Un rap desde A Coruña para concienciar sobre la fibromialgia: «Nos movemos con criterios que se crearon en el año 90»

«La música es una vía de escape». La frase es un cliché de manual, pero, en definitiva, ¿no se basan los clichés en hechos ciertos que los elevan a ese estatus? Parte de nuestra idiosincrasia como sociedad es haber hecho reposar sobre los hombros de la ciencia el peso de dar respuesta a algunas de las grandes preguntas. ¿Quiénes somos?, ¿de dónde venimos?, ¿a dónde vamos? La santísima trinidad de los cuestionamientos existenciales a los que hemos ido dando respuesta, en mayor o menor medida, a través del método científico. Pero la espiritualidad —no confundir con religión— es una parte inherente a nuestra especie. «Debemos diferenciar las necesidades espirituales de las necesidades religiosas. El ser humano tiene una dimensión espiritual que es lo que nos diferencia del resto de los seres vivos; ateos o no ateos», explica Marcos Gómez, el gran pionero de los cuidados paliativos en la medicina española y especialista en el manejo del dolor. Tampoco es que haya ser un gran erudito para verlo. ¿Cuántas veces ante problemas de difícil solución han llegado a casa y se han puesto una canción que, aunque sea por unos minutos, les hace evadirse de todo?

Ahora imaginen que uno de esos problemas insolventables que, de tanto en cuanto, nos presenta la vida, fuese crónico. Y que no se expresase en forma de preocupación, sino en forma de dolor constante y fatiga —no se trata de establecer que lo uno sea peor que lo otro, simplemente es el escenario planteado—. La música, como otras artes capaces de transportarnos, se convierte en una herramienta todavía más indispensable. 

«Estamos un poco abandonados», dice Lucía Fernández Costa. Aunque, en base a su relato, ese «un poco» suena bastante generoso. Ella forma parte de Fibro Visibles, una asociación de pacientes de fibromialgia que pelea para darle visibilidad a esta patología que, aunque sí ha ganado en popularidad en los últimos años, no ha llevado aparejado un crecimiento de la comprensión hacia quienes la sufren. Lucía es consciente de esto desde que empezó a padecer dolor, de la nada, en brazos y piernas a los 37 años —hoy tiene cuarenta— e inicio la peregrinación médica que todo el que comparte esta etiqueta atraviesa. En su caso, la casilla de salida fue traumatología. «Claro, él me decía, si no te has llevado un golpe, aquí no haces nada». Así empezó la carrera de obstáculos de ella y de muchas otras pacientes. En femenino, porque la gran mayoría son mujeres, con un ratio de veintidós afectadas por cada hombre.

Ante su realidad, existen varias actitudes que la persona puede tomar. Todas son igualmente respetables, pero ella y su asociación eligieron pasar a la acción: «Nos quejamos siempre de que somos invisibles, de que no nos hacen caso. Lo siento, pero haciendo un taller de costura y pintando conchas no te puedes hacer más visible. Aquí hay que ir a donde está fallando el problema. A la raíz de todo: a las guías desactualizadas, la falta de protocolos y falta de investigación. Y para lograr esto hay que hacer ver la realidad que estamos pasando todos los días». Explica. Había que hacer ruido.

Fibrotemazos: música y ruido

Está feo decir ruido, aunque en esta apuesta de unir fibromialgia y música retumben los bajos. Cuando quedaban un par de años para cambiar de milenio, una marca de refrescos hizo una apuesta potente por grupos de música independiente a los que promocionó a través de campañas publicitarias. A la campaña le pusieron el título de Generation Next —siguiente generación, literalmente, en inglés—, buscando herederos del sonido británico que habían elevado a lo más alto grupos como Oasis, Blur o los Smith. En uno de los anuncios de aquellos jóvenes de los noventa, la vocalista del grupo Deviot reprochaba a su vecino, que se quejaba constantemente del ruido que hacían en sus ensayos, que su banda no hacía ruido, sino música. Y música es la alianza que han establecido Fibro Visibles con Ari Guada y Oscar de Wol.

«La musicoterapia, para la gente que estamos así, frustrados, con falta de empatía, con falta de apoyo y muchas veces sin ganas de socializar, pues es una vía de escape, igual que la lectura. Entonces, hemos apostado por las las fibrocanciones desde una perspectiva positiva. Es decir, hablas de la enfermedad, del problema que supone no ser visible o que una enfermedad con más de 30 años de andadura todavía esté tan verde», explica Lucía, que introduce cómo surgió el proyecto En nuestra piel, la segunda de una serie de canciones para dar a conocer la enfermedad. Si primero fue un villancico durante la Navidad, el cambio de tercio ha sido total. De la tradición a la música urbana; al rap. «La letra la íbamos a escribir nosotros, pero al final se decidió que lo hiciesen Óscar y Ari —las voces del tema—. No conocían nada de la enfermedad, se pusieron al día y han clavado en la letra lo que sentimos. Lo cual indica que no es tan difícil llegar a entender la enfermedad si uno realmente quiere».

