes y resfriados. Pero con tan solo 37 años, empezó a tener dificultades para subir cuestas y escaleras. Esos fueron los primeros síntomas de EPOC, la enfermedad que ha llevado a la ribeirense a necesitar un escúter y una pequeña maleta de oxígeno para salir a la calle. A sus 52 años, está a la espera de un trasplante de pulmón: «Soy realista, sé lo que tengo, pero quiero disfrutar de la vida».
El diagnóstico fue rápido. «Me hicieron pruebas y me dijeron que tenía un enfisema pulmonar incipiente. Fue una sorpresa, ni sabía lo que era», recuerda. Una afectación a los alveolos pulmonares, que son una especie de saquitos elásticos que, con esta patología, ven dañadas su paredes. El paciente suele tener menos y de mayor tamaño, cuando lo ideal es lo contrario.
La vida con EPOC
Loli era fumadora, pero a los pocos días de recibir la noticia, dejó el hábito. «Creo que la enfermedad se desarrolla por diferentes circunstancias y el tabaco fue una de ellas. Pero no solo por lo que había fumado yo, sino por todo el humo al que me sometí pasivamente», explica. Recuerda que en su época, el cigarrillo estaba presente hasta en la consulta del médico o en las clases de los colegios, «aunque ahora nos parezca una barbaridad».
Con el diagnóstico le dieron medicación. «Siempre fui muy disciplinada con ella», recalca. Si bien la enfermedad siguió avanzando. «Fue gradual, aunque tuve algunos picos de estar peor. Siempre tengo varias infecciones respiratorias al año y todo suma». Entre los factores que también influyeron en esas exacerbaciones, enumera el frío, el polvo, la contaminación o la humedad. «El humo me molesta incluso a distancia. Si hay humedad en el edificio, lo noto en la disnea. Y una de las veces que fui a Madrid, fue salir de la estación de tren y pensar que me tenía que volver porque intenté respirar y no podía», ejemplifica. En este sentido, se considera afortunada por vivir en Ribeira, donde la calidad del aire no está tan mermada.
Su día a día gira alrededor de la enfermedad. Desde el principio ha retirado alfombras, cortinas y todo tipo de objetos que acumulen polvo. «Controlo la humedad de mi casa y ventilo cada poco tiempo, varias veces al día», asegura. Desde hace meses, necesita oxígeno las 24 horas del día, incluido un portátil para salir a la calle y un escúter.
Con todo, Loli destaca todo lo positivo que ha vivido en todos estos años. «Si había un viaje, iba. Si se podía salir de ocio, también. Incluso tuve una hija que ahora tiene diez años, con tratamiento durante la gestación. Fue una ilusión tremenda y un embarazo muy bueno», dice emocionada.
Loli Martínez es coordinadora de pacientes en la Asociación de Pacientes con EPOC (Apepoc), formada por pacientes, familiares, cuidadores, personal sanitario que trate o haya tratado esta dolencia (médicos, enfermeros, fisioterapeutas, etcétera) y personas que tienen una relación directa con la enfermedad.
A la espera de trasplante
«Estos tres últimos años han sido bastante duros, pasé por varios momentos en los que casi no lo cuento», confiesa Loli. El último, el pasado agosto. «Estuve a punto de morir», confiesa. El principal declive fue tener que someterse a una operación de pulmón «que se complicó bastante, al igual que una batería de circunstancias que me llevaron a estar ingresada en la uci varias veces».
El desenlace, Loli lo quería evitar desde hace años: «Sí que pensaba que podía ser una posibilidad, pero no quería que pasase. Desde hace dos años, soy candidata a un trasplante de pulmón. Me están haciendo las pruebas pertinentes para entrar en lista porque ahora mismo mis pulmones no dan para más». Según los especialistas, este es el último escalón en el abanico de tratamientos que hay para abordar las consecuencias de la EPOC. «Evidentemente es un indicativo de que existe un riesgo vital. Es una situación muy jorobada. Pero sé que hay tratamientos que van saliendo que seguro que me van a dar nuevas oportunidades y que voy a tener trasplante seguro».
A la vista está que, a pesar de la situación, Loli no quiere venirse abajo ni dejar «de hacer vida» por la enfermedad. «A nivel anímico tengo mis momentos, pero soy una persona bastante positiva. Sí, también soy realista, sé lo que tengo, pero intento tirar para adelante. Sobre todo por mi hija. Cuanto más tiempo esté con ella su madre, mejor, ¿sabes? Solo quiero disfrutar de la vida todo lo que pueda».
Algunos datos sobre la EPOC
1. Afecta a tres millones de personas en España. Y la cifra podría llegar a ser superior. Según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la de Médicos Generales y de Familia (SEMG), podrían existir un 75 % de casos sin identificar.
2. Tercera causa de muerte. La EPOC es la tercera causa de muerte a nivel mundial. En el 2021, ocasionó 3,5 millones de defunciones, representando el 5 % de todas las muertes a nivel global.
3. La principal causa es el tabaquismo. Aunque la exposición a contaminantes también puede desencadenar la enfermedad. Además, el riesgo de patologías cardiovasculares, como insuficiencia cardíaca o infarto, se puede multiplicar por ocho.
