Jordi Roca habla de su enfermedad: «Cuando grito, me sale un vozarrón porque fuerzo más»

redacción LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Chema Moya | EFE

El chef se sometió a inyecciones de toxina botulínica para aliviar los síntomas de su distonía cervical, una enfermedad neurológica crónica que lo dejó sin poder hablar durante años

18 feb 2025 . Actualizado a las 17:01 h.

El reconocido chef Jordi Roca apareció este lunes como invitado en La Revuelta y volvió a hablar de su enfermedad, una distonía cervical que le ha llegado a dejar sin voz durante siete años. Un trastorno neurológico que afecta a la tonicidad de los músculos del cuello y, por tanto, impacta en la fonación. Pero, gracias al tratamiento, ha logrado recientemente una recuperación parcial de su voz. «Se trata con bótox. Se inyecta en un músculo de las cuerdas vocales para que se relajen. Pero es muy doloroso. Es un rollo, no me gusta», explicó el menor de los tres hermanos al frente de El Celler de Can Roca.

El largo camino de la recuperación

Jordi empezó a experimentar los primeros síntomas de la distonía en el 2010. La enfermedad se manifestó con contracciones musculares involuntarias que le afectaban principalmente el cuello y el diafragma, impidiéndole hablar con normalidad. «Cuando intento articular la voz se me bloquea, se me dispara. No funciona. Y una manera de comunicarse de manera fluida es susurrando, lo que intento hacer lo mínimo posible», explicó en una entrevista.

Ya en el 2017, una publicación en su cuenta de Instagram explicaba a sus seguidores los problemas que sufría desde hacía meses. En ese momento, su objetivo al hablar del tema era que no le siguiesen «ofreciendo própolis, caramelos de eucaliptos, ni infusiones de miel y limón». «Digamos que cuando intento articular la voz se me bloquea, se me dispara. No funciona. Y una manera para comunicarse de manera fluida es susurrando, lo que intento hacer lo mínimo posible», describía en esa época.

A lo largo de los años, Roca ha probado distintos tratamientos, incluyendo la toxina botulínica, que relaja los músculos afectados. Ha recurrido también a terapias alternativas, rehabilitación vocal y ejercicios respiratorios. La complejidad de su afección lo llevó a consultar a especialistas en distintos países, buscando la mejor solución posible.

Por fin, en el 2023, anunció en sus redes sociales que había recuperado la voz. «No sabéis la alegría que tengo de poder hacer este vídeo con esta voz, que se me ha quedado voz de locutor de radio de las dos de la mañana», dijo en junio de ese año. «Durante estos ocho años he tenido picos de voz, que han ido y viniendo, pero cada vez estoy un poco mejor. Voy mejorando la fonación y, sobre todo, he reaprendido a hablar sin esfuerzo», explicó a sus seguidores.

Sin embargo, conociendo su enfermedad no se atrevía a tomar estos avances como algo definitivo. «Puede ser que mañana no tenga la misma voz», dijo, explicando que su progreso no había sido lineal en términos vocales.

Hoy, a pesar de los desafíos que ha enfrentado, Jordi Roca sigue demostrando su pasión por la cocina y su espíritu creativo, sin dejar de trabajar en su oficio. Esta vez, sorprendió a David Broncano con un postre exclusivo para la ocasión. Se trataba de «El postre revuelto», un bombo que, al golpearlo con una baqueta, se partía en trozos liberando una combinación de sabores cítricos y bizcocho. «Un caos delicioso», describió el presentador.

Durante la entrevista, Broncano le preguntó por su enfermedad, y Roca describió el dolor que provoca el tratamiento con toxina botulínica, un mal necesario, en su caso, para relajar los músculos afectados. En un momento espontáneo, al soltar un grito inesperado, sorprendió a la audiencia con su «bozarrón». «Cuando grito, me sale un vozarrón que te cagas, porque fuerzo más, pero es la voz media la que me cuesta. Tengo que estar ajustando el termostato a la voz». Para Roca, esta capacidad de reírse de sí mismo y tomarse la vida con humor ha sido clave en su proceso de adaptación a la enfermedad.

Qué es la distonía

La distonía es un trastorno del movimiento caracterizado por contracciones musculares repetitivas que pueden generar movimientos anormales y posturas inusuales. Puede ser focal, cuando afecta solo a una parte del cuerpo; segmentaria, si involucra dos o más zonas adyacentes; o generalizada, si impacta en múltiples regiones.

