Sonia García tiene la enfermedad de las mil caras: «Con esclerosis múltiple, hoy estás bien y mañana no puedes andar»

Cuando Sonia García empezó a notar los síntomas de esclerosis múltiple, nadie sabía ponerle nombre. Pasó de consulta en consulta, de examen a examen, unos seis meses, con vértigos, con mitades del cuerpo que se le dormían, con sensación de hormigueo en las extremidades, hasta que un día, las piernas dejaron de responderle. «Ya me caí y no pude andar. Ahí me ingresaron». Acto seguido, le llegó un diagnóstico que terminaría por cambiar su vida.

Era el año 2001, ella tenía 23 años y poco se sabía de esta enfermedad crónica, del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca de la médula espinal y al cerebro.

Recuerda que le pintaron un futuro de color negro. «Me dijeron que había muchas cosas que no podría hacer, que no podría seguir trabajando o que no podría tener hijos. Lo cierto es que no los tuve porque no quise», reconoce. Pese a la sorpresa inicial, Sonia considera que aprendió a relativizar el problema. «Al principio creía que estaban equivocados, así que me animé a mí misma a tirar para adelante», explica. Recuerda que su estado anímico era bueno pese a la mala noticia, y hoy, como presidenta de la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple, reconoce que esta parte es fundamental.

Aunque haya mantenido una postura de esperanza, también ha pasado por momentos duros. El tipo de esclerosis que padece se manifiesta por brotes. «Hoy estás bien, y mañana ya te quedas sin andar», ejemplifica. Pone un ejemplo de muchos. La patología es conocida como la enfermedad de las mil caras, porque en función de la localización de las lesiones y sitios afectados puede provocar un amplio abanico de síntomas, incluso, en el mismo paciente. A Sonia, por ejemplo, le afectó a las extremidades inferiores y a su movilidad, a la vista —«me restaba visibilidad, veía con manchas y la visión se te nubla»—, a la vejiga o a la cognición. Por suerte, se ha podido recuperar de la mayoría de crisis, aunque algunas le han dejado secuelas. Precisamente, un brote que sufrió con 29, la dejó incapacitada para volver a trabajar. «Eso fue algo que cortó mi vida, porque con esa edad, aún estaba empezando».

Estas idas y venidas de los síntomas llegan sin avisar. Pese a que, en algunas personas, las épocas de estrés pueden actuar de desencadenante, no hay forma de saber que una persona va a tener un brote. Por esta razón, su vida social también se vio afectada. Además, provoca una fatiga incapacitante que no reacciona al descanso. «Eso es algo que la gente no entiende, porque en el exterior me ven bien», lamenta.

Trata de apreciar las cosas más simples. «No te queda otra que aprender a darle importancia a las cosas que de verdad lo son», apunta. Piensa que, gracias a la enfermedad, ha sabido preocuparse de lo justo y necesario. «Me ayudó a cambiar la perspectiva, a disfrutar del momento porque igual, lo que estoy haciendo hoy, mañana ya no puedo», señala.

La esclerosis múltiple que padece Sonia es la de tipo remitente recurrente, la más frecuente —en más del 80 % de los pacientes— y caracterizada por estos brotes, con una duración variable de días a meses. Una vez remiten, pueden dejar secuelas.

Sin embargo, con el paso de los años la enfermedad de Sonia ha progresado hacia una la esclerosis múltiple secundaria progresiva , «con la que ya no tengo brotes, sino que avanza progresivamente». Se considera una forma avanzada de la patología, y entre un 30 y un 50 % de los pacientes que padecen la primera progresan hasta esta.

Parecida a la anterior está la primera progresiva. Es un tipo menos frecuente — se estima que afecta a entre el 10 y el 15 % de las personas diagnosticadas— y se caracteriza por una ausencia de crisis. Sin embargo, avanza de progresiva, más lento al principio, y los síntomas empeoran constantemente sin un espacio de remisión entre medias.

Finalmente, a estas se suma un tercer y peor tipo, la progresiva recidivante. Es la forma menos común —se da en un 5 % de los casos— y en ella se observa un progreso constante y sin remisiones. Los brotes se pisan unos a otros-

En la actualidad, Sonia vive un buen momento. Además de esta patología, tuvo que pasar por un cáncer, y sorprendentemente para ella, el tratamiento para el tumor repercutió de forma positiva a su esclerosis.

Su caso es uno de los 47.000 que hay en España, 600.000 en Europa y más de dos millones en el mundo. A ninguno de ellos le han podido dar una causa exacta de su enfermedad. No se sabe por qué aparece. Por ello, tampoco tiene cura. Acompaña al paciente durante toda su vida, aunque hay varias opciones de tratamientos que permiten modificar su curso y mejorar la calidad de vida de los afectados.

Desde la asociación intentan dar apoyo a los afectados y concienciación en la población general. Todavía hay muchas personas que no conocen la enfermedad o que confunden de qué se trata: «Piensan que es algo de los huesos o que es lo mismo que la ELA». Nada que ver.

Precisamente, para celebrar los 30 años de la entidad, el viernes, 21 de marzo, realizan una gala benéfica en la finca Montesqueiro (Perillo, A Coruña), a partir de las 19.30 horas. «Queremos rendir homenaje a la gente que fundó la asociación hace tres décadas, dar visibilidad a la enfermedad y poder recaudar fondos», anuncia la presidenta.

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