«Mi música es para ayudar, quiero que tenga una finalidad. No es cantar por cantar, me gusta ayudar a la gente. Aún el año pasado colaboré en una campaña contra el cáncer de mama con otra canción. Salimos por la radio», explica Óscar, que vive en Galicia tras llegar desde Andorra. Fue en un concierto en el barrio coruñés del Ventorrillo junto a Ari en un local donde Óscar conoció a Hugo, tesorero de la asociación y que también sumó su guitarra a la pieza musical —un bolo que les consiguió Hanibal, al que piden mencionar porque sin él nada hubiese sido posible—. «La tía de la que entonces era mi pareja tiene fibromialgia y, casualidades, Hugo justo me comentó que él estaba en una asociación de fibromialgia y que le encantaba mi música. Me preguntó si me apetecería hacer una colaboración y que también le gustaba mucho Ari, porque aquel día estábamos tocando juntos. Le dije que nadie mejor que Ari. Ella tiene un hermano con una discapacidad bastante grande, y de corazón siempre ha estado muy concienciada con este tipo de causas. Yo también, he hecho atención sociosanitaria, trabajo con niños y con animales y siempre me ha gustado mucho ayudar. Decidimos ayudar mediante la música, porque la música es lo único que llega a todo el mundo», expone Óscar, que deja claro que el videoclip de En nuestra piel está plagado de casualidades. De hecho, ellos mismos —Ari y Óscar— se conocieron en una aplicación de citas. No surgió ninguna trama amorosa de aquello, pero sí una amistad sólida que les ha llevado a colaborar en múltiples proyectos. Y hay más, Ari, que es de Barcelona, está en A Coruña de paso, como parte de su formación en dietética y nutrición. Conocer la fibromialgia y la historia de las mujeres que la sufren le ha abierto un campo yermo sobre el que trabajar en su futura profesión: «Hoy mismo —la entrevista se realizó el pasado 26 de junio— he ido a la revisión de un examen y mira cómo es el mundo. Justo mi profesora va y me dice que es de A Coruña, así que le comenté sobre este proyecto. Me ha dicho que, precisamente, está realizando un trabajo sobre la relación entre nutrición y fibromialgia y que le falta presupuesto. Le he dicho que cuente conmigo para lo que necesite. Si pudiese aportar algo desde el tema nutricional sería increíble», reconoce. 

A veces, de las casualidades y del ruido, surgen las alianzas más inesperadas y prolíficas.

Dos de muchas más

Esto no acaba aquí, como explica Lucía. Después de su villancico y de este rap, vendrán más. La siguiente, en el horno, ya pueden asegurar que será interpretada por Silvia Penide. El objetivo, concienciar, hacerse ver y cambiar la perspectiva de la sociedad de la fibromialgia. Y en esa sociedad están también sus proveedores de salud, porque según cuenta Lucía, su periplo sanitario es verdad que se topó con un punto de inflexión con el diagnóstico, pero esa etiqueta no supuso, ni de lejos, que su situación fuese más sencilla. Quizás, todo lo contrario: «¿Ayudar? Yo diría que te sentencia. Hay excepciones, pero a mí me han llegado a decir en el hospital, con unos dolores terribles, que por qué iba allí, si ya sabía que lo no tenía solución, que el dolor me  lo tenía que aguantar y que fuese al médico de cabecera».

Piden, entre otras cosas, más investigación y un mayor abanico de tratamientos, más allá de fármacos analgésicos —los pacientes suelen recorrer desde los aines hasta los opioides más potentes— y otras moléculas reposicionadas para su problema: «Es un descontrol absoluto porque no hay una medicación específica. Primero estás con el paracetamol, pero, cuando empiezas con las parestesias, ya entran medicamentos para la diabetes. Si se te duermen las piernas y los brazos, un medicamento para los ataques epilépticos. Cada parte del cuerpo tiene un medicamento. En la fibromialgia, nos movemos con criterios que se crearon en el año 90. Estamos a años luz: en investigación, y en estudios», denuncian desde Fibro Visibles. Y advierten de que no van a parar. Aunque incomode.

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