4. Más sintomática en mujeres. «A igual gravedad, ellas presentan más síntomas y tienen una peor calidad de vida», describe Marc Miravitlles, presidente de la Sociedad Respiratoria Europea.
Salud Santos, neumóloga: «Podemos estar hablando de un 70 % de infradiagnóstico»
«De todas las enfermedades respiratorias crónicas, la EPOC es la más frecuente. Se produce una inflamación en los bronquios, que son las tuberías por donde pasa el aire, que hace que se estrechen y los pacientes tengan dificultad para respirar, y además, dentro del pulmón se produce daño pulmonar y destrucción, es lo que conocemos como enfisema pulmonar», avanza Salud Santos, coordinadora del grupo de EPOC en la Sociedad Catalana de Neumología y responsable de la unidad funcional de esta patología en el Hospital Universitario de Bellvitge. Unas lesiones que son irreversibles, ya que no existe ningún tratamiento que regenere de nuevo ese pulmón dañado.
—¿Cuáles suelen ser los primeros síntomas de EPOC?
—Los pacientes que tienen EPOC, en nuestra sociedad, suelen ser fumadores o han fumado mucho, y los síntomas se confunden con el consumo de tabaco: tos y expectoración diaria. Son situaciones clínicas que pueden enmascarar el desarrollo de la enfermedad. Es el primer hándicap que nos encontramos, que no se consulta.
—¿Cómo evolucionan estos pacientes?
—Con el tiempo también presentan falta de aire. Al principio la sufren cuando realizan grandes esfuerzos y cambian hábitos. Es decir, si no soy capaz de subir tres pisos o una cuesta, cojo un ascensor o cambio el trayecto que realizo habitualmente. Son síntomas que se instauran de manera lenta y progresiva y que, además, achacan al tabaco.
—¿Esta situación puede provocar infradiagnóstico?
—Sí. Habitualmente nuestros pacientes, cuando vienen al neumólogo, tienen más de 55 años. De hecho, la edad media son 70 años. Y no es porque la enfermedad no esté antes, simplemente han tardado en ir al médico de cabecera. Otras veces los diagnosticamos a raíz de un primer ingreso por una crisis aguda de la enfermedad. Es una de las enfermedades con más infradiagnóstico que hay. se habla de un 70 %, según estudios epidemiológicos hechos en población española.
—Además del tabaquismo, ¿pueden existir otras causas?
—Cualquier contaminante ambiental es muy importante vigilarlo.También se debe vigilar el componente genético, o que el pulmón no se desarrolle bien en las etapas iniciales de nacimiento. Cuando los niños son prematuros, puede existir este riesgo, provocando mayor predisposición de padecer EPOC en un futuro.
—¿Cuál es el abanico de tratamientos?
—En las fases iniciales podemos administrar tratamiento broncodilatador inhalado, que son unos fármacos que se administran por vía inhalada y que dilatan el bronquio, lo abren para permitir que se respire mejor. Además, detectarlo frecuentemente ayuda a tomar precauciones. Por ejemplo, remitir a centros que les ayuden a dejar el hábito tabáquico, o que se vacunen, para evitar la probabilidad de contagiarse de infecciones respiratorias que luego llevan a ataques agudos y que la enfermedad tenga peor pronóstico. También es importante hacer ejercicio y llevar una dieta saludable.
—¿Y cuando la enfermedad evoluciona?
—Cuando esta evoluciona y los pacientes tienen mucha limitación y capacidad pulmonar baja, es necesario darles oxígeno durante el día, en domicilio, porque ya tienen insuficiencia respiratoria. A veces podemos recurrir a otras técnicas, como reducir el volumen pulmonar a nivel quirúrgico: quitar zonas del pulmón que están destruidas y que están ocupando un espacio dentro de la caja torácica, que les impide respirar bien a los pacientes
—¿El trasplante de pulmón es el último escalón?
—Sí. El trasplante es el último recurso y solo es posible realizarlo en un subgrupo muy pequeño de pacientes, que serían aquellos que tienen máximo de 60 a 65 años; siempre y cuando el resto de órganos estén bien. El límite de la edad es un condicionante, porque con ella, aparecen otras complicaciones.
—Si tengo una predisposición genética, ¿es posible prevenir la EPOC?
—Hay algún determinante genético que sabemos que conlleva a mayor riesgo de desarrollar EPOC, pero es muy poco frecuente esa alteración dentro de nuestra población. Está claro que lo que mejor previene la enfermedad es no empezar a fumar, eso sin duda, porque luego es una adicción.
—¿Cuáles son los retos a la hora de abordar la EPOC?
—El primero es que no tenemos tratamiento curativo para la enfermedad, ni siquiera uno que frene la caída o el deterioro con el tiempo. Pero además, muchos de estos enfermos presentan ataques agudos que necesitan hospitalización. Esto tiene una alta mortalidad y además, la enfermedad se deteriora más, tienen peor pronóstico. Diría que tenemos bastantes retos: prevenir agudizaciones, mejorar el control clínico de los pacientes, y en un futuro, encontrar un tratamiento que revierta el deterioro de la enfermedad.