Según explican desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), la distonía no tiene cura, pero existen tratamientos para aliviar sus síntomas, como medicamentos, terapias de rehabilitación y, en casos severos, cirugía con estimulación cerebral profunda. La distonía puede afectar a personas de cualquier edad, aunque suele manifestarse con mayor frecuencia en la adultez temprana. Su progresión varía de un paciente a otro, lo que hace que el tratamiento deba ser altamente personalizado.

El doctor Ángel Sesar, coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico de Santiago y miembro de la Sociedade Galega de Neuroloxía, explica en este artículo las características del síndrome: «Se trata de un conjunto de signos y síntomas, que tienen un mecanismo de producción común», apunta. La enfermedad provoca espasmos repetitivos y de torsión, pudiendo ser leves o intensos y dolorosos.

Síntomas frecuentes

  • Contracción muscular repetitiva, que afecta a una parte o varias del cuerpo.
  • Aparición de posturas anómalas que mejoran en reposo y no tienen lugar al dormir.
  • Fenómeno de overflow, por el cual, el hecho de realizar ciertos movimientos con la parte del cuerpo afectada produce la manifestación de movimientos distónicos en regiones distales. Por ejemplo, entre manos y pies.
  • En distonías focales, como la cervical, es frecuente que el paciente tenga un truco sensitivo, también conocido como gesto antagonista. Esta acción puede reducir la intensidad de la enfermedad.

Los problemas que ocasiona este síndrome no terminan aquí: «Hay una cuestión añadida. Si los músculos están mucho tiempo contraídos de forma aberrante, se pueden producir daños óseos o articulares muy graves, como las deformidades», señala el doctor Sesar.

Origen de la distonía

Las causas de este trastorno neurológico pueden ser variables. Existe, en este sentido, una clasificación de las distonías, dependiendo de las regiones del cuerpo afectadas, en función de sus causas que puede ser desconocida (primaria) o secundaria a lesiones u otras enfermedades. La Asociación de Distonía de España distingue dos tipos principales:

Distonía de torsión o primaria: Es generalizada. El trastorno se origina en una parte del cuerpo, por lo general, en un pie o una pierna que al caminar se tuerce. Comienza en la infancia y con frecuencia alcanza otras partes como el cuello o los brazos. Es heredada, aunque se conocen casos de aparición esporádica. De igual forma, existen otras clasificaciones genéticas unidas al parkinsonismo, por ejemplo.

Distonías secundarias: Están causadas por daños en pequeñas áreas del cerebro. Puede deberse a falta de oxígeno antes, durante o casi después del nacimiento, a lesiones en la infancia o a pequeños golpes. De igual forma, este tipo de distonía también puede relacionarse con áreas dañadas en las esclerosis múltiple, encefalitis o a un gran número de enfermedades que atacan al sistema nervioso.

«Si bien no es lo más habitual, el párkinson puede cursar con ella. Hay pacientes que cuando no les hace efecto la medicación, se levantan con el pie afectado», explica el doctor Sesar. Ocurre lo mismo con «la de Huntington o de la enfermedad de Wilson», señala el profesional de la SEN. Incluso, pueden ser secundarias a «alteraciones estructurales o funcionales del cerebro como un tumor, o ictus», precisa. No obstante, subraya que existen distonías con origen desconocido aún.

Tratamientos

El tratamiento de la distonía es altamente personalizado, ya que la progresión de la enfermedad varía de un paciente a otro. Los medicamentos como el clonazepam, la tetrabenazina o algunos neurolépticos, la fisioterapia y técnicas como la acupuntura pueden ayudar a mitigar los síntomas. En algunos casos, la cirugía con estimulación cerebral profunda mediante electrodos implantados ha demostrado ser efectiva para mejorar la calidad de vida de determinados pacientes.

La toxina botulínica es otra de las opciones más eficaces para el control de los síntomas. Se infiltra en las zonas afectadas y es el tratamiento de elección en la distonía focal. Los efectos secundarios son mínimos. Con todo, se trata de una enfermedad crónica que no tiene cura en la actualidad.

A día de hoy, la investigación sobre la enfermedad sigue en curso, buscando nuevas estrategias terapéuticas para controlar sus manifestaciones. A pesar de ser una enfermedad poco común, la distonía ha comenzado a recibir mayor atención en la comunidad médica y en la sociedad en general. La visibilidad de casos como el de Jordi Roca ha contribuido a sensibilizar al público sobre este trastorno y la importancia de un diagnóstico temprano. El apoyo de especialistas y la divulgación de información son clave para que quienes la padecen puedan acceder a los tratamientos adecuados y mejorar su calidad de vida.